شخصية شهر نيسان/أبريل 2010
الاسم: أناليا بيريني
البلد: إيطاليا (مواليد الأرجنتين)
سنة التشخيص: 1997
نوع التصلب المتعدد: انتكاسي متكرر
المهنة: مساعدة في القسم التجاري
كنت أعمل في عام 1997 في ميلانو كمساعدة لمدير الدعاية عندما لم أستطع فجأة أن أرى بعيني اليسرى. كنت أعيش ضغطاً رهيباً في ذلك الوقت. وصف لي الطبيب السترويدات لهذه المشكلة, ومن ثم أحسست بشعور غريب في ساقي- كما لو أنها نائمة (شعور التنميل), لذلك كان علي الذهاب للمستشفى. أجريت فحص الرنين المغناطيسي في الثلاثة أشهر المقبلة وشُخصت بالتصلب المتعدد! كنت قد شاهدت مؤخراً فيلم "Go Now", حيث أن أحد الشخصيات مصاب بالتصلب المتعدد وينتهي به المطاف على كرسيٍ متحرك ولذلك اعتقدت أني سأكون على كرسي متحرك قريباً!
كان من الصعب جداً أن أكون بعيدة عن عائلتي في الأرجنتين في هذا الوقت من التغيير الجذري. لم أكن قادرة على العمل بعد عام من تشخيصي, ولكني كنت محظوظة بوجود صديق بجانبي وبالدعم المالي من عائلتي. وجدت والدتي أنه من الصعب أن أكون في بلد آخر وقامت بحضور مجموعات الدعم للجمعية الأرجنتينية للتصلب المتعدد للحصول على المزيد من المعلومات.
لقد قمت بالتسجيل في سجل الحكومة الإيطالية لذوي الاحتياجات الخاصة, في يوفيشو دي كولوكامنتو, مكتب العمل. تُطالب الشركات في إيطاليا بتوظيف الأشخاص من هذا السجل. عقد عملك محمي إذا كنت مدوناً في هذا السجل. يحق لك في حال كانت نسبة الإعاقة كبيرة ثلاثة أيام أو ما يعادلها من الساعات, من أيام العمل لكل شهر, حتى تتمكن من الحصول على إعادة تأهيل مثلاً العلاج الطبيعي. حصلت على وظيفة بدوام جزئي من خلال هذا النظام في الرد على الهاتف في صالة عرض لمصمم أزياء. قمت بهذا العمل لثلاث سنوات.
كنت أصاب بانتكاسة كل ستة أشهر حيث يعود ذلك الإحساس الغريب في ساقي فاضطر للذهاب للمستشفى للعلاج. أصبت بالسلس في عام 1999, لكني كنت محظوظة لأن خدمات الرعاية الصحية الإيطالية تغطي تكاليف العملية الجراحية لتنظيم عمل المثانة. هذا العمل وإجراء العملية أعاد لي ثقتي بنفسي من جديد. كنت قادرة على العيش ثانية.
اتجهت للعمل مساعدة للعلاقات العامة. لكني لم أشعر بالدعم. لقد كنت أُعامل كباقي الموظفين, لذلك استقلت! وبدأت العمل في عام 2003 في Unicredit, بداية كموظفة استقبال ومن ثم مساعدة في القسم التجاري
لقد كان صاحب العمل الجديد أكثر تفهماً لمرضي وكذلك كانوا زملائي داعمين جداً.
لقد كنت دائماً أحب السفر, لذلك قررت أنه سيكون من الرائع السفر ومقابلة أشخاص آخرين مصابين بالتصلب المتعدد. لقد كنت محظوظة بالحصول على بعض الدعم المالي من Bayr لمساعدتي في تحقيق ذلك. زرت روسيا, تايلاند, الصين, اليابان, أستراليا, نيوزيلاند والولايات المتحدة الأمريكية في الفترة ما بين الثاني عشر من تشرين أول/أكتوبر إلى الثامن والعشرين من تشرين الثاني/نوفمبر من العام 2009. أنني سعيدة جداً بالقيام بهذه الرحلة! لقد شعرت بالكثير من الحب من الأشخاص المصابين الذين التقيت بهم وكذلك تعرفت على الكثير من المشاكل المختلفة التي يواجهونها, لقد صُدمت عندما علمت أن بعض المرضى يبقون طريحي الفراش بسبب عدم حصولهم على الكراسي المتحركة. لقد كنت فخورة بالمساعدة في رفع مستوى الوعي عن كيف هو الحال في التعايش مع التصلب المتعدد في رحلتي لجميع أنحاء العالم, من خلال مقابلة الناس والتغطية الإعلامية التي ترافقت مع زيارتي. أخطط لتأليف كتاب وانجاز فيلم وثائقي عن تجربتي.
بدأ مديري يفهم التصلب المتعدد بشكل أكبر بعد عودتي من رحلتي, من خلال قراءة التقارير الإعلامية عني. لقد تبرعوا بسخاء للجمعية الإيطالية للتصلب المتعدد بمبلغ خمسة آلاف يورو. تقوم الحكومة بتغطية نفقات العلاج, وكذلك تقوم بتوفير نفقات النقل, ولكن هذا كله يعتمد على دخلك. أعتقد أن وضع المصابين في إيطاليا يتحسن. يظهر المصابين في وسائل الإعلام غالباً, لذلك الكثير من الناس قد يقتربوا ويقدموا المساعدة.
لقراءة مدونة أناليا والتغطية الإعلامية لرحلتها
الجمعية الإيطالية للتصلب المتعدد
تشكر الجمعية الدولية هناء الحسين من المنتدى السعودي للتصلب المتعدد على ترجمتها.
البلد: إيطاليا (مواليد الأرجنتين)
سنة التشخيص: 1997
نوع التصلب المتعدد: انتكاسي متكرر
المهنة: مساعدة في القسم التجاري
كنت أعمل في عام 1997 في ميلانو كمساعدة لمدير الدعاية عندما لم أستطع فجأة أن أرى بعيني اليسرى. كنت أعيش ضغطاً رهيباً في ذلك الوقت. وصف لي الطبيب السترويدات لهذه المشكلة, ومن ثم أحسست بشعور غريب في ساقي- كما لو أنها نائمة (شعور التنميل), لذلك كان علي الذهاب للمستشفى. أجريت فحص الرنين المغناطيسي في الثلاثة أشهر المقبلة وشُخصت بالتصلب المتعدد! كنت قد شاهدت مؤخراً فيلم "Go Now", حيث أن أحد الشخصيات مصاب بالتصلب المتعدد وينتهي به المطاف على كرسيٍ متحرك ولذلك اعتقدت أني سأكون على كرسي متحرك قريباً!
كان من الصعب جداً أن أكون بعيدة عن عائلتي في الأرجنتين في هذا الوقت من التغيير الجذري. لم أكن قادرة على العمل بعد عام من تشخيصي, ولكني كنت محظوظة بوجود صديق بجانبي وبالدعم المالي من عائلتي. وجدت والدتي أنه من الصعب أن أكون في بلد آخر وقامت بحضور مجموعات الدعم للجمعية الأرجنتينية للتصلب المتعدد للحصول على المزيد من المعلومات.
لقد قمت بالتسجيل في سجل الحكومة الإيطالية لذوي الاحتياجات الخاصة, في يوفيشو دي كولوكامنتو, مكتب العمل. تُطالب الشركات في إيطاليا بتوظيف الأشخاص من هذا السجل. عقد عملك محمي إذا كنت مدوناً في هذا السجل. يحق لك في حال كانت نسبة الإعاقة كبيرة ثلاثة أيام أو ما يعادلها من الساعات, من أيام العمل لكل شهر, حتى تتمكن من الحصول على إعادة تأهيل مثلاً العلاج الطبيعي. حصلت على وظيفة بدوام جزئي من خلال هذا النظام في الرد على الهاتف في صالة عرض لمصمم أزياء. قمت بهذا العمل لثلاث سنوات.
كنت أصاب بانتكاسة كل ستة أشهر حيث يعود ذلك الإحساس الغريب في ساقي فاضطر للذهاب للمستشفى للعلاج. أصبت بالسلس في عام 1999, لكني كنت محظوظة لأن خدمات الرعاية الصحية الإيطالية تغطي تكاليف العملية الجراحية لتنظيم عمل المثانة. هذا العمل وإجراء العملية أعاد لي ثقتي بنفسي من جديد. كنت قادرة على العيش ثانية.
اتجهت للعمل مساعدة للعلاقات العامة. لكني لم أشعر بالدعم. لقد كنت أُعامل كباقي الموظفين, لذلك استقلت! وبدأت العمل في عام 2003 في Unicredit, بداية كموظفة استقبال ومن ثم مساعدة في القسم التجاري
لقد كان صاحب العمل الجديد أكثر تفهماً لمرضي وكذلك كانوا زملائي داعمين جداً.
لقد كنت دائماً أحب السفر, لذلك قررت أنه سيكون من الرائع السفر ومقابلة أشخاص آخرين مصابين بالتصلب المتعدد. لقد كنت محظوظة بالحصول على بعض الدعم المالي من Bayr لمساعدتي في تحقيق ذلك. زرت روسيا, تايلاند, الصين, اليابان, أستراليا, نيوزيلاند والولايات المتحدة الأمريكية في الفترة ما بين الثاني عشر من تشرين أول/أكتوبر إلى الثامن والعشرين من تشرين الثاني/نوفمبر من العام 2009. أنني سعيدة جداً بالقيام بهذه الرحلة! لقد شعرت بالكثير من الحب من الأشخاص المصابين الذين التقيت بهم وكذلك تعرفت على الكثير من المشاكل المختلفة التي يواجهونها, لقد صُدمت عندما علمت أن بعض المرضى يبقون طريحي الفراش بسبب عدم حصولهم على الكراسي المتحركة. لقد كنت فخورة بالمساعدة في رفع مستوى الوعي عن كيف هو الحال في التعايش مع التصلب المتعدد في رحلتي لجميع أنحاء العالم, من خلال مقابلة الناس والتغطية الإعلامية التي ترافقت مع زيارتي. أخطط لتأليف كتاب وانجاز فيلم وثائقي عن تجربتي.
بدأ مديري يفهم التصلب المتعدد بشكل أكبر بعد عودتي من رحلتي, من خلال قراءة التقارير الإعلامية عني. لقد تبرعوا بسخاء للجمعية الإيطالية للتصلب المتعدد بمبلغ خمسة آلاف يورو. تقوم الحكومة بتغطية نفقات العلاج, وكذلك تقوم بتوفير نفقات النقل, ولكن هذا كله يعتمد على دخلك. أعتقد أن وضع المصابين في إيطاليا يتحسن. يظهر المصابين في وسائل الإعلام غالباً, لذلك الكثير من الناس قد يقتربوا ويقدموا المساعدة.
لقراءة مدونة أناليا والتغطية الإعلامية لرحلتها
الجمعية الإيطالية للتصلب المتعدد
تشكر الجمعية الدولية هناء الحسين من المنتدى السعودي للتصلب المتعدد على ترجمتها.
