Arabic
2009 شخصية شهر آب/أغسطس
الاسم: جيوتي رانغي
البلد: الهند
العمر: 47
سنة التشخيص: 1998
نوع التصلب: الثانوي المتقدم
المهنة: مستشار تبني
في عام 1998كنت أتعلم رقصة (Bharatnatyam) كهواية وهي رقصة تقليدية في الهند مع أبنتي ذات العشرة أعوام. أصبح الرقص أكثر صعوبة, بدأت أواجه صعوبة في المشي بالإضافة لشعوري بالتعب, لذلك ذهبت لزيارة الطبيب. بعد أن إجراء فحوصات الأشعة والدم والتي كانت نتيجتها طبيعية, تم تحويلي لأخصائي أعصاب. أجريت أشعة الرنين المغناطيسي وتم تشخيصي بمرض التصلب العصبي المتعدد كنتيجة.
ثلاثة أطباء في عائلتي, ولم يسمع أياً منهم بالتصلب المتعدد من قبل. كان والداي وزوجي على ثقة من إمكانية الشفاء منه. أصبنا بصدمة عندما علمنا أنه لا يمكن الشفاء منه. قامت أمي بتأدية العديد من الطقوس الدينية, سافر زوجي لأماكن بعيدة للبحث عن علاج وحاول والداي البحث عن سبب المرض بمراجعة شجرة العائلة. قرأت كل ما يمكن أن يتوفر عن التصلب المتعدد وأخبرت عائلتي أنه علي أن أعيش معه لبقية حياتي وأنني بحاجة لحبهم ودعمهم الغير مشروط لمواجهة وضعي.
أنا متزوجة وعندي طفلان. أعمل حالياً كمستشارة تبني وأتدبر أمور منزلي بمساعدة خادمة بدوام جزئي. أحتاج للمساعدة أحياناً وفي أحايين أخرى أساعد الآخرين. تعلمت من المرض أن أقدر مباهج الحياة البسيطة. أنني محظوظة باهتمام ومحبة عائلتي ومجموعة كبيرة من الأصدقاء الداعمين.
علمت عن وجود جمعية للتصلب المتعدد في الهند (MSSI) حيث أسكن في بوني. كوني ناشطة اجتماعية محترفة ومستشارة معتمدة, أعتقد أن من واجبي الأخلاقي أن أساعد زملائي المصابين بالتصلب المتعدد. بدأت المشاركة بنشاط وفاعلية في أنشطة جمعية التصلب الهندية وأصبحت عضواً في اللجنة في عام 2000. حالياً أقدم الاستشارة للمصابين بالتصلب المتعدد, بالمساعدة في جمع الأموال وبمشاريع رفع مستوى الوعي.
في شهر شباط/فبراير قمت بتنظيم تجمع لحلقة بشرية مع جمعية التصلب في الهند لجمع الأموال ورفع مستوى الوعي للمصابين بالتصلب المتعدد.كانت فكرتي هذه المبادرة وأني فخورة جداً أنها كانت ناجحة جداً. قامت جمعيتنا في اليوم العالمي للتصلب المتعدد بتشكيل سلسلة بشرية في بوني لإظهار التضامن مع المصابين في أنحاء العالم, ولنشر الوعي بالمرض وجمع الأموال. ساعد الاحتفال باليوم العالمي للتصلب المتعدد في إيضاح المفهوم الخاطئ بأن مرض التصلب المتعدد مرض نادر في البلدان الاستوائية وكذلك كان هذا اليوم خطوة للأمام لعالم خال من التصلب المتعدد.
أنا عضو في اللجنة الدولية للتصلب المتعدد (PwMSIC) وأمثل الهند ومنطقة آسيا وأفريقيا. علمني المرض أن أقدر المتع البسيطة في الحياة. تذكر أنك شخص مميز.
تود الجمعية الدولية أن تشكر هناء الحسين من المنتدى السعودي للتصلب المتعدد على ترجمتها.
جمعية للتصلب المتعدد في الهند
