الاسم: كينت أندرسون
البلد: السويد
العمر: 55
نوع التصلب المتعدد: انتكاسي متكرر
سنة التشخيص: 1997


أبلغ من العمر 55 ومصاب بالتصلب المتعدد (الانتكاسي المتكرر). أنني أمين صندوق NHR
Neurologiskt Handikappades Riksfrbund, الجمعية السويدية للإعاقات العصبية.

حصلت على منحة دراسية في الثانوية العامة للدراسة في الولايات المتحدة الأميركية. كنت قوياً وأتمتع بصحة جيدة, أستمتع بالألعاب الرياضية والتزحلق على المنحدرات. كنت قد عملت بعد حصولي على درجة الماجستير في جامعتي للتدريس وإجراء البحوث. في هذا الوقت, كنت أنا وزوجتي قد رُزقنا بطفلين. وفي الثامنة والعشرين من عمري انتقلت للأعمال التجارية فعملت مديراً تنفيذياً لثلاث عشرة سنة.

شعرت ببعض الأعراض الحسية الغريبة في جسدي عندما كنت أحاضر في التجارة الدولية في الجامعة. وحتى ذلك الوقت كنت أتمتع بجسد لا حدود لقوته. فجأة لم يعد الأمر كذلك, عندما أُصبت بالانتكاسة الثانية في عينيّ, فشُخصت بالتصلب المتعدد في كانون ثاني/يناير 1997. إنه لمن الصعب جداً أن تتعلم التعايش مع أعراض المرض المختلفة والتي تظهر بين الحين والآخر, مُقلقةً حياتي اليومية. كانت قد تحسنت الأمور بعد أن مكثت في المستشفى لفترة قصيرة في عام 1998, بسبب الدوار المستمر والقيء المتكرر.

أكبر شكوى حالياً هي التعب والإرهاق, لكني تعلمت بعد سنوات من التدريب حسب الطلب كيفية التعامل مع قلة الطاقة وانخفاضها. أستمتع بحياتي الآن بوتيرة أقل كأمين صندوق NHR. نعمل مع حوالي ثمانية آلاف عضو مصاب بالتصلب المتعدد وعملي يتضمن المسئولية عن مؤسستنا السويدية لدعم أبحاث مرض التصلب المتعدد. كما أنّي عضو في اللجنة الدولية للجمعية الدولية للتصلب المتعدد.


كينت مع أحفاده


كنت سعيداً جداً بمشاركتي نشاطات اليوم العالمي للتصلب المتعدد في السابع والعشرين من أيار/مايو 2009. كان هذا اليوم حدثاً مهماً كأول يوم عالمي للمرض وفرصة لرفع مستوى الوعي في وسائل الإعلام بالمرض الذي يعاني منه مليونا شخص حول العالم و إعطاء معلومات حقيقية أن مرض التصلب المتعدد أحد أهم أسباب الإعاقة عند الشباب.

كانت التغطية الإعلامية في السويد لليوم العالمي الأول لمرض التصلب المتعدد ناجحة. اثنان من أهم المحطات التلفزيونية الرئيسية, قاموا بعمل مقابلات في برنامجهم الصباحي مع الأمين العام لـNHR ستيفان كال ولويس هوفستين, أحد المشاهير ومصاب بالتصلب المتعدد. كما عرضوا تقريراً عن التصلب المتعدد في الأخبار الرئيسية والذي ظهر فيه توماس أولسون وهو أستاذ معروف في مستشفى جامعة كارولينسكا والذي تحدث عن الحاجة إلى مزيد من الدعم الحكومي لعلاج التايسبري وتحدثت أيضاً كاثلين بينجستون-هيوارد, رئيس مجلس إدارة NHR عن الظلم في الاختلافات الإقليمية في سياسة معالجة التصلب المتعدد. أتاح لنا هذا اليوم أيضاً الفرصة للتواصل مع تفاؤل الباحثين في الوصول لعلاج فعال. جمع التبرعات, الدعم والوعي العام أمور ضرورية لتحسين نوعية حياة المصابين وعائلاتهم.

بدأنا مؤخراً مشروع لجعل العديد من الأشخاص ينضموا لـNHR, يُسمى AVSTAMP (ضربة البداية, انطلاق, نقطة الانطلاق). أنني فخورٌ جداً لكوني أحد قادة هذه المبادرة الناجحة. تعمل NHR مع عيادات التصلب المتعدد في هذا المشروع بحيث تقوم ممرضات التصلب المتعدد بدعوة حديثي التشخيص وعائلاتهم للمشاركة في برنامج تعليمي- توعوي قصير. يوفر المختصون بالصحة معلومات دقيقة, وبإمكان المشاركين مقابلة طبيب أعصاب, ممرضي التصلب المتعدد, معالجين فيزيائيين, معالجين نفسيين, معالجين مهنيين وموظفو الخدمة الاجتماعية كجزء من المشروع. من شأن هذا أن يعطي المصابين فرصة لمشاركة تجاربهم مع الآخرين وللإطلاع على ماهية نشاطات الجمعية السويدية للإصابات العصبية(NHR). لقد حالفنا النجاح في استقطاب الكثير من الأعضاء الجدد المصابين للجمعية في هذا المشروع.

عندما تكون قد شُخصت حديثاً بالتصلب المتعدد فإنه من السهل جداً أن تشعر بالعزلة وعدم اليقين. غالباً ما تبدو ظاهرياً بصحة جيدة لكنك تعاني من أعراض غريبة داخل جسدك. إنه لمن الصعب على عائلتك وأصدقاءك فهم ما يحدث لك. من تجربتي, شعرت بارتياح كبير عندما شاركت لأول مرة في بعض اللقاءات مع مصابين آخرين. يمكننا مشاركة تجاربنا ومناقشة أعراضنا الغريبة. من شأن هذا أن جعل تشخيص التصلب المتعدد أقل إخافة بالنسبة لي. التقيت بمصابين عاشوا مع المرض لسنوات عديدة وتعلموا كيفية التعايش معه. إنني أنصح زملائي وأصدقائي المصابين بالانضمام للجمعية الوطنية للتصلب المتعدد. ليلتقوا بأصدقاء جدد وليشاركوا بالنشاطات التطوعية, فيها الكثير من المرح. فإنك تساعد نفسك للتعايش والتأقلم مع هذا المرض عندما تشارك في مشاريع هادفة لمساعدة الآخرين.

تشكر الجمعية الدولية للتصلب المتعدد هناء الحسين من المنتدى السعودي للتصلب المتعدد على ترجمتها.

NHR

AVSTAMP