2010 شخصية من أيار / مايو

جون بليدز: الاسم
البلد: أستراليا
سنة التشخيص: 1982
نوع التصلب: متكرر ثانوي
المهنة: مهندس معماري
أبلغ من العمر خمسين عاماً وأستخدم الكرسي المتحرك منذ سبعة عشر عاماً, والكرسي المتحرك الكهربائي منذ أحدى عشر سنة. لقد كنت أدفع الكرسي المتحرك بواسطة ذقني لسبع سنوات.


أبلغ من العمر خمسين عاماً وأستخدم الكرسي المتحرك منذ سبعة عشر عاماً, والكرسي المتحرك الكهربائي منذ أحدى عشر سنة. لقد كنت أدفع الكرسي المتحرك بواسطة ذقني لسبع سنوات.

لقد كان عام 1982 من أهم العوام في حياتي, لحدوث خمسة أمور مهمة:
• تخرجت من قسم الهندسة المدنية في جامعة سيدني.
• بدأت العمل كمهندس إنشاء-عملت لستة عشر سنة في تصميم المباني والجسور.
• بدأت العمل في الإذاعة, في محطة الإذاعة المحلية في سيدني, 2 MBC fm , أعمل حالياً في الإنتاج الإذاعي والتقديم, وأشارك في تقديم برنامج "Background Noise" مرة كل أسبوعين.
• أنا وصديق لي قمنا بتأسيس مجموعة للموسيقى التجريبية, The Loop Orchestra. منذ ذلك الوقت أقمنا أكثر من 45 من العروض الحية وأصدرنا تسجيل و CDs في أستراليا, أوروبا والصين.
• شُخصت بالتصلب العصبي المتعدد.

أواخر عام 1981, كنت في إجازة في غرب أستراليا عندما بدأت أشعر بمشكلة غريبة في نظري. لم أكن أستطيع رؤية أرقام لوحات السيارات أو علامات وجهات الحافلة. كان الأمر أشبه بالنظر من خلال زجاج مكسر مع نقاط صغيرة جداً أمام عيني. كنت أعتقد أن ذرات الغبار قد دخلت إلي عيني.

بعد عودتي إلى سيدني, ذهبت طبيبي والذي بدوره قام بتحويلي إلى طبيب عيون والذي هو الآخر قام بتحويلي إلى طبيب أعصاب. قام بتشخيص الإضطراب في العصب البصري والذي يُسمى إلتهاب العصب البصري. لم يمض وقت طويل حتى شعرت بوخز قوي في قدماي وأصابعي. عدت لطبيب الأعصاب, والذي نبه إلى إحتمالية أصابتي بالتصلب المتعدد كون والدتي قد عاشت مع التصلب المتعدد لخمسة وعشرين سنة, وكانت متأثرة. تم تأكيد التشخيص عن طريق البزل القطني.
شُفي العصب البصري بشكل كامل خلال أشهر قليلة ولم يعد أبداً-لكن الوخز في قدماي وأصابعي يلازمني منذ ذلك الحين.

خلال الثمانينات, أصبح العصب الذي يتحكم بعضلات ساقاي أكثر تضرراً. بدأت باستخدام العكاز في عام 1988, وفي عام1990 عكازان, وأخيراً استخدم الكرسي الكهربائي المتحرك منذ 1993.

كنت أواجه صعوبة بالغة في الذهاب من وإلى المحاضرات من أجل الحصول على درجة الماجستير, على قدماي الضعيفتان, بعد يومٍ شاق في مكتب الهندسة. لقد كنت أعاني من التعب والإعياء بشكل واضح-لكن لو تركت ذلك يوقفني لما تمكنت من أنجاز أي شيء. لم أكن لأدع التصلب المتعدد يأخذ أفضل ما عندي.

موقفي الدائم من التصلب هو أن أضعه على نار هادئة وأمضي في حياتي. في عام 1991, في زيارة لوحدي لأوروبا, صعدت برج إيفل بالكرسي المتحرك. عانيت في سفري من التعب والأعراض السيئة للتصلب المتعدد- إضطرابات المثانة والأمعاء. مع ذلك يجب أن لا تستسلم للمرض. تستطيع بسهولة التجفيف بعد اضطراب المثانة والتنظيف بعد اضطراب الأمعاء وارتداء كل ماهو ضروري, لكن لا تدع شيئاً يمنعك عن فعل ما تريد.

خلال التسعينات, أصبحت ذراعاي أكثر تضرراً. مهام بسيطة مثل توجيه السيارة, الكتابة, قلب الصفحات, وإطعام نفسي أصبحت بشكل متزايد أكثر صعوبة. قلت كفائتي في العمل وطُلب مني التوقف عن العمل في مارس 1998. قررت أن يكون ذلك كله نهاية مرحلة من حياتي وبداية لمرحلة أخرى, حيث سأكتشف اهتماماتي الثقافية بشكل أكبر.
أعيش مع أخي الرائع, بروس, والذي أعتبره مقدم الرعاية الأساسي لي وأحد مقدمي الرعاية من الأبطال المجهولين- بجانب عمله لخمسة أيام في وظيفة متطلبة. توفر لي خدمة الرعاية المنزلية في نيو ساوث ويلز مقدمي الرعاية الذين يهتمون بكل حاجاتي الشخصية.

بواسطة صوتي أقوم بتشغيل الكمبيوتر, والذي أعتبره نقطة وصلي بالعالم. الكمبيوتر بجانب حميتي قليلة الدسم والمكملات الغذائية-قاموا بتحويل حياتي بالكامل وأخرجوني من حفرة الإكتئاب التي وقعت فيها والتي يواجهها 70% من المصابين بالتصلب المتعدد في أحد مراحل حياتهم مع المرض.

أعيش حياة نشطة ثقافياً مع الموسيقى التجريبية والسينما والمعارض الفنية. أقوم بتنسيق بعض الموسيقى التجريبية الخاصة والأحداث الفنية.

في عام 2009, قدمت أحد أهم برامجي الإذاعية لهيئة الإذاعة الأسترالية. لقد كان عن الإعاقة والنشاط الجنسي, وهوالموضوع الذي تم تجاهله من قبل الإعلام والمجتمع لفترة طويلة. لقد أسميته "The Too Hard Basket"-لأن الناس تجده من المسائل التي يصعب التعامل معها. ولقد أوصيت بشدة أن يستمع الجميع وخاصة المصابين بالتصلب المتعدد.
هناك الكثير من الدعم الرائع لمرضى التصلب المتعدد في أستراليا. الجمعية الأسترالية للتصلب المتعدد نشطة جداً في جمع الأموال من أجل الأبحاث وتحسين حياة المصابين-كما أنني أقدر جهدهم برفع مستوى الوعي عند العامة بالتصلب المتعدد.
لكن هناك الكثير مما يجب علينا عمله لأنفسنا. أنني في الأساس لا أقوى على حمل شيء أسفل العنق لكني أؤكد لكم أنه هناك الكثير من الحياة لأعيشها من العنق وأعلى. إذا كنت أستطيع ذلك مع مستوى إعاقتي, أي شخص يستطيع. طالما هناك رغبة هناك طريق.

لذلك عيشوا الحياة بالكامل, لا تستسلموا, وتحملوا المسئولية نيابة عنه.

استمع إلى برنامج جون الإذاعي, The Too Hard Basket, أو اقرأ النص

اقرأ مقابلة مع جون على موقع الـBBC

تشكر الجمعية الدولية هناء الحسين من المنتدى السعودي للتصلب المتعدد على ترجمتها.