هل أبوح بمرضي لأفراد أسرتي ولأصدقائي ولأصحاب العمل؟ وماذا أقول لهم؟
إن القرار حول البوْح بالمرض للناس أم لا أمرٌ شخصي جداً. وفيما يخصّ المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد التي ليست حالة مرضهم واضحة جداً, ثمة إمكانية اختيار بين البوْح بالمرض أم عدم البوْح به. وفي حالة احتياجك إلى المساعدة العملية بصورة يومية أو بين الحين والآخر, فقد تضطرّ إلى إفشاء مرضك إلى القريبين منك. وقد يتوقف قرارك على علاقاتك بالآخرين وعلى تصوّرك حول كيفية استجابتهم للخبر.
العائلات
عندما تعلم لأول مرة بإصابتك بمرض التصلب العصبي المتعدد قد تشعر بأنك تستطيع أن تناقش الموضوع مع أسرتك. ويجد الكثير من المصابين نوعاً من الراحة عندما يتمكنون من التحدث عن مرضهم. وقبل أن تناقش حالتك مع أفراد أسرتك عليك أن تأخذ بعين الاعتبار تصوّرك لاستجابتهم للخبر. يكون أفراد الأسرة في الغالب مؤيّدين لك, ولكن قد يُقلقهم الخبر, خاصة إذا كانوا يجهلون مرض التصلب العصبي المتعدد. وقد تتسلّح بالكتيبات عن المرض عند التحدّث عن المرض وتأثيره عليك لأن مثل هذه المنشورات تضمن تفهّم الناس للمرض. هذا وقد تقرّر ألا تُفشي المرض لأفراد العائلة, أو إفشائه لبعض الأعضاء فقط, وذلك إذا رأيت أن البوح بالمرض سيؤثر سلباً في علاقاتك, أو يؤدّي إلى انكشاف غير مرغوب لحالتك.
إفشاء المرض لأولاد صغار
من المحتمل ألا ينفعك أن تعلن رسمياً إصابتك بالمرض لأولادك الصغار, ولكن عليك أن تردّ على كافة أسئلتهم كلّما طرحوها. فالأولاد يعون عفوياً أن شيئاً ما ليس على ما يرام ويشعرون بقلقك. فعليك بدورك أن تعي هذه الحقيقة وأن تدرك أن سلوكهم قد يصبح مضطرباً, ولو أنه في أغلب الأحيان لا تكون الحقيقة مخيفة كما يتصورونها. ولبعض الجمعيات الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد منشورات خاصة بالأولاد وعليك أن تستعين بها.
إفشاء المرض لأولاد أكبر
يجب عليك أن تبوح بمرضك لأولادك الذين في سنّ المراهقة, مع أنك قد تحتاج إلى أسلوب أكثر حذراً عندما تقوم بذلك. فبالرغم من أنهم قد يبدون هادئين خارجياً, وحتى غير مبالين, غير أنهم في معظم الحالات يكونون قلقين جداً. هذا ويجب عليك ألا تتجاهل ما يخالجهم من هموم ويمكن معالجة قلقهم عبر المعلومات الصحيحة. كما يجب عليهم أن يدركوا أنك مستعدّ أن تصارحهم كلما اقتضى الأمر إلى ذلك. إن مطالعة المنشورات الخاصة المتوفرة لدى الجمعيات الوطنية تشكّل عنصر دعم ومساعدة.
ويتوقع المراهقون أنه يجب معاملتهم كأشخاص كبار وعندما يشعروا أنهم لا يلعبون دوراً مسؤولاً في معالجة مشكلة عائلية ما فقد يُجرح شعورهم ويصبحون متذمرين, وبالتالى قد يتبنون أسلوباً مدمّراً. أما إذا شُجّعوا على تقديم تعاونهم, فقد يُدهشك نضوجهم ويصبحون مصدر قوّة. إن محاولتك للاحتفاظ بمشكلتك لنفسك, لن توفّر عليهم القلق.
إفشاء المرض للوالدين
قد يصعب عليك أن تُخبر والديك بمرضك. إنه لمن الصعب على الوالدين أن يقبلا هذا الخبر من ابنهما أو ابنتهما, ومن المهمّ جداً أن تكون حسّاساً نحو شعورهما وحاجاتهما. ومن المحتمل أن تتبنى الأمهات موقفاً يكون في غاية الحماية لابنهن أو لبنتهن, بينما يشعر الكثير من الوالدين أن اللوم يعود إليهما.
إصابة الطفل أو المراهق بالمرض
لوالدي طفل أو مراهق مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد مسؤولية كبيرة في ما يقولاه لإبنهما أو بنتهما حول المرض, وكمية المعلومات التي يعطياها له أو لها, والمسؤولية التي يحمّلانه أو يحمّلانها. والكثير من الأشخاص الصغار المصابين بالمرض لا يتأثرون به إلا قليلاً في الفترات الأولى من حياتهم, ويقاوم الوالدان كَشْف حالة أولادهم لمراعاة مصلحتهما ومصلحة أولادهما, وذلك لأن بروز عواقب المرض قد تتطلب سنوات طويلة. ويأمل الوالدان في هذه الفترة أن يصبح الولد أو المراهق شخصاً ناضجاً يكون قد أكمل تعليمه وبدأ مباشرة مهنة ما وأخذ يكوّن علاقات اجتماعية.
أما النصائح التي تُقدّم عادةً فمبنية على الافتراض أن جميع المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد هم من الكبار أو, في حالات أقلّ, من الأولاد الكبار أو المراهقين. إن فكرة الكشف الفوري والكلّي عن طبيعة المرض فكرة جديرة بالتعميم, ولكن يمكن أيضاً تساؤل جدارتها فيما يتعلق بهذه المجموعة الفتية من المصابين بالذات.
وفيما يخصّ الأولاد من دون الخامسة عشرة, وخاصة إذا كانت الأعراض محدودة والإعاقة طفيفة, ثمة ما يبرّر عدم كشف الطبيعة الكلّية للمرض وتوقّعاته المستقبلية. وبطبيعة الحال, يشعر الولد بأن شيئاً ليس على ما يرام, وأن هذا الشيء يعترضه بين الحين والآخر, ويقتضي التطبيب. وفي حين يتحمّل الوالدان مسؤولية قراراتهما ومدى الاتصال بالموظفين الطبيين, يواصل الولد حياته أو حياتها "الطبيعية".
أما فيما يخص المراهقين (في الخامسة عشرة من عمرهم أو أكثر) فعمرهم يؤهّلهم أن يوضعوا أمام حقيقة مرضهم ويُشارَكوا في القرارات التي يتخذها والداهم حول علاجهم وتعليمهم, الخ. وفي نفس الوقت من المهمّ أن نتذكر أن المراهقين غير ثابتين عاطفياً وتصوّرهم لذاتهم هشّ جداً, والمرض سيكون عبئاً إضافياً يجب أن يتعاملوا معه.
أصحاب العمل
إن القرار حول إفشاء مرضك لصاحب عملك قد يؤثّر في وظيفتك. هذا وقد يؤمّن لك الإفشاء المزيد من الدعم أو, في بعض الحالات, يؤثّر سلباً على توقعاتك المهنية. أما الجوانب القانونية حول قضية إفشاء المرض, فتختلف من بلد إلى آخر وعليك أن تتصل بجمعيتك الوطنية للتأكد من هذا الموضوع.
منافع إفشاء المرض
1. الكشف عن مرضك قد يجلب راحة البال. ويقول بعض المصابين إن إخفاء المرض عملية مجهدة أكثر من البوح به. وإذا اقتضى الأمر, فالإفشاء يسهّل مناقشة الملاءمات في موقع العمل التي قد تكون ضرورية.
2. فور كشفك عن مرضك, سوف تفهم ردة فعل الآخرين لمرضك وستدرك تصوّر ومعاملة زملائك لك. كما أنك ستتمكن من معاملة الناس بطريقة أكثر نزاهة.
3. ستتخلص من الهمّ الخانق حول إمكانية صاحب عمل سابق أو أية مرجعية أخرى من إفشاء إعاقتك, ولو بطريقة غير مقصودة.
4. سيتقلص قلقك من أي امتحان طبي يُعرض عليك لأنك تعلم أن لكلّ من صاحب عملك وشركة التأمين والأطراف المعنية الأخرى العلم حول مرضك قبل إجراء الامتحان.
5. بعد إعلام صاحب عملك بحالتك الصحية سيصبح من السهل عليك أن تعلّم كلاً منه وزملاءك حول طبيعة مرض التصلب العصبي المتعدد. كما أنك ستتمكن من أن تناقش معهم أية تغييرات مستقبلية في حالتك.
الأضرار من إفشاء المرض
1. الخوف من تحيّز الناس حولك ضدك (وتُحرّم مثلاً من الترقية أو التدريب المهني).
2. الخوف من ردّة فعل الزملاء والآخرين.
3. الخوف من فقدان عملك أو عدم إعطائك فرصة العمل (وخاصة إذا كان ذلك قد حصل لك من قبل).
4. الخوف من أن تُحمّل إعاقتك مسؤولية أية مشكلة طرأت على إطار عملك.
العائلات
عندما تعلم لأول مرة بإصابتك بمرض التصلب العصبي المتعدد قد تشعر بأنك تستطيع أن تناقش الموضوع مع أسرتك. ويجد الكثير من المصابين نوعاً من الراحة عندما يتمكنون من التحدث عن مرضهم. وقبل أن تناقش حالتك مع أفراد أسرتك عليك أن تأخذ بعين الاعتبار تصوّرك لاستجابتهم للخبر. يكون أفراد الأسرة في الغالب مؤيّدين لك, ولكن قد يُقلقهم الخبر, خاصة إذا كانوا يجهلون مرض التصلب العصبي المتعدد. وقد تتسلّح بالكتيبات عن المرض عند التحدّث عن المرض وتأثيره عليك لأن مثل هذه المنشورات تضمن تفهّم الناس للمرض. هذا وقد تقرّر ألا تُفشي المرض لأفراد العائلة, أو إفشائه لبعض الأعضاء فقط, وذلك إذا رأيت أن البوح بالمرض سيؤثر سلباً في علاقاتك, أو يؤدّي إلى انكشاف غير مرغوب لحالتك.
إفشاء المرض لأولاد صغار
من المحتمل ألا ينفعك أن تعلن رسمياً إصابتك بالمرض لأولادك الصغار, ولكن عليك أن تردّ على كافة أسئلتهم كلّما طرحوها. فالأولاد يعون عفوياً أن شيئاً ما ليس على ما يرام ويشعرون بقلقك. فعليك بدورك أن تعي هذه الحقيقة وأن تدرك أن سلوكهم قد يصبح مضطرباً, ولو أنه في أغلب الأحيان لا تكون الحقيقة مخيفة كما يتصورونها. ولبعض الجمعيات الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد منشورات خاصة بالأولاد وعليك أن تستعين بها.
إفشاء المرض لأولاد أكبر
يجب عليك أن تبوح بمرضك لأولادك الذين في سنّ المراهقة, مع أنك قد تحتاج إلى أسلوب أكثر حذراً عندما تقوم بذلك. فبالرغم من أنهم قد يبدون هادئين خارجياً, وحتى غير مبالين, غير أنهم في معظم الحالات يكونون قلقين جداً. هذا ويجب عليك ألا تتجاهل ما يخالجهم من هموم ويمكن معالجة قلقهم عبر المعلومات الصحيحة. كما يجب عليهم أن يدركوا أنك مستعدّ أن تصارحهم كلما اقتضى الأمر إلى ذلك. إن مطالعة المنشورات الخاصة المتوفرة لدى الجمعيات الوطنية تشكّل عنصر دعم ومساعدة.
ويتوقع المراهقون أنه يجب معاملتهم كأشخاص كبار وعندما يشعروا أنهم لا يلعبون دوراً مسؤولاً في معالجة مشكلة عائلية ما فقد يُجرح شعورهم ويصبحون متذمرين, وبالتالى قد يتبنون أسلوباً مدمّراً. أما إذا شُجّعوا على تقديم تعاونهم, فقد يُدهشك نضوجهم ويصبحون مصدر قوّة. إن محاولتك للاحتفاظ بمشكلتك لنفسك, لن توفّر عليهم القلق.
إفشاء المرض للوالدين
قد يصعب عليك أن تُخبر والديك بمرضك. إنه لمن الصعب على الوالدين أن يقبلا هذا الخبر من ابنهما أو ابنتهما, ومن المهمّ جداً أن تكون حسّاساً نحو شعورهما وحاجاتهما. ومن المحتمل أن تتبنى الأمهات موقفاً يكون في غاية الحماية لابنهن أو لبنتهن, بينما يشعر الكثير من الوالدين أن اللوم يعود إليهما.
إصابة الطفل أو المراهق بالمرض
لوالدي طفل أو مراهق مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد مسؤولية كبيرة في ما يقولاه لإبنهما أو بنتهما حول المرض, وكمية المعلومات التي يعطياها له أو لها, والمسؤولية التي يحمّلانه أو يحمّلانها. والكثير من الأشخاص الصغار المصابين بالمرض لا يتأثرون به إلا قليلاً في الفترات الأولى من حياتهم, ويقاوم الوالدان كَشْف حالة أولادهم لمراعاة مصلحتهما ومصلحة أولادهما, وذلك لأن بروز عواقب المرض قد تتطلب سنوات طويلة. ويأمل الوالدان في هذه الفترة أن يصبح الولد أو المراهق شخصاً ناضجاً يكون قد أكمل تعليمه وبدأ مباشرة مهنة ما وأخذ يكوّن علاقات اجتماعية.
أما النصائح التي تُقدّم عادةً فمبنية على الافتراض أن جميع المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد هم من الكبار أو, في حالات أقلّ, من الأولاد الكبار أو المراهقين. إن فكرة الكشف الفوري والكلّي عن طبيعة المرض فكرة جديرة بالتعميم, ولكن يمكن أيضاً تساؤل جدارتها فيما يتعلق بهذه المجموعة الفتية من المصابين بالذات.
وفيما يخصّ الأولاد من دون الخامسة عشرة, وخاصة إذا كانت الأعراض محدودة والإعاقة طفيفة, ثمة ما يبرّر عدم كشف الطبيعة الكلّية للمرض وتوقّعاته المستقبلية. وبطبيعة الحال, يشعر الولد بأن شيئاً ليس على ما يرام, وأن هذا الشيء يعترضه بين الحين والآخر, ويقتضي التطبيب. وفي حين يتحمّل الوالدان مسؤولية قراراتهما ومدى الاتصال بالموظفين الطبيين, يواصل الولد حياته أو حياتها "الطبيعية".
أما فيما يخص المراهقين (في الخامسة عشرة من عمرهم أو أكثر) فعمرهم يؤهّلهم أن يوضعوا أمام حقيقة مرضهم ويُشارَكوا في القرارات التي يتخذها والداهم حول علاجهم وتعليمهم, الخ. وفي نفس الوقت من المهمّ أن نتذكر أن المراهقين غير ثابتين عاطفياً وتصوّرهم لذاتهم هشّ جداً, والمرض سيكون عبئاً إضافياً يجب أن يتعاملوا معه.
أصحاب العمل
إن القرار حول إفشاء مرضك لصاحب عملك قد يؤثّر في وظيفتك. هذا وقد يؤمّن لك الإفشاء المزيد من الدعم أو, في بعض الحالات, يؤثّر سلباً على توقعاتك المهنية. أما الجوانب القانونية حول قضية إفشاء المرض, فتختلف من بلد إلى آخر وعليك أن تتصل بجمعيتك الوطنية للتأكد من هذا الموضوع.
منافع إفشاء المرض
1. الكشف عن مرضك قد يجلب راحة البال. ويقول بعض المصابين إن إخفاء المرض عملية مجهدة أكثر من البوح به. وإذا اقتضى الأمر, فالإفشاء يسهّل مناقشة الملاءمات في موقع العمل التي قد تكون ضرورية.
2. فور كشفك عن مرضك, سوف تفهم ردة فعل الآخرين لمرضك وستدرك تصوّر ومعاملة زملائك لك. كما أنك ستتمكن من معاملة الناس بطريقة أكثر نزاهة.
3. ستتخلص من الهمّ الخانق حول إمكانية صاحب عمل سابق أو أية مرجعية أخرى من إفشاء إعاقتك, ولو بطريقة غير مقصودة.
4. سيتقلص قلقك من أي امتحان طبي يُعرض عليك لأنك تعلم أن لكلّ من صاحب عملك وشركة التأمين والأطراف المعنية الأخرى العلم حول مرضك قبل إجراء الامتحان.
5. بعد إعلام صاحب عملك بحالتك الصحية سيصبح من السهل عليك أن تعلّم كلاً منه وزملاءك حول طبيعة مرض التصلب العصبي المتعدد. كما أنك ستتمكن من أن تناقش معهم أية تغييرات مستقبلية في حالتك.
الأضرار من إفشاء المرض
1. الخوف من تحيّز الناس حولك ضدك (وتُحرّم مثلاً من الترقية أو التدريب المهني).
2. الخوف من ردّة فعل الزملاء والآخرين.
3. الخوف من فقدان عملك أو عدم إعطائك فرصة العمل (وخاصة إذا كان ذلك قد حصل لك من قبل).
4. الخوف من أن تُحمّل إعاقتك مسؤولية أية مشكلة طرأت على إطار عملك.
