شخصية شهر أيلول/سبتمبر 2009
الاسم: بافيل زلوبين
البلد: روسيا
العمر: 37
نوع التصلب: ثانوي متكرر
سنة التشخيص: 1999
أنا نائب الرئيس للشئون الدولية لجمعية التصلب المتعدد في عموم روسيا. تم تشخيصي بمرض
التصلب المتعدد في عام 1999, على الرغم من أني قد شعرت بالأعراض في عام 1987.
أعتقد أن التشخيص أستغرق وقتاً طويلاً لسببين. أولاً, أن الأطباء الروس لا يرغبون بأن يعرف
المرضى عن التشخيص لبعض الأمراض الخطيرة مثل السرطان والتصلب المتعدد. ثانياً, في حين أن أعراض المرض كانت تسمح لي بالعمل -ولو بصعوبة- على غرار الآخرين, لقد كنت أكثر تركيزاً على واجباتي اليومية وعلى تطلعات لشخص بالعشرين بدلاً من معرفة ما هو الشيء المقلق لي. لذلك كنت أقوم بتأجيل زيارتي للطبيب لأطول وقت ممكن.
الحياة صعبة للمصابين بالتصلب أينما كانوا. لقد تغير الوضع بشكل جذري من حيث الرعاية الطبية لمرضى التصلب المتعدد, فمنذ أربع سنوات بدأت الحكومة الروسية بدفع ثمن الأدوية الموصوفة من قبل الأطباء ومن ضمنها أدوية التصلب المتعدد. بالتأكيد, هناك الكثير للقيام به من أجل المصابين بالتصلب المتعدد فيما يتعلق بنوعية الخدمات الطبية المقدمة وكيفية وصولهم لتلك المرافق الطبية.
يواجه المصابين تحديات غير طبية. لذلك تعتبر سهولة الوصول والحركة مشكلة كبيرة في معظم المدن الروسية مما يمنع المصابين من أن يعيشوا حياة اجتماعية طبيعية. يوجد هناك في بلدتي الريفية سوبر ماركت واحد فقط والذي أستطيع دخوله بواسطة السكوتر. وفي الوقت ذاته بإمكان مستخدمي الكراسي المتحركة مثلي أن يخرجوا لعدة أماكن في الهواء الطلق. تتغير الأمور للأفضل. في الواقع, أتوقع أكثر من ذلك.
لا يزال مرض التصلب المتعدد مهملاً, لظن البعض أنه أمر بسيط. لقد شاركنا في اليوم العالمي للتصلب المتعدد هذه السنة وأعتقد أنه يوحد الجميع من كل أنحاء العالم. كانت الجمعية الدولية للتصلب المتعدد من خلال هذا اليوم قادرة على أن تقف من أجل احتياجات المصابين في كل أنحاء العالم. نعتقد أنا وزملائي أنه عمل ملهم وكبير ولقد تم الاحتفال بهذا اليوم بشكل حماسي في معظم المناطق الروسية
أخبرني أحد الأطباء:"عليك التعايش معه, هذا كل شيء". بدأت أدرك أكثر من قبل أنه كان محقاً. ما لفائدة من نشر نشارة الخشب؟! يجب أن أتعلم الاستفادة مما هو في متناول اليد, هنالك أشخاص يقومون بذلك ببراعة. أعتقد أن الأمر المهم في الإصابة بالتصلب المتعدد هو طريقة التعامل معه. قد تزعجني أعراض التصلب المتعدد لو تركت لها المجال, لكني أحاول أن أسخر من تلك الأعراض. يفيد ذلك فهو يساعدني على تأدية واجباتي وعلى أن أعيش حياة تبدو طبيعية نهاية اليوم بالرغم من تقدم المرض. كل ذلك أعطاني القوة, على سبيل المثال, لأعمل لجمعية
التصلب المتعدد لعموم روسيا ولأرفع مستوى الوعي بمرض التصلب المتعدد من خلال اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد.
للقراءة عن اليوم العالمي للتصلب المتعدد في روسيا اضغط هنا
تشكر الجمعية الدولية للتصلب المتعدد هناء الحسين من منتدى مرض التصلب المتعدد السعودي على ترجمتها.
