شخصية شهر آيار/مايو 2009
الاسم: رينيه دي بور
العمر: 29
سنة التشخيص :2004
نوع التصلب المتعدد: الانتكاسي المتكرر (RRMS)
لقد كنت مصابة منذ كنت في السابعة عشرة من عمري. في عام 2004 تم تشخيصي بالتصلب المتعدد. أكثر ما كنت أعانيه هو الضعف وقلة الطاقة. شعوري بالتعب قلل الكثير من نشاطاتي اليومية إلى الثلث مما يمكن للشخص السليم القيام به يومياً. لقد قل شعوري وإحساسي بيدي وقدمي وحالياً أستخدم الكرسي المتحرك.
انتخبت في عام 2007 كملكة جمال هولندا وسفيرة هولندا في مسابقة الجمال التي تبث على شاشات التلفزة الوطنية وساهمت بجذب أكثر من مليون مشاهد. لقد تم تتويجي بحضور رئيس وزراء هولندا جان بيتر بلاكيند. كلا اللقبين كانا مهمين جداً لي لأن هدفي لم يكن فقط أن أكون ملكة جمال إنما لأكون سفيرة لحاجات وقضايا ذوي الاحتياجات الخاصة. خلال عام 2007 قمت بدور الجسر أو الوسيط بين الأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة, الرأي العام, السياسيين, ورجال المال والأعمال. مجالات اهتمامي الرئيسية كانت العمل, التعليم والمساواة في الحقوق.
في الوقت الحالي, أعمل على إلقاء محاضرات و ورش عمل حول سياسة مجال الإعاقة. كما أنني أعمل لصالح Stichting لأبحاث التصلب المتعدد, وهي المؤسسة الهولندية لأبحاث التصلب المتعدد, وأنا عضو أيضاً في الجمعية الدولية للتصلب المتعدد واللجنة الدولية. العملين الأخيرين مهمين جدا بالنسبة لي لأن هدفي هو إيجاد علاج شافي للمرض ولتحسين أوضاع ذوي الاحتياجات الخاصة في المجتمع. لذلك, فإن الأبحاث القائمة حول التصلب المتعدد مهمة جداً. أعلم أن اول يوم عالمي لمرض التصلب المتعدد يوافق 27 آيار/مايو 2009 سوف يُسهم في تحقيق الهدف. وأسعدني التمثيل والظهور في فيديو لزيادة الوعي خاص بالجمعية الدولية في اليوم العالمي للتصلب, كما أنني فخورة لقيامي بدور لرفع مستوى الوعي لأكثر من مليوني شخص مصاب بالتصلب المتعدد حول العالم.
الموقع الشخصي لرينيه دي بور
Stichting لأبحاث التصلب المتعدد
تود الجمعية الدولية للتصلب المتعدد أن تشكر هناء الحسين من المنتدى السعودي للتصلب المتعدد على ترجمتها.
