شخصية شهر أيلول/سبتمبر 2010
الاسم: كارين جاكسون
المهنة: مدربة ألعاب قوى
البلد: الولايات المتحدة الأمريكية
العمر: 49
نوع التصلب: نوع التصلب المتعدد
سنة التشخيص: 1996
اسمي كارين وأعيش في فورت واشنطن, ميريلاند, الولايات المتحدة الأمريكية. درست علم الحركة (علم الحركة البشرية) وعملت كمدربة ألعاب قوى لأكثر من خمسة عشر عاماً. عملت في كل من عمليات الإعداد السريرية-في ممارسة جراحة العظام- وفي الميدان, والعمل بشكل مباشر مع رياضيي المرحلة الثانوية.
بدأت أسحب ساقي في عام 1994, وتطورت المشكلة في عام 1996, وتم تشخيصي رسمياً بالتصلب العصبي المتعدد.
في البداية كانت أعراض المرض عابرة, لذلك كنت قادرة على الاستمرار في العمل. ثم بدأ المرض بالتطور وأصبحت صعوبة الحركة أكثر شدة. بدأت باستخدام عصا للمشي. في عام 2002عندما لم أعد قادرة على الركض والعمل في الميدان بسرعة لمساعدة الرياضيين المصابين, وأيقنت أنه من أجل سلامة طلابي وسلامتي كذلك, لم أعد قادرة على الاستمرار في العمل بشكل تقليدي كمدربة ألعاب قوى.
لقد كان الفرع المحلي لجمعية التصلب المتعدد الأمريكية مصدراً مهماً وكبيراً للمساعدة والدعم. يوجد لدى الفرع نظام توظيف يُسمى (عملية مطابقة الوظائف), والذي يهدف لمساعدة المصابين بالمرض وبعض الإعاقات الجسدية الأخرى في اتخاذ القرارات المهنية. التقيت مع ستيف نيسن, مدير البرنامج, والذي قدم لي بعض التوجيهات وساعدني على إعادة تقييم مهاراتي, قدراتي واهتماماتي. شاركت مؤخراً في سلسلة من المؤتمرات التي يقيمها الفرع كل يوم خميس لثمانية أسابيع, والتي من خلالها استعرضنا خيارات العمل المختلفة.
يعتبر الفرع المحلي لجمعية التصلب المتعدد مصدراً مذهلاً للمعلومات وللدعم للمصابين في واشنطن العاصمة ومنطقتها. حيث أن بعض برامجها متوفرة على أقراص DVD أو من خلال النقل المباشر عن بعد لبعض المؤتمرات, أنها في متناول أولئك الذين لا تملك جمعياتهم هذه الموارد, طريقة للوصول أو حتى بسبب بعدهم.
لقد كنت محظوظة لتمكني من نقل مهاراتي لدور آخر. أعمل الآن كمساعدة إدارية ومديرة مكتب جراح عظام. وبذلك استخدم خبرتي ومعرفتي في جراحة العظام والإصابات الرياضية, ولكن في عمل لا يتطلب جهداً بديناً كبيراً كما في السابق. كما أنني أقوم ببعض العمل في المنزل بشكل منتظم للتقليل من التعب. أنني محظوظة لأن مديري في العمل يعلم بإصابتي قبل توظيفي ولم تكن هناك أية مشكلة. أنوي مواصلة العمل طالما ما زلت أستطيع ذلك.
جميعنا لدينا تحديات تواجهنا في حياتنا. التصلب المتعدد تحدي, لكن التحدي الحقيقي هو كيف نتصرف لمواجهة العقبات التي ظهرت. أجد أن أسوأ شيء في المرض بالنسبة لي هو فقدان العفوية. كل تفاصيل يومي الآن لابد أن أقوم بالتخطيط لها مسبقاً.
أحاول أن أعيش حياتي بإتباع هذا الاقتباس من قبل Hillel, من كتاب Pirkei Avot: "إن لم أكن لنفسي, من سيكون؟ وإذا كنت فقط لنفسي, ما أنا؟ وإن لم يكن الآن, فمتى؟"
تشكر الجمعية الدولية للتصلب العصبي المتعدد هناء الحسين من المنتدى السعودي للتصلب المتعدد على ترجمتها.
