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什么是多发性硬化症?

多发性硬化症(MS)是一种慢性、通常会致残的神经系统疾病。

多发性硬化症可引起多种症状,包括视觉模糊、四肢无力、疼痛、肠和膀胱问题、不稳定以及疲劳。

目前,多发性硬化症的病因仍然不明。多发性硬化症尚无治疗方法,并且随着时间推移患者将丧失越来越多的功能。

我们相信全球超过两百万人患有多发性硬化症。

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多发性硬化症患者需要哪些援助?

对多发性硬化症患者与其家庭来说,援助和信息是非常重要的。多发性硬化症患者有很多需求。根据患者的情况,这些需求可能包括:

  • 接受病情改善治疗或其他疗法
  • 多发性硬化症相关信息与教育
  • 社会援助
  • 对就业等具体问题的援助
  • 健康保险与社会保障相关问题
  • 对患者家庭成员与照顾病患的成员的援助

而对多发性硬化症的援助也因国别不同而千差万别。很多多发性硬化症患者几乎没有得到来自政府的援助。在改善多发性硬化症患者与受多发性硬化症影响人群的生活质量方面,国际国内多发性硬化症协会是必不可少的。

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MS 患者的需求种类繁多,全球任何一个国家或地区还不能充分满足他们的需求。
- Alan Thompson 教授,英国神经学研究所(Institute of Neurology)所长,MSIF 国际医学和科学委员会主席

关于MSIF

多发性硬化症国际联盟(MSIF)是全球多发性硬化症组织的唯一全球网络。我们共同领导对多发性硬化症的战斗,共同努力提高受多发性硬化症影响人群的生活质量,无论他们身处何地。

我们联合83家多发性硬化症组织,帮助全球受该疾病影响的人们。我们争取更好的实践与政策,与大众、民间团体、政府与私营机构建立伙伴关系,为受多发性硬化症影响人群提供信息与援助,在研究中提供国际合作支持,以寻求治愈该疾病的更好方法与途径。

我们的工作

开发国家级多发性硬化症组织

支持国家级MS协会并在分享理念与专业知识技能方面给予帮助,是MSIF的工作重点。在尚无MS协会的国家,我们与当地人和团体合作,帮助发展专注于支持、声援多发性硬化症患者的实力团体。

研究中的国际协作

MSIF促进并推动了MS病因与疗法研究的国际合作、改良疗法的发展与MS患者的康复。

传播

传播MS相关知识、经验与信息是我们的工作中心。我们尤其致力于帮助获得援助较少人群所在国的人们。

我们的主张

我们与全球MS协会、个人、团体合作,支持各项活动,改善多发性硬化症患者与受多发性硬化症影响人群的生活质量。我们将每年的世界MS日[link] 链接]作为认识与宣传活动的重心。

MS可影响所有年龄段的人群,但它通常首先侵袭年轻人,在年轻的人们正对教育、职业、恋爱与家庭做出抉择时,疾病不期而至。一夜之间,他们还需要认识并学着适应严重的健康状况。他们需要帮助才能应对这个问题。
- Zoe Burr,MSIF国际发展负责人

我们的梦想

一个没有多发性硬化症的世界

我们的使命

领导全球MS运动,改善受多发性硬化症影响人群的生活质量,促进MS协会、国际研究团体与其他关系人之间的国际协作,为更好地了解MS疗法提供援助。

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