Mám to říct rodině, přátelům a zaměstnavateli? A co jim mám říct?
Rozhodnutí, zda říci či neříci lidem, že máte RS, je velmi osobní. Na mnoha lidech s RS není nemoc nijak zjevně pozorovatelná, takže mají na výběr, zda svou diagnózu zveřejní nebo ne. Pokud potřebujete praktickou pomoc, buď denně nebo příležitostně, může to pomoci vašim blízkým odhalit, že máte RS. Vaše rozhodnutí bude možná záležet na vztazích k okolí a vašem odhadu, jak na tuto novinku zareagují.
Rodiny
Poté co se dozvíte, že máte RS, budete si o tom možná chtít promluvit se svou rodinou. Pro mnoho lidí je to úleva. Než o tom s nimi začnete mluvit, měli byste uvážit, jak zareagují. Obecně mívají členové rodiny pochopení a podpoří vás. Ale mohou být také zmateni a rozrušeni, zvlášť pokud o RS nic nevědí. Abyste si mohli být jisti, že rodina nemoc správně pochopí, vezměte si k ruce brožurku nebo informační letáky, které vám pomohou mluvit o RS a o tom, co to pro vás bude znamenat. Pokud si myslíte, že by to mohlo poškodit vaše rodinné vztahy či zapříčinit, že se o vaší nemoci dozvědí i další lidé, můžete se rozhodnout nikomu nic neříct nebo se svěřit jen některým příbuzným.
Co říci malým dětem
Nemá velký smysl formálně říkat o RS velmi malým dětem, ale je velmi důležité jim vždy na místě zodpovědět všechny otázky. Děti jsou instinktivní a vytuší, že se dospělí něčím trápí. Měli byste na to pamatovat a chápat, že jejich chování tím může být narušeno. Pravda je málokdy tak děsivá jako jejich strach. Řada národních MS společností má k dispozici letáčky pro děti, které vám mohou být užitečné.
Co říci starším dětem
Starší děti a adolescenti potřebují být informováni, ale vyžadují citlivější přístup. Navenek mohou vystupovat klidně a možná až nezúčastněně, ale uvnitř se jich to bude velmi dotýkat. Dostatečná informovanost může jejich strach zmírnit. Měli byste s nimi o jejich obavách otevřeně hovořit a dát jim najevo, že pokud chtějí, jste připraveni si s nimi o všem kdykoliv promluvit. Pomoci vám může příslušná vybraná literatura od národní MS společnosti.
Adolescenti často chtějí, aby se s nimi jednalo jako s dospělými, a pokud jim nedovolíte hrát v rodinných záležitostech zodpovědnou roli, mohou se cítit uraženě a rozmrzele, což by mohlo vést až k problematickému chování. Ale pokud je zapojíte a budete je povzbuzovat k účasti, mohou překvapivě dospět, vyzrát a stát se zdrojem síly. Tím, že si vše necháte pro sebe, jejich strachu nezabráníte.
Co říci rodičům
Oznámit svou diagnózu rodičům může být také obtížné. Pro rodiče je velmi těžké smířit se s diagnózou svého dítěte a citlivost k jejich citům a potřebám je mimořádně důležitá. Rodiče se mohou chovat extrémně ochranitelsky a někteří mohou pociťovat vinu.
Když má RS dítě nebo dospívající
Rodiče dítěte nebo dospívajícího člověka s RS mají nesmírnou zodpovědnost za to, co svému dítěti o nemoci říci, kolik informací je schopno přijmout a kolik odpovědnosti na něj může být vloženo. Mnoho mladých lidí s RS je zpočátku postiženo jen minimálně a tak rodiče, kvůli sobě i kvůli svému dítěti, mohou nemoc, která nemusí být ještě několik let patrná, tajit. Zároveň doufají, že během této doby jejich dítě nebo adolescent dospěje, dokončí vzdělání, začne profesní kariéru a naváže osobní vztahy.
I když se RS objevuje i u starších dětí a dospívajících, poradenství v oblasti RS většinou vychází z předpokladu, že se nemoc týká jen dospělých. Přestože se obecně doporučuje úplné odhalení pravdy o RS, nemusí to být vždy pro tuto konkrétní skupinu pacientů vhodné.
V případě dětí mladších patnácti let a zejména u těch s podružnými symptomy a minimálním postižením mohou být důvody pro zatajení celé pravdy o nemoci a jejím možném vývoji. Děti si obvykle všimnou, že se s nimi čas od času něco divného děje a že to často vyžaduje lékařskou péči - ale rodiče na sebe mohou vzít odpovědnost o dítěti rozhodovat a jednat s lékařským personálem, zatímco jejich potomek nadále povede „normální“ život.
Dospívající (starší 15 let) jsou už dost staří na to, aby se vyrovnali s realitou nemoci a podíleli se s rodiči na rozhodnutí ohledně léčby, vzdělání atd. Nicméně je velmi důležité mít na paměti, že dospívající bývají emocionálně labilní, jejich sebehodnocení kolísá a RS tak pro ně představuje další zátěž, se kterou se musí vyrovnat.
Zaměstnavatelé
Rozhodnutí, zda diagnózu sdělit vašemu zaměstnavateli, může ovlivnit vaší práci. Sdělení diagnózy vám může zajistit větší podporu ze strany zaměstnavatele nebo v některých případech negativně ovlivnit vaše kariérní vyhlídky. Legislativní požadavky v oblasti zveřejňování zdravotního stavu se v jednotlivých zemích liší a měli byste si je proto ověřit u národní MS společnosti.
Výhody prozrazení diagnózy
• Sdělení diagnózy může přinést klid do duše. Mnoho lidí s RS uvádí, že je pro ně mnohem víc stresující nemoc tajit než ji zveřejnit. Výhodou prozrazení je navíc snazší prodiskutování možné úpravy pracovního místa se zaměstnavatelem.
• Když svoji situaci vysvětlíte, získáte představu o tom, jak na fakt, že máte RS, budou vaši kolegové reagovat, jak vás budou pravděpodobně vnímat a jak se k vám budou chovat. Budete tak schopni s lidmi jednat daleko otevřeněji.
• Zbavíte se strachu, že by vaši nemoc mohl neúmyslně prozradit váš předchozí zaměstnavatel či osoba, která vám psala doporučení.
• Pokud o vaší RS bude vědět nejen pojišťovna, ale i zaměstnavatel a ostatní zainteresované strany, nebudete mít takové obavy z absolvování všech plánovaných zdravotních prohlídek.
• Když řeknete zaměstnavateli, že máte RS, může se vám pak zdát mnohem snazší informovat jej i vaše kolegy o skutečné povaze nemoci. To vám také umožní prodiskutovat se zaměstnavatelem možné budoucí úpravy ve vašich pracovních podmínkách.
Nevýhody prozrazení diagnózy
• Strach z diskriminace kvůli RS, např. zamezení možnosti kariérního postupu, odmítnutí vyslání na školení, atd.
• Obavy z reakce kolegů a ostatních.
• Strach ze ztráty zaměstnání nebo problémy získat zaměstnání (zvlášť pokud se vám to už dříve stalo).
• Strach, že případné pracovní neúspěchy budou připisovány vašemu zdravotnímu omezení.
Rodiny
Poté co se dozvíte, že máte RS, budete si o tom možná chtít promluvit se svou rodinou. Pro mnoho lidí je to úleva. Než o tom s nimi začnete mluvit, měli byste uvážit, jak zareagují. Obecně mívají členové rodiny pochopení a podpoří vás. Ale mohou být také zmateni a rozrušeni, zvlášť pokud o RS nic nevědí. Abyste si mohli být jisti, že rodina nemoc správně pochopí, vezměte si k ruce brožurku nebo informační letáky, které vám pomohou mluvit o RS a o tom, co to pro vás bude znamenat. Pokud si myslíte, že by to mohlo poškodit vaše rodinné vztahy či zapříčinit, že se o vaší nemoci dozvědí i další lidé, můžete se rozhodnout nikomu nic neříct nebo se svěřit jen některým příbuzným.
Co říci malým dětem
Nemá velký smysl formálně říkat o RS velmi malým dětem, ale je velmi důležité jim vždy na místě zodpovědět všechny otázky. Děti jsou instinktivní a vytuší, že se dospělí něčím trápí. Měli byste na to pamatovat a chápat, že jejich chování tím může být narušeno. Pravda je málokdy tak děsivá jako jejich strach. Řada národních MS společností má k dispozici letáčky pro děti, které vám mohou být užitečné.
Co říci starším dětem
Starší děti a adolescenti potřebují být informováni, ale vyžadují citlivější přístup. Navenek mohou vystupovat klidně a možná až nezúčastněně, ale uvnitř se jich to bude velmi dotýkat. Dostatečná informovanost může jejich strach zmírnit. Měli byste s nimi o jejich obavách otevřeně hovořit a dát jim najevo, že pokud chtějí, jste připraveni si s nimi o všem kdykoliv promluvit. Pomoci vám může příslušná vybraná literatura od národní MS společnosti.
Adolescenti často chtějí, aby se s nimi jednalo jako s dospělými, a pokud jim nedovolíte hrát v rodinných záležitostech zodpovědnou roli, mohou se cítit uraženě a rozmrzele, což by mohlo vést až k problematickému chování. Ale pokud je zapojíte a budete je povzbuzovat k účasti, mohou překvapivě dospět, vyzrát a stát se zdrojem síly. Tím, že si vše necháte pro sebe, jejich strachu nezabráníte.
Co říci rodičům
Oznámit svou diagnózu rodičům může být také obtížné. Pro rodiče je velmi těžké smířit se s diagnózou svého dítěte a citlivost k jejich citům a potřebám je mimořádně důležitá. Rodiče se mohou chovat extrémně ochranitelsky a někteří mohou pociťovat vinu.
Když má RS dítě nebo dospívající
Rodiče dítěte nebo dospívajícího člověka s RS mají nesmírnou zodpovědnost za to, co svému dítěti o nemoci říci, kolik informací je schopno přijmout a kolik odpovědnosti na něj může být vloženo. Mnoho mladých lidí s RS je zpočátku postiženo jen minimálně a tak rodiče, kvůli sobě i kvůli svému dítěti, mohou nemoc, která nemusí být ještě několik let patrná, tajit. Zároveň doufají, že během této doby jejich dítě nebo adolescent dospěje, dokončí vzdělání, začne profesní kariéru a naváže osobní vztahy.
I když se RS objevuje i u starších dětí a dospívajících, poradenství v oblasti RS většinou vychází z předpokladu, že se nemoc týká jen dospělých. Přestože se obecně doporučuje úplné odhalení pravdy o RS, nemusí to být vždy pro tuto konkrétní skupinu pacientů vhodné.
V případě dětí mladších patnácti let a zejména u těch s podružnými symptomy a minimálním postižením mohou být důvody pro zatajení celé pravdy o nemoci a jejím možném vývoji. Děti si obvykle všimnou, že se s nimi čas od času něco divného děje a že to často vyžaduje lékařskou péči - ale rodiče na sebe mohou vzít odpovědnost o dítěti rozhodovat a jednat s lékařským personálem, zatímco jejich potomek nadále povede „normální“ život.
Dospívající (starší 15 let) jsou už dost staří na to, aby se vyrovnali s realitou nemoci a podíleli se s rodiči na rozhodnutí ohledně léčby, vzdělání atd. Nicméně je velmi důležité mít na paměti, že dospívající bývají emocionálně labilní, jejich sebehodnocení kolísá a RS tak pro ně představuje další zátěž, se kterou se musí vyrovnat.
Zaměstnavatelé
Rozhodnutí, zda diagnózu sdělit vašemu zaměstnavateli, může ovlivnit vaší práci. Sdělení diagnózy vám může zajistit větší podporu ze strany zaměstnavatele nebo v některých případech negativně ovlivnit vaše kariérní vyhlídky. Legislativní požadavky v oblasti zveřejňování zdravotního stavu se v jednotlivých zemích liší a měli byste si je proto ověřit u národní MS společnosti.
Výhody prozrazení diagnózy
• Sdělení diagnózy může přinést klid do duše. Mnoho lidí s RS uvádí, že je pro ně mnohem víc stresující nemoc tajit než ji zveřejnit. Výhodou prozrazení je navíc snazší prodiskutování možné úpravy pracovního místa se zaměstnavatelem.
• Když svoji situaci vysvětlíte, získáte představu o tom, jak na fakt, že máte RS, budou vaši kolegové reagovat, jak vás budou pravděpodobně vnímat a jak se k vám budou chovat. Budete tak schopni s lidmi jednat daleko otevřeněji.
• Zbavíte se strachu, že by vaši nemoc mohl neúmyslně prozradit váš předchozí zaměstnavatel či osoba, která vám psala doporučení.
• Pokud o vaší RS bude vědět nejen pojišťovna, ale i zaměstnavatel a ostatní zainteresované strany, nebudete mít takové obavy z absolvování všech plánovaných zdravotních prohlídek.
• Když řeknete zaměstnavateli, že máte RS, může se vám pak zdát mnohem snazší informovat jej i vaše kolegy o skutečné povaze nemoci. To vám také umožní prodiskutovat se zaměstnavatelem možné budoucí úpravy ve vašich pracovních podmínkách.
Nevýhody prozrazení diagnózy
• Strach z diskriminace kvůli RS, např. zamezení možnosti kariérního postupu, odmítnutí vyslání na školení, atd.
• Obavy z reakce kolegů a ostatních.
• Strach ze ztráty zaměstnání nebo problémy získat zaměstnání (zvlášť pokud se vám to už dříve stalo).
• Strach, že případné pracovní neúspěchy budou připisovány vašemu zdravotnímu omezení.
