Die Entscheidung, ob man überhaupt anderen Leuten mitteilen soll, dass man an einer MS leidet, ist eine ganz persönliche. Bei manchen Betroffenen ist die Krankheit zwar nicht sichtbar, so dass die Wahl bleibt, ob die Diagnose mitgeteilt werden soll oder nicht. Wenn aber praktische Unterstützung, erforderlich ist, sei es täglich oder gelegentlich, so wird dies die Betroffenen eher dazu führen, zu ausgewählten Personen über ihre Diagnose zu sprechen. Die Entscheidung dazu wird von der Art der Beziehungen zu anderen Leuten abhängen und von der Einschätzung, wie diese auf eine solche Mitteilung reagieren werden.

Familie

Wenn Sie mit der Diagnose einer Multiplen Sklerose konfrontiert sind, mag es eine Erleichterung bedeuten, wenn Sie darüber mit Familienangehörigen sprechen können. Zuvor muss man sich überlegen, wie sie allenfalls reagieren werden. In der Regel sind Familienangehörige sehr hilfsbereit und werden Sie unterstützen. Es kann allerdings auch sein, dass sie durch die Mitteilung der Neuigkeit sehr aufgeregt werden, insbesondere wenn sie nichts von MS verstehen. Dann mag es nützlich sein Informationsmaterial zur Hand zu haben, um sicher zu stellen, dass die Krankheit und ihre Auswirkungen verstanden werden. Vielleicht ziehen Sie vor, Ihre Familie nicht zu informieren oder eher Bekannte aus dem näheren Umkreis, wenn sie befürchten, dass eine solche Diskussion ihre Familienbeziehung gefährden könnte

Jüngere Kinder

Es ist vielleicht nicht zweckmässig, sehr jungen Kindern die Krankheit MS auseinander zusetzten, aber ihre Fragen sollten beantwortet werden können, wenn sie auftreten. Meist merken Kinder instinktiv, dass etwas nicht stimmt und sind darob beunruhigt, sie sollten sich dessen bewusst sein und Verständnis haben, dass ihr Verhalten gelegentlich gestört erscheint. Die Wahrheit macht meistens weniger Angst als die Furcht davor und die Ungewissheit. Bei einigen nationalen MS-Gesellschaften gibt es Informationsmaterial für Kinder.

Ältere Kinder

Ältere Kinder und Jugendliche sollten informiert werden, was aber eines besonders sorgfältigen Vorgehens bedarf. Auch wenn sie oft nach aussen hin ruhig und sogar indifferent erscheinen mögen, sind sie innerlich höchstwahrscheinlich besonders betroffen. Gegen ihre Befürchtungen und Ängstlichkeit kann wiederum gute Information helfen. Ihre Bedenken müssen angesprochen werden, wenn sie auftreten, und die Jugendlichen müssen wissen, dass Sie bereit sind mit ihnen über die anstehenden Fragen zu sprechen. Es kann hilfreich sein, ausgewählte Literatur von nationalen MS-Gesellschaften zur Verfügung zu stellen. Jugendliche wollen wie Erwachsene behandelt werden und wenn ihnen nicht zugestanden wird, eine verantwortungsvolle Rolle bei einem Familienproblem zu übernehmen, sind sie oft verletzt oder aufgebracht und zeigen ein destruktives Verhalten. Wenn sie aber zur Mitarbeit und zum Mitdenken ermutigt werden, werden sie oft erstaunlich reif und können eine wichtige Quelle der Stärke werden. Wenn Sie versuchen, das Problem für sich zu behalten, werden Sie damit den Jugendlichen nicht ihre Angst und ihre Befürchtungen ersparen.

Eltern

Es kann auch schwierig sein, den eigenen Eltern die Diagnose mitzuteilen. Es ist sehr schwierig, für Eltern die Diagnose bei einem Kind zu akzeptieren, und deshalb ist es besonders wichtig, sorgfältig und sensibel ihre Befühle und Bedürfnisse zu berücksichtigen. Besonders Mütter werden oft beschützerisch und fühlen sich nicht selten Schuld an der Krankheit ihres Kindes.

Wenn ein Kind oder Jugendlicher an MS erkrankt

Die Eltern eines Kindes oder Jugendlichen mit MS tragen eine enorme Verantwortung dafür, was sie der jungen Person über die Krankheit mitteilen und wie viel Information sie vermitteln und wie viel Verantwortung sie übertragen. Viele junge MS-Betroffene weisen zunächst nur minimale Krankheitsanzeichen auf, und die Eltern ziehen dann oft vor, zum eigenen Schutz und demjenigen der jungen Betroffenen, das Thema für sich zu behalten, solange bis sich die Krankheit deutlicher manifestiert. In dieser Zeit wird gehofft, dass das Kind oder der Jugendliche erwachsen wird, eine Ausbildung abschliessen und eine berufliche Laufbahn beginnen kann und eigene persönliche Beziehungen aufbauen kann.
Meistens orientieren sich Beratungsempfehlungen an der Vorstellung, dass alle Patienten mit der Diagnose MS Erwachsene seine; die Krankheit kommt aber, wenn auch nicht sehr häufig, auch bei Kindern und Jugendlichen vor. Bei diesen ist das sonst empfehlenswerte Vorgehen, die Diagnose mitzuteilen, sobald sie feststeht, nicht ganz immer berechtigt. Bei Kindern unter 15 Jahren, insbesondere wenn nur geringere Symptome und wenige Einschränkungen vorhanden sind, gibt es einige gute Gründe dafür, das ganze Spektrum der Krankheit und ihrer Prognose nicht auszubreiten. Verständlicherweise ist sich ein solches Kind bewusst, dass etwas nicht stimmt, dass etwas kommt und geht und gelegentlich medizinisch angegangen werden muss, aber die Eltern tragen weiterhin die Verantwortung für Entscheidungen, während der Jugendliche selbst ein möglichst normales Leben führen soll.
Ältere Jugendliche (ab etwa 15 Jahren) sind sicher alt genug, um mit der Realität der Krankheit konfrontiert zu werden und in die Entscheidungen, die sie betreffen, einbezogen zu werden. Es muss allerdings berücksichtigt werden, dass Heranwachsende eher emotional labil sind und ihre Identität erst noch suchen und dass es, eine zusätzliche Last bedeutet mit einer Krankheit wie der MS in dieser Phase umgehen zu müssen.

Arbeitgeber

Der Entscheid, ob Arbeitgeber über die Krankheit informiert werden, kann sich sehr auf die Situation am Arbeitsplatz auswirken: Es kann einerseits zu mehr Unterstützung führen, andererseits in einigen Fällen auch die Karrierechancen beeinträchtigen. Die Erfordernisse bezüglich Darlegung einer Diagnose sind in den verschiedenen Ländern unterschiedlich. Nationale MS-Gesellschaften mögen diesbezüglich Rat erteilen.
Gemeinsam Arbeiten

Bekanntgabe der Diagnose:

1. Das Mitteilen der Diagnose und das Sprechen darüber kann beruhigend wirken. Viele MS-Betroffene berichten, dass es belastender ist, die Diagnose zu verschweigen als sie mitzuteilen. Die Bekanntgabe macht es oft auch leichter, wenn Bedarf entsteht, Arbeitsplatzanpassungen vorzunehmen.


2. Wenn offen gesprochen werden kann, werden Sie die Reaktionen anderer Leute auf die Tatsache, dass Sie MS haben besser verstehen. Es wird eher möglich sein, ehrlicher mit andern Leuten umzugehen.


3. Die Sorge kann wegfallen, dass ein früherer Arbeitgeber unabsichtlich die Tatsache, dass bei Ihnen eine Behinderung vorliegt, mitteilt.


4. Ihre Bedenken bezüglich vorgeschlagener medizinischer Untersuchungen werden sich verringern, wenn Sie wissen, dass Ihre Arbeitgeber, Versicherungen und andere Beteiligte vor der Untersuchung wissen, dass bei Ihnen eine MS vorliegt.


5. Wenn Sie Ihren Arbeitgebern mitgeteilt haben, dass bei Ihnen eine MS vorliegt, wird es Ihnen leichter fallen, diese und die Arbeitskollegen über die Krankheit genauer zu informieren. Dies erlaubt Ihnen auch, mit Arbeitgebern und Mitarbeitern die Möglichkeiten künftiger Veränderungen zu besprechen.

Nachteile der Bekanntgabe der Diagnose

1. Angst vor Diskriminierung. Auf Grund der MS z.B. Ausschluss von Beförderungen, Zusatzausbildungen.


2. Angst vor Reaktionen vor Kollegen und anderen Leuten.


3. Angst, die Beschäftigung zu verlieren oder keine neue Beschäftigung zu finden (insbesondere wenn dies schon früher vorkam).


4. Angst, dass jeder Fehler, wie er in jedem Arbeitsleben vorkommt, auf die Krankheit und Behinderung zurückgeführt wird.

Was teile ich anderen Leuten mit über die Tatsache, dass bei mir eine MS vorliegt

Bevor Sie anderen Leuten erzählen, dass bei Ihnen eine MS vorliegt, sollten Sie sich überlegen, was diese wissen müssen. Viele Leute haben keinerlei Erfahrung mit MS oder kennen z.B. jemanden mit MS, bei dem die Krankheit ganz anders verläuft als bei Ihnen. In Ihrer Umgebung wird es Leute geben, mit denen Sie sehr eng verbunden sind, aber auch andere, zu denen nur lose Beziehungen bestehen. Ihre Bekannten, Freunde und Mitarbeiter wollen verständlicherweise wissen, was Ihnen zugestossen ist, insbesondere wenn sichtbare Symptome vorhanden sind. Viele von ihnen wollen auch wissen, was Sie zu Ihren Gunsten tun können. Wenn Sie offen und ehrlich zu Ihren Nächsten sind und Sie Anteil haben lassen, wird es Ihnen leichter fallen ihre Hilfe und Unterstützung anzunehmen.
Man kann mit einer einfachen Erklärung der MS beginnen und beschreiben, wie Sie selbst durch diese Krankheit zur Zeit betroffen sind, sodass andere Leute praktische Unterstützung leisten können, ohne dass dadurch die Krankheit dramatisiert wird. Mit einer Standardbeschreibung kann sichergestellt werden, dass Sie diese Informationen tatsächlich verbreiten wollen und die Einzelheiten konsistent sind. Einige allgemeine Behauptungen müssen aber schon bald zurückgewiesen werden, z.B. solche stereotypen Aussagen, die die MS betreffen, wie dass diese Krankheit immer in den Rollstuhl führt, oder dass es eine ansteckende Krankheit sei etc. Bei den MS-Gesellschaften gibt es Broschüren und Informationsmaterial, die diesbezüglich viel erleichtern. Bei weniger engen Bekannten ist der Bedarf nach formellen Erklärungen sicher geringer.