Mandi Kingsbury

Name: Mandi Kingsbury
Nationalität: Neuseeland
Alter: 37
Beruf: Modestylistin und Designerin
Typ der MS: Schubförmig
Jahr der Diagnose: 2003




In Neuseeland wurde ich geboren und ausgebildet bevor ich nach Dubai übersiedelte, um als Stylistin und Designerin zu arbeiten. Bevor ich mit MS diagnostiziert wurde, dachte ich, Symptome wie Ermattung, Kopfschmerzen und Doppelbilder wären Ausdruck des Stresses unter dem ich stand. Als ich die Designerschule in Wellington abschloss, begann ich sofort für ein Haute Couture Unternehmen in Dubai zu arbeiten. Ich war damals ständig müde und dachte es sei wegen heißen Wetters und meiner langen Arbeitszeiten. Auch die Ärzte schienen dies auf das ungewohnte Klima und den Stress zurückzuführen. Während dieser Zeit verlor ich phasenweise meine Sehkraft und die letzten drei Jahre vor der Diagnose wagte ich nicht mit dem Auto zu fahren, sondern fuhr nur mit dem Taxi.

2003 spitzten sich die Dinge zu: Ich bereitete mich gerade für meinen Master- Abschluss in Design vor und arbeitete freiberuflich für Arushi, ein Haute Couture- Haus in Dubai, wo ich auch Kleider für die königlichen Familien des Mittleren Ostens entwarf. Meine Symptome verschlechterten sich, sodass ich meine Arbeit nicht mehr vollenden konnte. Starke Müdigkeitserscheinungen und Augenprobleme plagten mich, während ich eigentlich nur arbeiten wollte. Mein praktischer Arzt schickte mich zu einem Augenspezialisten, der mir Brillengläser gab, um die Muskeln meiner " faulen" Augen zu trainieren. Eine Woche später wurde mir ein MRI von einem Neurologen verordnet und sofort danach stand die Diagnose MS im Raum. Ich entschied meiner Familie noch nichts darüber zu erzählen, bis nicht eine Lumbalpunktion diesen Verdacht bestätigte.

Ich war froh, meinen Symptomen nun endlich einen Namen geben zu können. Meine Freunde sagten "Es klingt nicht so, als ob du daran sterben müsstest, also kann es nicht so schlimm sein" und so suchte ich einen Weg um mit dieser unheilbaren Krankheit leben zu lernen anstatt aufzugeben. Damals gab es noch keine MS - Selbsthilfegruppe in Dubai und meine Freunde und ich bezogen unser gesamtes Wissen über MS aus dem Internet.

Einige Jahre nach der Diagnose lernte ich meine MS zu akzeptieren und sprach nicht mehr darüber. Es entsteht oft eine Art Schuld, da man sich anderen nicht aufdrängen will. Wenn ich Menschen erzählte, an MS erkrankt zu sein, konnte ich deren Schock immer in ihren Gesichtern ablesen und dies hielt mich schließlich davon ab, darüber zu sprechen.

Heute, wo ich mir meiner Krankheit bewusst bin, kann ich leichter mit den Symptomen wie Fatigue oder gefühlslosen Beinen umgehen. Da ich freiberuflich arbeite, hat das auf niemanden Auswirkungen. Zu meinem Glück arbeite ich in der Modebranche, wo man alle, an deren Namen man sich nicht mehr erinnern kann oder jemanden nicht erkennt, einfach mit "Darling" ansprechen kann, und meine Launenhaftigkeit oder Brummigkeit nicht weiters auffällt, weil Modeschöpfer halt so sind.



National wie international versuche ich, meine Fähigkeiten und meine Kreativität in den Dienst der MS zu stellen, einerseits durch meine Kampagne ProtestMS und andererseits mit meinem eigenen Modelabel um das Bewusstsein für die Krankheit MS zu erhöhen. Ich nenne meine Kampagne deshalb ProtestMS, weil Menschen mit MS es jeden Tag tun: Wir protestieren dagegen, wir bewältigen tagtäglich ihre Symptome, auch wenn wir keinen Schub haben.

Als Teil von ProtestMS designe und verkaufe ich Modisches, und so versuchte ich einen finanziellen Beitrag zur Bewusstseinsbildung, für Workshops und Forschung aufzubringen. Ich biete Workshops für Menschen mit und ohne MS an, in deren Mittelpunkt einfaches kreatives Design steht um so die Diskussion und die Unterstützung zu ermutigen und zu inspirieren. Sogar die indische Vogue stellte meine Arbeit im Dezember 2007 vor.

In meiner Karriere hatte ich einige Höhepunkte, einer war 1994 den Montana World of Wearable Art Supreme Award zu gewinnen. Diesen Preis wollte ich unbedingt noch einmal gewinnen, nur diesmal hatte ich zusätzlich Inspiration durch die MS. Ich kreierte 2007 "Bewegung und Stille", eine tragbare Skulptur, die die physischen Zwänge, die die MS verursacht, verkörpert. Meine Hoffnung war, dass durch meine Kreation, eine öffentliche Diskussion über die Krankheit beginnen würde und ich wollte Menschen mit MS inspirieren


"Bewegung und Stille"

"Bewegung und Stille" gewann die American Express Open Section and Runner up to the Montana World of Wearable Art Supreme Award 2007. Sie zierte das Titelblatt des Magazins "MS Voice" der neuseeländischen MS - Gesellschaft im Dezember 2007. Meine Geschichte wurde in vielen nationalen wie internationalen Medien veröffentlicht.


Das Magazin Emirates Woman

Ich arbeite mit einigen MS - Selbsthilfegruppen zusammen, vor allem wegen meines Projektes ProtestMS, inklusive in Neuseeland und Dubai. Ehrenamtlich arbeite ich auch für die neu gegründete MS - Selbsthilfegruppe in den Vereinigten Arabischen Emiraten, eine wunderschöne Region, wo die Menschen noch immer nicht offen über die Erkrankung reden können.

Momentan arbeite ich an einem Konzept für ein live Webcast Workshop am Welt MS Tag, der am 27 Mai 2009 stattfindet. Es wird leichte und inspirierende Kreativität für alle bieten! Es wäre fantastisch, wenn wir weltweit zu einer Art Protest MS Bewegung wachsen würden.

Ich denke nicht im Traum daran, meine Karriere langsamer anzugehen oder überhaupt zu beenden. Ich protestiere jeden Tag gegen meine MS und ich wünsche mir, dass andere Betroffene dies ebenso täten, in einer positiven Art und Weise. Keiner kann vorhersagen, wie die MS verlaufen wird, aber ich würde nichts von meinem Leben missen wollen. Ich möchte nicht irgendwann in einem fortgeschrittenen Stadium sein und sagen müssen: "Hätte ich bloß dies oder jenes getan", ich möchte aber nicht als hochnäsig erscheinen, weil MS eine schwere Krankheit ist. Und jeder Betroffene geht mit ihr anders um, und ich habe den für mich richtigen Weg gefunden.

ProtestMS information: Headquarters@ProtestMS.com Facebook

Überblick über die Selbsthilfegruppen in den Vereinten Arabischen Emiraten: multiplesclerosis.uae@gmail.com

Neuseeländischen MS Gesellschaft

Welt MS Tag

Wir danken Mag. Nicole Murlasits für die Übersetzung dieses Profils des Monats.