Yukari Niwa

Land: Japan
Jahr der Diagnose: 2001

In meinem Leben habe ich viele Erfahrungen gemacht. Ich bin jetzt in meinen Vierzigern. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder.

Ich fühle mich, als ob ich zum zweiten Mal geboren bin - das zweite Mal war, als bei mir MS diagnostiziert wurde. Da begann ein anderes und neues Leben, eines, das drohte, alles Vorangegangene zu verändern.

Als mein kleinstes Kind etwa 8 Jahre alt war, wurde ich herzkrank. Zwei Jahre später, im Jahr 2001 - ich arbeitete Teilzeit für eine Gesellschaft – litt ich unter starkem Streß und Erschöpfung. In diesem Jahr wurde MS bei mir diagnostiziert, und ich hatte fünf Schübe. Meine Symptome wurden täglich schlechter, und ich musste schließlich einen Rollstuhl benutzen. Ich war schockiert und ich weinte viel. Ich sprach mit meiner Familie und meinen Freunden, um einen Weg zu finden, wieder auf die Beine zu kommen, aber niemand verstand, was ich durchmachte und wie ich mich fühlte.

Als mir mein Neurologe sagte, dass ich MS hätte, wusste ich nichts über die Krankheit und verstand nicht, was das bedeutete. Im Internet konnte ich aber leicht mehr herausfinden. Ich fand MS unheimlich und konnte die nächsten fünf Jahre nicht arbeiten. Bald merkte ich aber, dass mein eigenes Unglück mich daran gehindert hatte, zu sehen, wie sehr sich andere um mich kümmerten.

Mein Arzt wählte eine Behandlung mit R-Globulin (IVIG), weil Methylprednisolon bei mir nicht wirkte; an meine Art des Umgangs mit MS musste er sich erst gewöhnen. Eilige Beratungen, rasche Wechsel in der medikamentösen Behandlung für jedes neue Symptom und die Konzentration auf die Krankheit halfen mir nicht, die Herausforderungen, mit denen ich mich konfrontiert sah, zu bewältigen. Erst durch das Verständnis meines Neurologen dafür, dass ich mich auf mein Leben konzentrieren wollte und darauf, wie ich es ändern und umformen konnte, um mit der Krankheit zurechtzukommen, konnte er mir helfen. Ich wollte nicht über Demyelinisierung und Verschreibungen diskutieren.

Ich beschloß dann, Kontakt zu anderen MS-Betroffenen aufzunehmen. Im Jahr 2003 rief ich Naomi Banno an, das japanische Mitglied des internationalen Komitees „Menschen mit MS“. Der Tag, als ich Naomi Banno traf, war ein sehr glücklicher Tag für mich. Sie sprach ehrlich und offen über ihre MS, und ich möchte ihr sagen, wie ungemein ich ihre Unterstützung schätzte.

Ich entschied, wie Naomi zu sein, und schloß mich ihrer MS-Selbsthilfegruppe an. Als die Gruppenmitglieder über ihre wahren Gefühle sprachen, lächelten einige, andere weinten – ich war sehr beeindruckt.

Jetzt sind meine Hauptsymptome Taubheit in den Füßen und Fatigue, und ich benutze zum Gehen einen Stock.

Seit Mai 2006 leite ich eine MS-Selbsthilfegruppe, mit dieser Gruppenarbeit und der Beratung von Betroffenen bin ich nach wie vor sehr beschäftigt.

Ich bin von meiner Familie großartig mit Rat und Tat unterstützt worden. Am wichtigsten ist es für mich, bei allem, was ich tue, glücklich zu sein. Ich versuche, mein Leben – genauso wie Gesunde - so gut wie möglich zu leben; ich hoffe, dass die meisten Menschen das verstehen.

Wir danken Margot Sepke für die Übersetzung dieses Profils des Monats.