Cristina Abbiati Tuero

Vor acht Jahren erhielt ich die Diagnose Multiple Sklerose, aber schon lange davor hatte ich Symptome, die keiner Krankheit zugeordnet werden konnten. Mit ungefähr 16 Jahren hatte ich Symptome an den Fersen, zwischen 25 und 30 Jahren hatte ich – in Verbindung mit Hexenschuss - Probleme und Schmerzen mit meinen Beinen. Im Jahre 1989 hatte ich eine Augenentzündung, die nach einer Cortisonbehandlung wieder weggegangen ist. 1994 hatte ich Probleme mit meinem linken Arm, ich konnte ihn nicht mehr hochheben. Das Problem bezog sich auch auf die Wirbel und die Nerven in der Wirbelsäule und 1996 bekam ich ernste Probleme mit meinem linken Bein und mit dem Gehen. Das Ganze kam zusammen mit zunehmend wahrnehmbarer Müdigkeit und Fatigue. Ich fühlte mich so, als ob mich die Gesundheit und das Glück verlassen hätten, und wo immer sie auch waren, ich konnte sie nicht mehr finden. Ich suchte viele Ärzte auf, hatte viele Untersuchungen und am Ende des Jahres hatte ich die endgültige Diagnose. Glücklicherweise gibt es heute Technologien wie die Kernspintomographie, die eine schnellere Diagnose ermöglichen.

Am Anfang hielt ich mich an den Rat meines Neurologen, mir weder Informationen zu holen, noch zu Organisationen oder zu Leuten mit MS Kontakt aufzunehmen. Anscheinend brauchte ich diese Zeit, um das Ganze zu verarbeiten. Aber dann sagte ich mir, „ich habe Multiple Sklerose, ich habe mich wieder unter Kontrolle“ und ich suchte Wege, um meine Lebensqualität zu verbessern. Das war der Zeitpunkt, als ich mit der EMA (Multiple Sklerose Gesellschaft Argentinien) in Verbindung trat, wo ich vieles über die Erkrankung lernte, wo meine Schwächen sind, meine Grenzen kennen lernte, wo ich verletzbar bin und wo mir bewusst wurde, was ich kann oder nicht kann. Auch mit Physiotherapie verbesserte sich meine Mobilität und ich erhielt viele Anregungen. Ich achtete darauf, die Ratschläge meines Neurologen zu befolgen, aber ich interessierte mich auch für die Behandlungen der Alternativmedizin. Ich begann mit Yoga und Gymnastik und durch die EMA kam ich mit einer MS Selbsthilfegruppe in Verbindung. Als Teil dieser Gruppe konnte ich fabelhafte Erfahrungen sammeln. Es ist ein ständiges Geben und Nehmen. Durch diese Aktivitäten hat sich mein Wohlbefinden verbessert, ich fand einen Weg zu mir selbst und es macht mich glücklich und zufrieden.

Meine Familie und mein soziales Umfeld

Ich bin seit über 40 Jahren verheiratet, habe zwei Kinder, 36 und 39 Jahre alt und zwei Enkelkinder mit 6 und 10 Jahren, die der Sonnenschein in meinem Leben sind. Meine Entwicklung, das Verständnis für meine Krankheit, das Akzeptieren von Grenzen, viele Pläne für die Zukunft und das Schreiben und Veröffentlichen eines Buches sind alles Dinge, welche ich noch nicht zur Gänze erledigt habe. Das Vertrauen habe ich noch nicht. Ich beziehe Unterstützung aus einem Netzwerk von Familie, Freunden und Mitarbeitern. Dieses Netzwerk ist leistungsfähig, es unterstützt und es bestärkt mich.

Meine Tätigkeiten in der EMA (MS Gesellschaft Argentinien)

• 1998: Ich arbeitete mit bei der Gründung und bei der Arbeit von EMA´s erster Unterstützungsgruppe für neu diagnostizierte MS Patienten, half mit bei der Aufnahme von neuen Mitgliedern und sorgte für regelmäßige Treffen. Heute gibt es drei Selbsthilfegruppen mit einer Mitgliederzahl von ungefähr 50 Personen. Ich rate MS Patienten, daran teilzunehmen.
• 1999: Ich nahm an der MSIF Konferenz in Basel in der Schweiz teil. Die Erfahrung war sehr wertvoll, mit Leuten aus der ganzen Welt über unsere allgemeinen Probleme zu sprechen, ich lernte auch andere Einrichtungen kennen, die sich mit MS beschäftigen und war so in der Lage, diese Erfahrungen der EMA weiterzugeben.
• 2000: Seit dieser Zeit bin ich Mitglied im „Internationen Menschen-mit-MS-Komitee“, ich habe Artikel für die MS-Zeitschrift von Argentinien geschrieben sowie an der Entstehung einer Homepage und einer monatlichen Zeitschrift mitgearbeitet. Außerdem wurde ich mehrmals von einheimischen Zeitungen interviewt, um etwas über die Krankheit und die persönlichen Erfahrungen zu berichten.
• 2000: Ich beteiligte mich beim Organisieren eines Seminars der EMA für Patienten und deren Familien, anlässlich des ersten LACTRIMS Kongresses (lateinamerikanischer Ausschuss zur Behandlung und Erforschung von MS).
• 2002: Ich half mit, eine Gruppe von Freiwilligen für eine Informationskampagne zu bilden, welche die EMA mit öffentlichen Stellen und einer Werbeagentur durchgeführt hat.
• 2002-2004: Die Vertretung des „Leute-mit-MS-Komitees“ im Vorstand der EMA.

Buch: Ist das Rennen nur für die Schnellen?

Im Jahre 2005 wurde mein Traum Wirklichkeit. Mein Buch wurde veröffentlicht und im Mai stellte ich es in einem Kulturzentrum vor, wo ich die Möglichkeit hatte, diese Momente zusammen mit MS Betroffenen, mit der Familie, mit Freunden, Kollegen und Nachbarn zu verbringen. Ich wählte den Titel des Buches in Form einer Frage, da, selbst wenn das Laufen für viele von uns begrenzt ist, der Titel dazu einlädt, darüber nachzudenken. Über welches Rennen sprechen wir? Was heißt es, hilflos zu sein, sich Sorgen zu machen?

Die Diagnose teilt das Leben in ein Davor und ein Danach; nichts ist mehr, wie es war. Wie immer, wir sollten nicht erst durch diese Situation die Bedeutung des Lebens finden; wir sollten dies schon vorher tun. Und aus diesem Grund der Titel in Form einer Frage; es regt die Suche nach Antworten an und jeder bekommt seine Antwort zu seiner Zeit.
Dieses Buch ist ein Dokument, wo meine Erfahrungen und die meiner Familie, sowie von fünf MS-Betroffenen, die ich über ihren Weg des Aufarbeitens befragte, festgehalten ist.

Anregung aus der Sicht eines Benutzers

In einem Seminar über medizinische Pflege und Wirtschaftspolitik hatte ich die Möglichkeit aus der Sicht der Leute zu sprechen, welche fälschlicherweise „Patienten“ genannt werden, ich glaube an den aktiven Patienten. Aktive Patienten sind die, die fragen, einen Rat einholen und sich daran beteiligen, das Wissen über die Rechte der Patienten weiterzugeben. Sie vermitteln den anderen ihre Erfahrung über diverse Möglichkeiten. Auch ich verlangte, dass wir Informationen vom Arzt erhalten, die ausreichend sind, um in der Lage zu sein zu entscheiden, was wir bereit sind zu unternehmen. Ich verlangte auch, dass Rehabilitation, in unserem Falle neurologische Rehabilitation, ein wesentlicher Bestandteil der Behandlung sein soll, auf der gleichen Stufe wie die medikamentöse Behandlung, weil die Rehabilitation sich positiv auf das tägliche Leben und auf die Lebensqualität auswirkt.

Schlussgedanken

Ich bemühe mich intensiv, hilfreiche Tipps zur Bewältigung der mit MS verbundenen Probleme weiterzugeben. Obwohl Leute mit MS in einer Situation der sozialen Verletzlichkeit leben, versuche ich, sie über ihre Rechte auf eine ausreichende Lebensqualität aufzuklären. Auf diese Weise können sie sich neuen Perspektiven öffnen und ihr Leben den notwendigen Gegebenheiten anpassen.

Mit der Krankheit habe ich gelernt, Perspektiven zu haben, zu erspüren, auf eine andere Art und Weise zu leben, nicht nur vom intellektuellen Standpunkt aus, sondern auch aus dem Gefühl und den Emotionen. Wir leben, als ob es keine Grenzen gibt, weder Krankheit noch Tod. Wenn wir lernen, dass dies ein Teil des Lebens ist, erkennen wir die Bedeutung des Lebens.

Die Krankheit erlöst uns nicht, sie macht uns nicht besser als andere, nur weil wir sie haben. In Wirklichkeit muss man das Ganze als internen Prozess betrachten, der sowohl Psychologie als auch Gefühle und die Einstellung einbezieht.

Ich kann sagen, dass ich ein großartiges Leben führe, aber ich habe dafür einen hohen Preis bezahlen müssen, damit mir dies bewusst wurde. Mein Wunsch ist es, dass man nicht so einen hohen Preis zahlen muss, um zu erfahren, dass jeder Moment des Lebens einzigartig und unwiederholbar ist.

übersetzt von: Günter Lampert