Stuart Schlossman

Land: USA
Alter: 48
Art der MS: schubförmig
Jahr der Diagnose: 1998
Beruf: Pensioniert, früher im internationalen Verkauf und Marketing tätig

Mein Name ist Stuart Schlossmann und ich wohne außerhalb von Fort Lauderdale, Florida. Seit 18 Jahren bin ich mit Patricia verheiratet und habe zwei erwachsene Töchter und drei Enkelkinder. Wenn ich mich nicht ausruhe, beschäftigen mich meine drei Hunde, zudem arbeite ich als freiwilliger Helfer bei der amerikanischen MS- Gesellschaft.

1998 wurde bei mir eine schubförmige MS- festgestellt, nachdem ich bereits jahrelang unter einigen Symptomen wie Kopfschmerzen, Fatigue, dem Karpal- Tunnel- Syndrom, einer einseitigen peripheren Faziallähmung und steifen Beinen litt.

Nach langwierigen Untersuchungen- eigentlich vermutete man einen Gehirntumor- wurde schließlich MS diagnostiziert. Zwar erleichtert keinen Gehirntumor zu haben, war ich sprachlos und litt über mehrerer Wochen an starken Depressionen.

Nachdem ich andere MS- Betroffene kennen gelernt hatte, spürte ich, dass ich denen, die unter schlimmeren Symptomen als ich litten, helfen musste. Ich sehe MS nicht als Krankheit, sondern als eine Erkrankung, gegen die ich etwas tun muss.

Ich gründete einen Selbsthilfegruppe, wollte aber mehr erreichen. Ich kontaktierte die Nationale MS- Gesellschaft und bereits ein Jahr später leitete ich das Coral Gables MS Walk Event in Südfloridas. Jedes Jahr konnte mein Team Hot Shots viel Geld für die MS sammeln. Es ist großartig zu wissen, dass mit einem Teil dieses Geldes PatientInnen- Programme in der näheren Umgebung unterstützt werden und ein gewisser Prozentsatz für die Forschung verwendet wird. Für mich hat der „Walk“ eine sowohl therapeutische wie auch stärkende Wirkung.

2003, mit dem Nachlassen meiner kognitiven Funktionen, und dem immer stärker auftretenden Fatigue- Syndrom, wurde es für mich immer unmöglicher, mich zu konzentrieren und meinen Job als Teilhaber zufrieden stellend zu erledigen, weshalb ich dann im April zu arbeiten aufhörte. Es war zwar kein leichter Schritt für mich, aber es bedeutete auch mehr Zeit zu haben, um anderen MS Erkrankten helfen zu können.

2005 entschied ich, mehr machen zu wollen und so half ich, die MS Gesundheits-Expo mitzuorganisieren. Die Ausstellung fand im Jänner 2006 statt und wurde von über 600 Menschen besucht. Die Nationale MS-Gesellschaft griff diese Idee auf und ein neuerlicher Event fand im November 2006 statt. Workshops über Gesundheit und Bewegung, Ernährung, Elternschaft und MS und Schmerz- und Fatigue-Management wurden abgehalten, sowie die neuesten MS-Forschungsergebnisse von einer Reihe von MS-ExpertInnen vorgestellt.

Meine lokale Selbsthilfegruppe bietet eine Art von Bildungsprogramm an und trifft sich weiterhin einmal monatlich. Gastvortragende werden eingeladen, bestimmte Themen zu diskutieren. Gerade wurden Themen wie die Bewältigung einer chronischen Erkrankung, Schubmanagement und Therapien wie Yoga, Tai Chi und Akupunktur genauso wie Rehabilitation behandelt. Weiters sind folgende Themen geplant: Sexualität, Schwangerschaft und Partnerschaft.

Für mich bedeutet die Gruppe, über MS aufzuklären und Menschen mit MS wie auch deren PflegerInnen auf dem Weg zu einem besseren Umgang mit dieser Erkrankung zu stärken.

Was einige Jahre zuvor als E-Mail Update für Betroffene in Südflorida begann, entwickelte sich zu meinem eigenen Newsletter „Stu´s Views and MS Related News“, mit dem ich über 900 EmpfängerInnen weltweit erreiche.

Obwohl ich sehr aktiv bin, ist es für mich wichtig, auf meinen Körper zu hören und gegebenenfalls meine Aktivitäten zu mäßigen, um nicht zu müde zu werden. Obwohl mich meine Familie sehr unterstützt, ist es manchmal schwer ihnen mitzuteilen, wie sehr die MS tagtäglich an meine Basis geht. Ich habe auch finanzielle Bedenken was die Zukunft betrifft. Von einer gleich bleibenden Invaliditätsrente leben zu müssen, während die täglichen Kosten stetig steigen, heißt nicht in der Lage zu sein, für meine Golden Years zu sparen.

Ich hoffe, es wird eines Tages eine Heilung für uns alle, die wir mit MS leben müssen, geben und einen Weg, alle Schäden, die sie angerichtet hat, wieder rückgängig zu machen. Dr. King sagte einst „Ich habe einen Traum“, auch ich habe einen Traum. Mein Traum ist eine Welt, in der Frauen und Männer mit MS ein unabhängiges Leben führen können.

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Wir danken Nicole Murlasits für die Übersetzung dieses Profils des Monats.