Ian Douglas, Großbritannien

Ich erhielt die Diagnose „MS“ vor 14 Jahren, mein erstes neurologisches Ereignis (klinisch ein Einzelsymptom in Form einer Rückenmarksentzündung) liegt allerdings schon 20 Jahre zurück. Jetzt habe ich die sekundär progrediente Form, mit Unterstützung eines Stocks kann ich allerdings noch ein wenig gehen. Ich bin verheiratet, habe zwei Kinder im Teenager-Alter und lebe in London, Großbritannien.
In den ersten Jahren nach meiner Rückenmarksentzündung wurde mir immer wieder gesagt, dass ich vermutlich nicht MS hätte. In meinem Liquor wurden wohl die typischerweise bei MS vorkommenden (oligoklonalen) Banden festgestellt, bei den - damals gerade immer mehr eingesetzten – MR-Untersuchungen zeigten sich aber keinerlei Hinweise auf Läsionen in meinem Gehirn.
In den Folgejahren bezweifelte ich diese Diagnose immer mehr. Mein Sehvermögen verschlechterte sich zusehends, und ich bemerkte zunehmende Gefühlsstörungen – wie das wohlbekannte, unangenehme Kribbeln. Sechs Jahre nach dem ersten Ereignis erhielt ich dann die Diagnose einer gutartigen MS.
Wie so viele andere Menschen mit MS bemerkte auch ich eine Zunahme der Schübe, wenn ich unter Streß stand, und so bekam ich auch nach einem für mich besonders belastenden Todesfall in der Familie einen Schub und erhielt die Diagnose „schubförmige MS“ (dieses Jahr war wirklich nicht mein bestes!).
Meine schubförmige MS entwickelte sich genau in der Zeit, als es in Großbritannien einige Verwirrung hinsichtlich des Zugangs zu immunmodulierenden Medikamenten (Interferonen) gab, aber mir wurden sie verschrieben und ich begann mit Interferon beta-1a (Avonex).
Mein Facharzt hatte mich damals gewarnt, dass mit dem Beginn einer Interferon-Behandlung das signifikante Risiko einer Verschlechterung verbunden sei – und siehe da: der Beginn der Behandlung, die meine Gesundheit verbessern sollte, bedeutete einen großen Schritt zurück. Einige Jahre lang setzte ich die Behandlung fort, hörte aber damit auf, als deutlich wurde, dass sich der Verlauf der MS zum sekundär progedienten verändert hatte.
Auch mit MS arbeitete ich weiter als Wertpapier-Analyst für eine große Investment-Bank (Union Bank of Switzerland). Mit meiner Arbeit waren eine Menge von internationalen Reisen, Bankkunden-Besuchen und –Beratungen verbunden. Diesen Beruf habe ich bis vor einigen Jahren ausgeübt.
Es ist unglaublich, wie sehr mich die Manager meiner Bank unterstützten. Als es mir unmöglich wurde, mit öffentlichen Verkehrsmitteln zur Arbeit zu kommen, wurde mir der Einzeltransport zwischen Büro und meiner Wohnung bezahlt, und außerdem wurde mein „Heimbüro“ durch eine direkte Verbindung zum Bank-System technisch aufgerüstet. Wann immer ich eine „Auszeit“ brauchte, war das nie ein Problem, und ich denke, dass durch diese unterstützende Haltung, durch die Vermeidung jeglicher Druckausübung auf mich meine Lebensarbeitszeit um etliche Jahre verlängert wurde – hoffentlich zu unser beider Vorteil!
Ich hatte das Glück einer privaten Krankenversicherung durch die Bank, und diese finanzielle Absicherung war auch äußerst wichtig für mein psychisches Gleichgewicht. Es ist schlimm genug, unheilbar krank zu sein, auch ohne sich – wie so viele Menschen mit chronischen Krankheiten - große finanzielle Sorgen machen zu müssen. Dieser Umstand erlaubte mir, bei einer Reihe von Wohltätigkeitsorganisationen in Großbritannien mithelfen zu können, und unter anderem bin ich jetzt Vermögensverwalter der britischen MS-Gesellschaft.