Dr Hithaishi Weerakoon

Land: Sri Lanka
Alter: 44 Jahre
Beruf: Ärztin
Art der MS: Sekundär progrediente MS
Jahr der Diagnose: 1997


Mein Name ist Hithaishi Weerakoon und ich bin Ärztin in Colombo, Sri Lanka. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder im Alter von 11 und 13 Jahren. Ich nenne meine Kinder meine „Lebenden Spazierstöcke“, weil sie mich so sehr unterstützen.

Im Rückblick bemerkte ich meine ersten Symptome der MS, als ich 24 Jahre alt war. Mein rechtes Bein war wie Plastik, ich konnte den Fuß nicht mehr fühlen. Ich hatte auch Zeiten, wo mein Gesicht taub wurde, diese Symptome dauerten ungefähr 14 Tage und verschwanden wieder zur Gänze. Ich dachte, dass dies alles nur psychosomatisch wäre.

Während des Lernens für die Abschlussprüfung für die Allgemeinmedizin 1996 begannen meine Füße taub zu werden, ich war nicht mehr fähig, Dinge vom Fußboden aufzuheben oder ein Papier in Händen zu halten, und es war schwierig, meine Handbewegungen zu koordinieren. Es war sehr verwirrend, da beim Essen meine Hand häufig zur Stirn oder zur Wange anstatt zu meinem Mund ging. Als ich dann noch einen kleinen Autounfall hatte, beschloss ich, mich untersuchen zu lassen. Bei mir wurde MS mit 34 Jahren diagnostiziert. Ich spürte sehr stark, dass Stress ein mitentscheidender Faktor bei der MS war. Die progressive Form der MS bedeutete, dass ich meine Lehrtätigkeit an der Peradeniya Universität beenden musste, was auch bedeutete, dass ich mein Einkommen verlor.

Nach der Diagnose MS war ich depressiv. Ich versuchte, die Depression zu ignorieren und machte so weiter wie bisher, aber die Fatigue drückte mich wieder nieder. Ich war nicht in der Lage, meinen Sari (die traditionelle Kleidung der Frauen in Indien und Sri Lanka) zu wickeln, Ohrringe zu tragen, oder mich zu schminken und dies alles machte mich noch depressiver. Es war für mich unmöglich, jemanden über diese Kleinigkeiten zu erzählen, da ich glaubte, es würde mich niemand verstehen. Ich erkannte stufenweise, dass die Diagnose MS nicht das Ende meines Lebens bedeutet; es bedeutete einfach den Anfang eines neuen Lebensstils.

Es war für mich bestimmt, meine Erfahrungen mit so vielen Leuten mit MS und deren Familien zu teilen und ihnen zu helfen, Wege zu suchen, um deren Lebensqualität zu verbessern.

Multiple Sklerose wird im zunehmenden Maße in Ländern direkt am Äquator beobachtet. In Sri Lanka wird die MS häufig als die „Geheimnisvolle Erkrankung“ bezeichnet, da eine Menge an Symptomen auftreten und sie sehr schwierig zu diagnostizieren ist. Verbunden mit dieser Erkrankung gibt es auch eine soziale Ausgrenzung. Viele Familien ignorieren die MS, halten die Betroffenen versteckt, oder schreiben die Erkrankung den Sünden zu, die die Betroffenen im vorangegangenen Leben gemacht haben. Ich denke, dass viele wegen der Unwissenheit über die Krankheit noch nicht diagnostiziert wurden, und andere – bereits MS-diagnostizierte - Leute werden noch mit dem Unverständnis von Familienmitgliedern und Freunden konfrontiert. Diese Voreingenommenheit muss sich ändern.

Die Multiple Sklerose Vereinigung von Lanka (MSAL) wurde am 19. September 2006 zu dem Zwecke gegründet, diese Probleme aufzuwerfen und den Betroffenen und ihren Familien samt ihren Kindern physische und psychologische Unterstützung zu gewähren. Wir möchten für Leute mit MS erreichen, dass sie ihr Leben bewältigen und mit Würde durchs Leben gehen können. Die gegenwärtig 40 Mitglieder setzen sich zusammen aus 20 Leuten mit MS, einigen Familienmitgliedern, Freunden, Unterstützern und Ärzten.

MSAL hofft, dass es Unterstützung für die Ausbildung von MS-Schwestern, Betreuern und Familienmitgliedern geben wird, dass es bald Möglichkeiten für die Rehabilitation und eine Beratungsstelle gibt. Wir hoffen, dass es bald einen Behindertenausweis für Leute mit MS gibt, damit sie bei Besuchen im Krankenhaus nicht mehr anstehen müssen und bei Fahrten mit öffentlichen Verkehrmitteln bevorzugt behandelt werden. Unsere weiter entfernten Träume sind eine Art Tagesbetreuungs- und -erholungszentrum für MS Patienten. Der Zonta Club (ein international karitativer Verein, der Frauenarbeit unterstützt) hat uns versichert, dass er uns in unseren Bemühungen unterstützen wird, dass ein solches Tageszentrum 30 km von Colombo entfernt errichtet wird.

Seit der Gründung der MSAL habe ich als deren Präsidentin Kontakt zu Leuten mit MS und deren Familienangehörige in Colombo und im ganzen Land. Ich habe mir Sprachfähigkeiten in Tamilisch und Sinhala durch meine Arbeit in den Geburtenstationen und Kinderstationen für Personen aus entlegenen Gebieten angeeignet. Diese Leute halfen mir, Kontakte zu vielen Leuten mit MS aufzunehmen.

Wenn diese Krankheit frühzeitig diagnostiziert wird, hat der Patient eine größere Chance, dass die Zerstörung der Nervenverbindungen im Gehirn verhindert bzw. verzögert werden kann. Jedoch ist die Diagnoseerstellung, wie mit MRI oder Lumbalpunktion, sehr kostspielig und nur mit langer Wartezeit möglich und wird nur in wenigen Krankenhäusern angeboten.

Die Behandlungsmethoden in Sri Lanka sind die Behandlung mit Interferonen und bei Schüben mit Steroiden , aber wie schon bei der Diagnose sind diese Behandlungen sehr kostspielig. In Sri Lanka haben Reflexmassagen, Yoga, Feng Shui, Tai Chi, Massagen und Meditation sowie auch eine Kombination dieser Therapien unter medizinischer Aufsicht, bereits Erfolge gezeigt und es könnte dadurch eine bleibende Behinderung vermieden werden.

Zur Zeit gibt es keine Unterstützung von Seiten der Regierung für Personen, die an MS erkrankt sind, da MS nicht als eine Krankheit gilt, die einer Unterstützung bedarf. Die MSAL versucht durch Initiativen zu erreichen, dass die Krankheit anerkannt wird, sodass die Regierung Geldmittel für die Behandlung (z.B. Interferone) zur Verfügung stellt.

Wir wollen nicht, dass Familien ihre MS-Patienten und die Hoffnung aufgeben, denn wenn man glaubt, es gibt keine Hoffnung mehr, hat man das Spiel verloren. Die Akzeptanz eines Lebens mit MS kann einige Zeit dauern. Aber ich glaube fest daran, dass eine positive Haltung, eine geeignete Gesundheitsversorgung und die entsprechende Unterstützung dazu beitragen können, dass die Lebensqualität der MS-Patienten und deren Familien verbessert werden kann.

Für Informationen und Unterstützung in Sri Lanka kontaktieren Sie bitte:

Multiple Sclerosis Association of Lanka
144 Vipulasena Mawatha, Colombo 10, Sri Lanka
Tel.: +94411 077 921 9099, 9411 2 698722
e-mail: MSAL

Wir danken Günter Lampert für die Übersetzung dieses Profils des Monats.