Lesley Hellaby

Ouvertüre

Ich heiße Lesley Hellaby.

Ich bin eine 47 Jahre alte praktische Ärztin in Auckland, Neuseeland, und bei mir wurde MS 1995 diagnostiziert.
Aus nachträglicher Sicht hatte ich bereits während des Studiums typische Zeichen und Symptome der MS und möglicherweise hatte ich den ersten demyelisierenden Schub als 21- jährige Studentin, aber damals entschloss ich mich, diese episodisch auftretenden Symptome als harmlose Krankheitszeichen einzustufen, wie viele andere, die letztendlich MS diagnostiziert wurden.
Wie auch immer: Irgendwie schaffte ich es, mich aufzufangen und letztendlich zu meinem - zumindest äußerlich - normalen Leben zurückzukehren, nach dem langwierigen und erschütternden Rückschlag, dem ich nach der anfänglichen Diagnose ausgesetzt war.

Das erste Mal stieß ich 2003 zufällig auf die Site der MSIF, während ich von einem theoretisch harmlosen operativen Routineeingriff, der in keiner Beziehung zur MS stand, erholte, der mich aber zu einem unglücklichen Opfer einer der Komplikationen gemacht hatte, die sich nur im Kleingedruckten finden.

Es war ein außergewöhnlich heißer Sommer, meine drei Kinder waren alle zuhause gelangweilt und aufsässig, und ich war ans Bett gefesselt. Mir schien es, als ließ ich meine Kinder fallen und als ob ich dabei wäre, mein Leben wegzuwerfen, ich konnte mich nicht zusammenreißen und weitermachen. Für mich war es, als ob ich einen Tiefpunkt erreicht hätte und ich fühlte, so könne ich nicht weitergehen– und wollte es auch nicht, auch für meine Kinder nicht, das war wohl der Tiefpunkt meiner Mutlosigkeit. Ich war im Zustand einer totalen Depression und glaubte, nie mehr glücklich sein zu können, alleine gelassen in einer Welt, zu der ich idealistisch einen Beitrag leisten wollte.
Ich stieß auf die MSIF People´s Profile Site und schrieb versuchsweise diese ersten sechs Worte: „Kein guter Tag, Überhitzt und müde“ 12.01.04

Am nächsten Tag ging ich zurück auf die Site und hatte eine Antwort!!

Dieser Kontakt wies mir eine Richtung, die es mir ermöglichen könnte, mein eigenes Selbst zu erkennen und neue Ziele in meinem Leben zu entwickeln.
Ich bekam sichere und anonyme Kontakte, die es mir ermöglichten, meine Erfahrungen mit anderen zu teilen.

MS und ich

Jacqueline Du Pre war immer ein Idol von mir. Ihre Interpretation des Elgar Cello Concerto wird mit dem Wissen, dass die MS möglicherweise von ihrem Talent frühzeitig Besitz ergriff, noch ergreifender. Ich glaubte, da war nichts, was ich tun konnte, um den schonungslosen, unausweichlichen Abstieg in den totalen Verlust von kognitiven Funktionen und Unabhängigkeit verhindern zu können.

Die Ungewissheit der MS zerstörte jede Möglichkeit, die ich jemals besessen hatte, um eine realistische und gesicherte Wahrnehmung meines eigenen Lebens zu erhalten. Mein Denken war gelähmt.
Es war die Angst, die mein Leben dominierte; und bei den Versuchen, die Wahrheit zu verdrängen, verwendete ich so viele Methoden wie nur möglich - manche positiv, manche negativ und einige zerstörerisch.

Ich überlebte. Ein Wunder, das ich menschlicher Begleitung zuschreibe. Ich profitierte von den Freundschaften mit Menschen, die den Mut hatten, so intensiven Schmerz mitzuerleben und anzuerkennen und die sich um mich sorgten, egal was ich mache oder was passieren würde. Das gab mir den Trost, den ich brauchte, um das Vertrauen in mein Leben wiederzugewinnen und das hält mich auch heute noch aufrecht.



„Nur ein verwundeter Arzt heilt“

Es gibt einen Spruch: „Nur ein verwundeter Arzt heilt“

Erst gestern, mitten im Schreiben dieses Profils, hatte ich ein karthatisches Erlebnis. Ich hatte gerade in einem Hospiz zu arbeiten begonnen. Ich war nervös und unsicher hinsichtlich meiner Fähigkeit, mich um Menschen zu kümmern, für die - so sagen manche- nichts mehr getan werden kann. Während meines ersten Rundganges durch die Station, fiel mein Blick auf eine Frau, die verzweifelt zu sein schien, die aber nicht auf meiner Liste stand. Ich ging in ihr Zimmer und versuchte zu verstehen, was ihre flehenden Augen sagen wollten.

Die PflegerInnen waren irgendwie unwillig mir irgendeine Information zu geben, ich hatte es eilig, fand aber eine andere Krankenschwester, die die Frau im Auge behalten würde.

Einige Zeit später war die Runde beendet und ich erkundigte mich nochmals nach der Diagnose dieser Frau. Sehr widerwillig, mit nervösen Blicken wurde ich informiert, dass diese Frau MS im Endstadium habe und kürzlich eine Verschlechterung hatte, die ihr jede Möglichkeit nahm, zu sprechen oder ihren Kopf zu bewegen. Ich hatte fast vergessen, dass ich auch MS hatte und war daher innerlich aufgewühlt. Irgendwie schaffte ich es, objektiv zu bleiben und mit meinen Kollegen zu ihr zurückzukehren.
Die Frau war sehr verzweifelt – den Grund dafür sahen wir schnell: ihr Ohrläppchen war unter ihrem Kopf eingeklemmt, und sie hatte anscheinend fast den ganzen Tag so dagelegen.

Nachdem ich sie in eine bequemere Position gebracht und den Anwesenden klargemacht hatte, daß Menschen mit einem locked-in-Syndrom besonders aufmerksame Pflege brauchen, wurde sie ruhiger, und ich hatte das Gefühl, als ob ich in den Augen des Pflegepersonals eine Art von Test bestanden hätte.

Die innere Aufruhr, die ich unter Kontrolle halten konnte, bis ich das Spital verlassen hatte, entfesselte sich in einer Urangst, die Worte von Händels Messias hallten in meinem Kopf wider: “Er ward verachtet von den Menschen zurückgestoßen, ein Mensch der Schmerzen und erfüllt mit Gram.“

Ich konnte meinem Kollegen, der mich heimfuhr, keine Gründe für meine akuten Seelenqualen angeben. Ich war besessen von dem dringenden Zwang meine inneren Gefühle zu rechtfertigen. Ich fühlte, dass ich irgendwie verdammt wäre, mein früheres hilfloses Bewältigungsverhalten zu wiederholen, wenn ich nicht meine unerwartete und offensichtliche Überreaktion bei der Betreuung von MS-Patienten verstehen konnte und dabei vergaß, selbst MS zu haben. So könnte ich nie meiner neu bestimmten Rolle als „Guru“ für MS- Erkrankte auf ehrliche Art und Weise gerecht werden oder mit meiner Forschungsarbeit fortfahren.

Wieder einmal traf „Kein besseres Heilmittel gibt es im Leid als eines edlen Freundes Zuspruch“ (Euripides) zu, das es mir erlaubte, mich sicher meinen früher zurückgewiesenen Gefühlen der Trauer und des Zorns zu stellen; das war umso überraschender, als ich mich der Tatsache verweigert hatte, dass diese schon bisher eine große Rolle spielten.

Jetzt erst merke ich, dass sich in meinem Leben viele Türen geöffnet haben, deren Existenz ich nie für möglich gehalten hätte, hätte ich meine Gefühle nicht ehrlich überprüft.

Seit dem ersten vorsichtigen Vortasten auf die anonyme MSIF-Site hat sich viel geändert:
In meinem Familienleben: Meine Kinder mussten schneller heranreifen als gleichaltrige, aber sie sind einfühlsam gegenüber Menschen mit besonderen Bedürfnissen, eine Eigenschaft, die mich stolz macht. Durch meine Kontakte zu MS-Gesellschaften, zu Forschern und interessierten Gönnern habe ich viele inspirierende Menschen getroffen, welche mich ermutigten, die medizinische Richtung zu wählen, die mich meinem ursprünglichen Plan, einen Beitrag zu dieser Welt zu leisten, näher brachte.

Ich wurde ermutigt, ein Abstract einzureichen, das sich mit einem nachteiligen Effekt beschäftigte, den ich erfahren hatte, nachdem ich einen neuen Immunmodulator probierte, welches - zu meiner Überraschung- für eine Präsentation bei einer wissenschaftlichen Forschungskonferenz akzeptiert wurde und auch in einem internationalen Journal veröffentlicht wurde. Das Bestreben die Pathogenese der MS zu verstehen, neue Behandlungswege und letztendlich Heilung zu finden ist ein fesselndes Forschungsfeld der Medizin.

Ich wurde auch als Vertreterin Neuseelands in den Internationalen Medizinischen und Wissenschaftlichen Vorstand der MSIF gewählt.

Es mag ein Klischee sein zu sagen, dass es mir jetzt leichter fällt, mich um andere zu kümmern, seit ich mich meiner eigenen Erkrankung gestellt habe.

Das Erkennen der Wichtigkeit meiner eigenen Bedürfnisse hat meinen Sinn fürs Wohlfühlen verbessert. Sich auch die Zeit zu nehmen, diverse Interessen und Aktivitäten zu verfolgen, die ich so genieße, ist etwas, dem ich als Notwendigkeit in meinem Leben Platz gebe.

Musik ist eine meiner leidenschaftlichen Interessen genauso wie Reisen. Kürzlich kehrte ich von einer herausfordernden Reise von Afrika zurück, auf der ich in Tansania Gnus bei ihrer Wanderung und beim Kalben beobachtete. Es war mir möglich, zu vergessen, dass ich MS hatte, und tauchte in die Notlage der Masaai ein, mit ihrer enormen Anfälligkeit für Malaria, AIDS und Armut.


Perspektive der MS

Ich bin froh, dass ich heute den Mut finde, einen Raum zu betreten, in dem andere starkes Leiden erfahren, „Dazusitzen und ihren Schmerz anerkennen“, überzeugt davon, dass ich ihnen helfen kann, weil ich erfahren habe, welchen Trost es für mich bringt. Dieses Gefühl, dass ich etwas verändern kann, gibt mir ein gutes Gefühl und Selbstvertrauen.

Oft werde ich als irritierend wortreich, manchmal als verdreht, einzigartig smarte Besserwisserin und als eine missmutige Person, die eine völlig unsinnig selbstzerstörerische Haltung zu Autoritäten hat, gesehen, die aber gerne über sich selbst und mit anderen lacht. Seit ich MS habe, lebe ich auch meine weniger positiven Eigenschaften aus. Es wurde mir klar, dass ich versucht habe, die Realität eines Lebens mit MS zu verdrängen, und ich beginne zu realisieren, wie kontraproduktiv dieses Verhalten war und mein neues Ziel ist jetzt, einige dieser sinnlosen und potentiell negativen Auswirkungen, die ich selbst verursachte, zu prüfen und zu mäßigen.

Ad Astra per Ardua (was immer das heißen soll!!)

Ich möchte gerne die ermutigen, die neu diagnostiziert sind, die Hoffnung nicht aufzugeben und all ihre verfügbaren persönlichen und medizinischen Ressourcen zu nutzen.
„Keine MS ist eine Insel“. Es gibt keinen Grund diesem gewundenen Pfad zu folgen, der mich dahin führte, wo ich heute stehe - ich bin keine Heldin - „Märtyrertum ist kein glücklicher Zustand“ - es gibt genug Stärkung und Freundschaft im MSIF-Netzwerk, und einen einfacheren und leichteren Weg zur Zufriedenheit.
Ich bin sehr dankbar, dass sie für mich da waren.

Dieses Profil wurde übersetzt von: Nicole Murlasits