Sonja Vranic

Alter: 22
Land:
Serbien (Studium in Dänemark)
Beruf: Studentin
Diagnose: 2005

Mein Name ist Sonja und ich bin 22 Jahre alt. Ich möchte Ihnen gern die Geschichte meines Lebens mit MS erzählen.

Anfang Dezember 2004 wurden bei mir infolge des Lhermitte-Zeichens, auch bekannt als „Friseursessel-Phänomen“ (ein Gefühl, das sich bei starker Beugung des Kopfes nach vorne zeigt, es ist, als ob ein Blitz über das Rückenmark bis in die äußersten Extremitäten zischt) und einer anschließenden Sehnerventzündung einige Untersuchungen vorgenommen. Eineinhalb Monate später hatte ich die Diagnose – Multiple Sklerose. Bis dahin hatte ich nicht gewusst, was MS ist.

Als ich hörte, dass ich durch wöchentliche intramuskuläre Interferon beta-1a Injektionen die Krankheit kontrollieren könnte, fiel ich aus allen Wolken. Ich erfuhr also nicht nur, dass MS derzeit nicht heilbar ist, sondern auch noch, dass ich mich stechen musste, wenn ich die MS im Zaum halten wollte.

Ich habe Nadeln seit jeher gehasst, und die Vorstellung, mir jede Woche selbst eine Injektion verabreichen zu müssen, war vernichtend. Interessanterweise spritzte ich mich dann einen ganzen Monat lang selbst, ohne irgendwelche Hilfe - keine Probleme! Nach diesem ersten Monat kam mir aber erst richtig zu Bewusstsein, dass mich die MS für immer begleiten würde, und dass diese Situation wirklich ernst war. Daraufhin blockte ich völlig und konnte mir die Injektionen nicht mehr selbst geben. Nach einem weiteren Monat, in der mich eine Krankenschwester beim Spritzen unterstützte, bekam ich endlich einen persönlichen „Injektions-Assistenten“ zugeteilt. Welche Erleichterung! Es war eine große Hilfe und um vieles leichter für mich.

Ich glaube nicht, dass ich die Krankheit wirklich schon akzeptiert habe, aber ich komme eindeutig voran. Ich kämpfe mit Müdigkeit und neben diversen anderen Schwierigkeiten mit Gleichgewichts-, Augen- und Gehproblemen. Trotzdem sind das nicht die größten Sorgen in meinem täglichen Leben.

Mein nächstes Ziel ist, mein Studium zu beenden. Ich bin jetzt im letzten Jahr und freue mich wirklich darauf, meinen Abschluß zu machen (Bakkalaureus in Wirtschaft, Kultur und Chinesisch). Das ist auch einer der Gründe, weshalb ich zweimal in China war. Das erste Mal war interessant, weil ich endlich die berühmte chinesische Kultur unmittelbar erfahren konnte. Das zweite Mal war noch bemerkenswerter, weil ich nicht nur in Xian war (um die berühmten Terrakotta-Soldaten zu sehen), sondern auch nach Lhasa, der Hauptstadt Tibets, und dem nahegelegenen Namtsosee, dem höchstgelegenen Salzwassersee der Welt, kam. Zwischen diesen beiden Reisen lag genau ein Jahr, und ich bemerkte bei der zweiten Reise einen deutlichen Unterschied – Strecken, die ich beim ersten Mal problemlos geschafft hatte, machten mir jetzt Schwierigkeiten. Obwohl sich die MS somit wieder bemerkbar gemacht hatte, ließ ich nicht zu, dass sie meine Pläne ruinierte. Ich hatte einige Schübe vor der Reise gehabt, die auch während der Reise beinahe wieder aufflammten, aber ich genoß die Tour ungemein und bin dankbar, dass ich sie vollständig machen konnte.

Diese kleinen Träume und Ziele sind es, die mich immer weitermachen lassen. Man sollte niemals seine Träume aufgeben, weil sie die Quelle für Glück und Freude in unseren dunklen Momenten sind. Ich habe festgestellt, dass ich noch eine ganze Menge tun kann trotz des Faktums „MS“; MS zu haben heißt nicht, dass das Leben vorbei ist. Tatsächlich hat die MS mich gelehrt, das Leben mehr zu schätzen und das Beste daraus zu machen; sie hat mich stärker und bestimmter gemacht. Ich bin jetzt auch aktiv daran beteiligt, Bewusstsein für MS zu wecken und aufzuzeigen, dass es in vielen Teilen der Welt immer noch keinen Zugang zu Medikamenten und Behandlungen gibt. In Serbien wurde die MS-Gesellschaft in Belgrad erst 1996 gegründet. Ungefähr 4000 MS-Betroffene sind registriert, aber ich glaube, dass es mehr gibt. Es heißt, dass in den letzten Jahren die Anzahl der Menschen mit MS gewachsen ist, derzeit sind es etwa 40 pro 100.000 Einwohner. Auffallend ist, dass in Serbien nur 50 MS-PatientInnen eine immunmodulierende Behandlung erhalten – eine derartige Behandlung ist für die meisten serbischen MS-PatientInnen nicht erhältlich, weil sie viel zu teuer ist und die meisten Ärzte daher lieber leistbare Medikamente verschreiben, die aber nicht so wirksam sind.

Im Februar veranstaltete ich meine ersten MS Global Dinner Party. Ich machte in dem Studentenheim, in dem ich wohne, eine Cocktailparty mit Weinverkostung für zehn meiner KommilitonInnen. Jeder Gast brachte außer seiner Spende eine Flasche Wein, und ich sorgte für das leibliche Wohl, auch für einen Schokoladekuchen zum Dessert. Meine Gäste waren sehr daran interessiert, mehr über MS zu erfahren, von der die meisten vorher fast nichts gewusst hatten. Es war eine gute Gelegenheit, mehr Bewusstsein für MS zu wecken, Spaß zu haben und gleichzeitig noch Geld zu sammeln. Zusätzlich habe ich eine fundraising-website für MS eingerichtet, www.justgiving.com/sonja_vranic, und hoffe, dass damit das Bewusstsein wächst und Geld für weitere Forschung und die Entwicklung eines Heilmittels aufgebracht wird.

Ich hoffe, dass ich Euch Mut machen konnte mit all den Möglichkeiten und Chancen, die es für Menschen mit MS gibt.

Achtet auf Euch und genießt das Leben!

Für Information über die Epidemiologie der MS und verfügbare Unterstützung für MS-Betroffene in Ihrem Land, Ihrer Region oder weltweit besuchen Sie www.atlasofms.org.

Wir danken Margot Sepke für die Übersetzung dieses Profils des Monats.