Amal AbdulRahman

Land: Saudi-Arabien
Alter: 32 Jahre
Beruf: Freiberuflicher Lehrer und Übersetzer
Art der Multiplen Sklerose: Schubförmige MS
Zeitpunkt der Diagnoseerstellung: 2001

Multiple Sklerose war eine Erkrankung, von der ich in einigen Artikeln schon mehrmals etwas gesehen hatte. Es war eines jener Themen, wo ich die Absicht hatte, sie „später“ zu lesen. 2001 war dann „später“ und ich las darüber soviel ich konnte.

Eines Morgens wachte ich mit einem dumpfen Schmerz in meinem linken Arm auf. Ich ignorierte das und ging arbeiten. Der Arzt, den ich eine Woche später aufsuchte, sagte mir, dass er nichts feststellen kann und das Symptom bald wieder verschwunden sein wird. Und es verschwand schrittweise. Einen Monat später, nach einem kurzen Mittagsschläfchen, konnte ich meinen Arm nicht mehr bewegen. Ich versuchte aufzustehen und mein Bein war schwach, ich stand schräg. Ich dachte, ich hätte in einer falschen Position geschlafen und die Symptome würden so wie schon früher bald wieder verschwinden. Das ist leider nicht geschehen.

Ich konsultierte einige Ärzte, welche mir nicht überzeugende Erklärungen gaben, dabei hatten sie sehr ernste Gesichter. Der dritte Arzt, den ich besuchte, überwies mich nach einigen Fragen zu einem Neurologen. Nach der zweiten Untersuchung des Neurologen schlug er mir vor, mich so rasch wie möglich einer MRT-Untersuchung zu unterziehen. Die Ärzte diskutierten über meinen rätselhaften Fall in Englisch, sie wussten nicht, dass ich Englisch verstand, und ich hörte die vorläufige Diagnose: „mögliche MS“.

Zu Hause setzte ich mich zum Computer und las alles, was über MS im Internet stand. Es stand über die Symptome, die ich auch hatte: Müdigkeit, Schmerzen, Spastik, das Kribbeln. Ich wusste damit, was ich hatte, und dieses Wissen war eine Erleichterung für mich. Eine Woche später bestätigte mein Arzt die Diagnose. Noch am Wochenende begann ich mit der Behandlung.

Am Arbeitsplatz dachten alle, dass ich nur vom Streß erschöpft war und eine Ruhepause brauchte. Ich war schon vier Wochen im Krankenstand und gab den Befund meines Arztes in der Direktion ab. Sie hatten keine Ahnung, was MS ist, und wünschten eine Generaluntersuchung, um festzustellen, ob ich mit dieser Erkrankung für meine Arbeit noch geeignet bin. Ich habe es nicht getan und bald darauf gekündigt. Ich fand einen neuen Teilzeitjob als Lehrer. Mein neuer Direktor, der auch einen Freund mit MS hat, war sehr verständnisvoll. Seit damals bin ich freiberuflich tätig (als Lehrer und Übersetzer).

Viele sehr gute Freunde hörten, dass es mir nicht so gut ging, sie telefonierten mit mir oder besuchten mich. Es schien, jeder kannte irgendwen, der wegen dem Stress die gleichen Symptome hatte wie ich. Ich bin mir sicher, keiner hatte je zuvor etwas über MS gehört. Nur sehr wenige Leute kannten meine Diagnose, und ich zog es vor, dies beizubehalten. Ich habe es nur ausgewählten Personen erzählt.

Ich fand einige MS-Foren und -Gruppen und fand eine Menge nützlicher Informationen. Leider konnte ich keine Seite finden, die sich in Arabisch mit MS befasst.* Im Jahre 2004 gründete ich ein Forum auf Yahoo. Ein Freund schlug mir vor, ein MS-Forum in Arabisch zu installieren und er bot mir an, dies zu finanzieren. Meine Schwester und ich übersetzten Informationen über MS von unterschiedlichsten Quellen und stellten sie auf: MS-Saudi.com. Die Seite war großartig, aber ich hoffte, dass ich dadurch mit Leuten, die MS haben, in Kontakt treten kann. Ein befreundeter Arzt, welcher mir dabei half, die technischen Rahmenbedingungen für diese Homepage zu schaffen, schlug die Gründung eines Forums vor, in dem sich Mitglieder austauschen können, und bot auch dessen Finanzierung an. Einige Leute, denen ich herzlich danken möchte, halfen mir mit der Finanzierung, beim Schreiben, beim Herausgeben, bei den Grafiken und als moralische Unterstützung.

Wir haben nun unser eigenes Logo und ein Motto, eine Zeile eines arabischen Gedichtes: „Durch die Seele und nicht durch den Körper bist du ein menschliches Wesen.“ Personen mit MS, Verwandte, Freunde und Ärzte sind innerhalb von Saudi-Arabien und anderen arabischen Ländern in Verbindung. Viele, die über das Forum kommunizieren, stellen fest, dass es in der eigenen Stadt auch Personen mit MS gibt. Wir, die Mitglieder und ich, hoffen, dass es uns durch das Forum möglich ist, in jeder unserer Städte Selbsthilfegruppen zu bilden. Wir möchten auch helfen, das soziale Bewusstsein zu MS zu stärken, da das eine ´neue´ Krankheit ist und daher nur wenige davon wissen.

Vor kurzem hielt einer meiner Ärzte ein frei zugängliches Seminar über MS in Jeddah für Betroffene und deren Angehörige. Er hatte mich gebeten, es in unserem Forum anzukündigen. Das Seminar war ein Erfolg, wir trafen viele MS-Betroffene (auch einige Mitglieder unseres Forums), viele Betroffene erzählten ihre Geschichten, wir tauschten unsere Telefonnummern aus und verteilten Informationen zu unserem Forum. Es war sehr informativ und die Atmosphäre war sehr freundschaftlich. Dieses Seminar ist eines von zahlreichen Seminaren, die in Zukunft in verschiedenen Städten im Land abgehalten werden.

Saudi-Arabien ist ein Land mit heißem Klima, in dem Fälle von MS theoretisch selten auftreten sollten. Das soziale Bewusstsein gegenüber der Erkrankung ist sehr begrenzt, auch bei den meisten Betroffenen. Unsere Ärzte sind selbst noch in der Lernphase auf dem Weg, herauszufinden, wie sie ihren Patienten möglichst effektiv helfen können. Ich glaube auch, dass wir, die Patienten, eine aktive Rolle in diesem Prozess haben sollten.

Im Oktober 2006 startete die MSIF eine in arabischer Sprache gestaltete Website unter der Adresse: www.msif.org/ar/. Dieser Abschnitt ist eine Übersetzung des Kerninhaltes der englischen Version der Homepage und schließt Informationen über Symptome, Diagnose und Behandlung bei MS ein. Hier finden sich auch Kontaktadressen der MS-Gesellschaften aus dem arabischen Raum und nützliche andere Informationen in Arabisch.

Wir danken Günter Lampert für die Übersetzung dieses Profils des Monats.