Razia Mohamedali

Ich wusste sehr wenig über MS, als ich an einem schicksalhaften Tag im Dezember 1994 einen Neurologen in Nairobi, Kenia, aufsuchte.

Rückblickend begannen die Symptome der MS in den späten 1980ern, als ich beharrlich meinen praktischen Arzt aufsuchte, da ich Beschwerden mit meiner überaktiven Blase hatte und noch immer habe, meistens in der Nacht. Zu dieser Zeit arbeitete ich ganztägig als Schwimmlehrerin an einer benachbarten Schule, die von meiner Wohnung zu Fuß zu erreichen war. Mein praktischer Arzt schickte mich mehrmals zur Diabetesuntersuchung, welche wie vermutet negativ war. Nach diesen Ergebnissen haben mein praktischer Arzt und ich diese Ereignisse sofort vergessen, bis zu dieser Zeit, als ich wieder in der Nacht unzählige Male wegen der überaktiven Blase aufstehen musste. Das Ergebnis war eine extreme Müdigkeit – das Symptom habe ich noch immer.

Nach einigen Jahren fingen meine Beine an taub zu werden und ich fiel des Öfteren auf unseren unebenen und ungepflasterten Gehsteig beim Weg zu und von der Schule, das hatte sicher etwas mit meiner Ungeschicklichkeit zu tun. Nur als die Taubheit meine Rippen erreichte und ich während des Schwimmtrainings nicht mehr richtig atmen konnte, hetzte ich wieder zu meinem praktischen Arzt. Er verschrieb mir eine 2wöchige Vitamin-B-Kur und sagte mir, dass ich ihn wieder aufsuchen soll, wenn keine Verbesserung eintritt. Es trat natürlich keine Verbesserung ein und er verwies mich an einen anderen Arzt. Dieser Arzt schickte mich zum Halswirbelsäulenröntgen, untersuchte mich nach neurologischen Gesichtspunkten und verschrieb mir ein Muskelentspannungsmittel, welches mich zwar benommen machte, aber nicht meine tauben Gliedmaßen stabilisierte. Daher brach ich diese Therapie ab.

Nach ungefähr 3 Monaten verschwand die Taubheit und ich dachte auch nicht mehr daran. Eine Weile später bemerkte ich plötzlich einen trüben Fleck in der Mitte meines rechten Auges. Ich versuchte dies zu ignorieren, aber als der Fleck größer wurde, musste ich etwas unternehmen. Dieses Mal ging ich in eine Augenklinik, die von amerikanischen Augenärzten geleitet wurde. Sie untersuchten mich komplett und stellten eine Sehnerventzündung fest. Sie versicherten mir, dass die Symptome von alleine weggehen und es keine Notwendigkeit für eine Behandlung gibt. Ich war sehr erleichtert dies zu hören, aber nachdem sie mir viele Fragen gestellt hatten empfahlen sie mir, sobald wie möglich einen Neurologen aufzusuchen.
Es gab zu dieser Zeit gerade sieben Neurologen, und alle hatten ihre Praxen in unserer Hauptstadt, Nairobi. Ich liebe diese Stadt nicht so sehr, ich hatte auch keine Zeit bzw. ich hatte nicht die Absicht dorthin zu fahren, und als die Symptome sich wieder komplett zurückgebildet hatten, ging mein Leben wieder glücklich seinen gewohnten Lauf.

Einige Monate später kamen einige Herren der „Kenia Wohlfahrtsorganisation für Epileptiker“ (KAWE) in unsere Schule, um mit unserem Lehrkörper über Epilepsie zu sprechen. Während sie die Symptome beschrieben, von denen viele den meinen sehr ähnlich waren, glaubte ich, dass ich möglicherweise Epilepsie habe. Am Ende des Vortrages fragte ich einen von ihnen, ob ein Erwachsener das auch bekommen kann. Er erklärte mir, dass es in sehr hohem Maße unwahrscheinlich war, es sei denn, man hatte eine Kopfverletzung erlitten. Aber er hat mir auch geraten, aufgrund der sonderbaren Symptome einen Neurologen aufzusuchen und er hat mir angeboten, wenn ich bereit sei, nach Nairobi zu kommen, dass er mich begleitet.

Am Ende des Jahres, während der Schulferien, wurde ich nach Nairobi entsandt, um einen Kurs für Schwimmtrainer zu besuchen und dabei habe ich auch entschieden, einen Neurologen aufzusuchen.

Eine ganze Reihe von Tests später hörte ich zum ersten Mal den Namen Multiple Sklerose. Obwohl ich nichts darüber wusste, war die erste Frage, die ich dem Doktor stellte, ob es tödlich ist. Er war sehr ehrlich und direkt zu mir und begann mich über diese Krankheit aufzuklären, so gut es in der kurzen Zeit möglich war, wofür ich ihm unendlich dankbar bin. Er empfahl mir, in der örtlichen Bibliothek ein Buch zu diesem Thema zu finden, um mir selbst weitere Informationen zu holen. Ich fand nur ein Buch zu dem Thema, welches 1992 von einem britischen Neurologen geschrieben wurde. Am Ende des Buches waren Adressen von allen englischsprachigen MS-Gesellschaften, denen ich schrieb und ich wurde mit Fachliteratur förmlich überschwemmt.

Damals, als ich die Diagnose erhielt, lebte ich bei meinen Eltern, aber heute lebe ich alleine. Mein Vater starb 1995 und der Rest der Familie lebt Tausende von Kilometern entfernt. Die einzige Unterstützung, die ich erhalte, ist eine finanzielle von meinem Bruder, Gott schütze ihn. Alles andere muss ich alleine erledigen. Ich bin praktisch auf meinem linken Auge blind, auch mein Gehör verschlechtert sich, hinzu kommen noch Gleichgewichtsprobleme, eine überaktive Blase und zuletzt: meine Füße sind bis zu den Knöcheln taub. Glücklicherweise kann ich noch autofahren, allerdings nur bei Tag. Ich wohne im dritten Stock und muss öfters mehr als zweimal am Tag Stufen steigen, und das bei dieser Hitze und bei dieser Luftfeuchtigkeit, da ist es kein Wunder, dass mich Müdigkeit überfällt.

Ich verlor meine Arbeit Anfang 1999 wegen meiner Erkrankung und es gibt von unserer Regierung keine finanzielle Unterstützung oder gar etwas wie Gesundheitsfürsorge. Tatsächlich ist dieses Land sehr behindertenfeindlich und die meisten haben noch nie etwas von MS gehört. Ich brauche meine ganze Zeit, um für meine Sache zu kämpfen. Und es gibt so viele Gründe etwas zu tun, Sie glauben es nicht. Ich habe eine Ausnahmegenehmigung erhalten, eine Behindertenplakette für das Armaturenbrett meines Autos. Auch habe ich erreicht, dass es einen Behindertenparkplatz bei jedem Geschäft einer landesweit vertretenen Supermarktkette gibt und ich bin nun bemüht, dass mehrere Parkplätze für Behinderte zugeteilt werden. Dann war da noch die Frage wegen der endlosen Schlangen vor den Supermarktkassen. Ich schrieb unzählige E-Mails an die betreffenden Filialen, und nun können alle behinderten und älteren Menschen diese Schlangen vor den Kassen überspringen und ihre Waren ohne lange Wartezeit bezahlen.

Mein neuester Kampf gilt einem friedlichen Umfeld und dem Start eines Programms für Behindertenhunde. Dies wird noch einige kleine Kämpfe mit unserer Regierung geben, um ein Gesetz zu schaffen, dass diese Behindertenhunde überall erlaubt werden. Ich freue mich schon sehr auf diese Aufgabe. Bei all diesen Aufgaben habe ich entdeckt, dass ich nur wenig Zeit oder Energie dafür aufwende, meinen körperlichen Zustand und meine Behinderungen zu bejammern. Ich finde manchmal, dass ich die Grenze der Belastbarkeit nicht erkenne, bevor es zu spät ist. Ich muss mich dann für mindestens eine halbe Stunde niederlegen. Ich habe auch die Angewohnheit, bei jeder Gelegenheit eiskalte Getränke zu mir zu nehmen.

Meine Anregung für die anderen ist: erhalten Sie, mit Ihrem ganzem Herzen und Ihrer ganzen Seele das gute Gefühl, dass alles, was Sie machen, die Mühe wert ist. Nehmen Sie sich ein Herz, meine lieben MS-ler , und danken Sie Gott, dass Sie in Ländern leben (diejenigen von Ihnen, die es tun) wo MS-ler und die Behinderten viele Rechte haben.

Ich habe auch einige Bilder von mir und den schönsten Plätzen meiner Heimatstadt Mombasa mitgeschickt.

übersetzt von: Günter Lampert