Vjollca

Hallo, ich heiße Vjollca und wurde am 18. Dezember in Gjirokastra, Albanien geboren. Albanien besteht aus zwölf Regionen und Gjirokastra ist die südlichste von ihnen. Von Beruf bin ich Rheumatologe und arbeite am hiesigen Krankenhaus in Gijrokastra.

Festgestellt wurde die MS bei mir im Mai 1984, als ich 16 Jahre alt war. Ich bekam Doppelbilder nach einem Grippeanfall. Ich konnte mir nicht vorstellen, dass nur ein einziger Tag mein Leben verändern würde und könnte. Ich hielt mich nicht für krank, bis im 2. Jahr meiner Ausbildung zum Arzt wieder Doppelbilder auftraten. Erst dann verstand ich das volle Ausmaß der Krankheit, an der ich litt, deren Name MS war. Ich erinnere mich an das fünfte Jahr meiner Ausbildung, als wir die neurologischen Erkrankungen durchnahmen, ich weinte als der Vortragende (mein persönlicher Arzt) die MS erklärte, über ihre Prognosen sprach. Es graute mir davor, lernen zu müssen, dass es keine Heilung gab. Es ist auch nicht gerade leicht, mit einer derartigen Krankheit in einem armen Land wie Albanien zu leben. Als Student der Medizin hatte ich die Möglichkeit, andere MS- Erkrankte zu treffen und ich begann, die Krankheit besser zu verstehen und erkannte, welche Auswirkungen sie auf mein Leben haben würde.

Nach Abschluss meines Studiums war mir klar, dass mein Lebensweg komplett anders verlaufen würde als der der anderen Studenten. Mein Leben würde mir nicht die Chance geben, alle Möglichkeiten auszuschöpfen. Die MS würde mir mein ganzes Leben folgen. Ich verstand nun auch die Gründe, warum meine Eltern mich zum Medizinstudium überredeten. Sie konnten nicht für mich sorgen und dachten, dass eine medizinische Ausbildung es mir ermöglichte, selbst auf mich zu achten.

Bis vor fünf Jahren verlief meine MS schubförmig, aber nachdem das Gehen immer schwerer wurde, bemerkte ich, dass ich mich im sekundär progredienten Stadium der Erkrankung befand. Ich bekam Panik beim Stiegen Steigen, ich brauchte Hilfe, um mich sicherer zu fühlen. Ich überlegte mir, was ich tun solle, falls ich nicht mehr gehen könnte. Sollte ich mich freuen oder diesen Tag beklagen? Ich traf meine Entscheidung: ich freue mich auf das Morgen, von dem man nicht weiß, was es bringen wird.

Eines Tages - ich war noch ein Medizinstudent in Tirana, forderte mich der Professor auf, nach der ich Vorlesung noch eine Weile zu bleiben. Er fragte mich, ob ich Probleme mit meinen Augen hätte, weil er bemerkte, dass ich einen horizontalen Nystagmus hatte. Leicht verschämt stimmte ich ihm zu und gestand, MS zu haben. Er wirkte betreten und fügte hinzu: „Vergessen Sie Gott nicht und Wunder können immer passieren. In diesem Moment, während wir uns unterhalten, forschen Wissenschaftler auf der ganzen Welt und niemand weiß, ob vielleicht in naher Zukunft MS geheilt werden kann.“

Ich erinnere mich immer an diese Worte meines Professors, der vor wenigen Jahren starb, denn sie geben mir Hoffnung für ein Morgen. Ich hoffe, Sie glauben nicht, ich sei ein Träumer, wenn ich sage, ich bin mir sicher, den Tag noch zu erleben, an dem es eine Heilung für MS geben wird.

In meiner Präsentation möchte ich Ihnen auch die Situation der MS- Betroffenen in Albanien näher bringen. Albanien ist ein armes Land im Süd-Osten Europas. Nach einer 45 Jahre dauernden kommunistischen Diktatur leben die Albaner in einer harten sozialen Übergangsphase, und zur Prosperität ist es noch ein langer Weg.
Von 100.000 Einwohnern ist jeder 10,3 von MS betroffen. Das Durchschnittsalter der Erkrankten beträgt 28,9 Jahre. In Gjirokastra erkrankt jeder 21,4/100.000 an MS. MS in Albanien, J. Kruja- MS in Europa. Ein epistemologisches Update)

In Albanien wurde die Behandlung mit Beta-1b Interferonen (Betainterferon, Schering) erst ab September 2002 möglich. Diese Behandlung wurde von der albanischen Regierung für MS- Betroffene frei gegeben und ist das einzige Beta-Interferon, das in Albanien erhältlich ist. Diese Behandlung kann aber nur von der Universitätsklinik in Tirana verschrieben werden. Das heißt, dass Angehörige und die Familien Betroffener einmal im Monat aus ganz Albanien nach Tirana fahren müssen, um das Medikament zu erhalten.

In der Gesellschaft und auch bei Betroffenen und deren Familien gibt es wenig Bewusstsein und kaum Informationen hinsichtlich der MS.
Sämtliche Behelfsmittel wie Krücken, Gehstöcke und Rollstühle sind selbst für die, die es sich leisten können, ein großer finanzieller Aufwand. Behelfsmittel werden entweder selbst angefertigt oder das Leiden muss ohne sie bewältigt werden. Die Sozialhilfe für Menschen mit MS, die nicht mehr arbeiten können, beträgt 60 € im Monat.

Im November 2001 gründete und legalisierte ich eine nationale MS- Gesellschaft, indem ich durch alle juristischen Instanzen ging und die Dokumente zur Registrierung übermittelte.

Ich möchte betonen, wie schwer es ist, eine MS Gesellschaft auf albanischem Boden zu gründen. Ich sprach mit vielen MS-Betroffenen, aber alles was sie tun können ist warten. Ich weiß nicht, ob mich jemand versteht, wenn ich über die Schwierigkeiten spreche, wie die Gründung einer Gesellschaft gemanagt werden soll, wenn alle Angehörigen nur über begrenzte Ressourcen verfügen. In meinem Land können wir nicht einfach über die Erkrankung, an der wir leiden reden, da es dich ausgrenzen kann. Ich kann das Gefühl der Scham wegen der gesellschaftlichen Nicht- Akzeptanz nicht leugnen. Es ist schmerzhaft, das Gefühl von Angst und Schande von der Gesellschaft zu bekommen und nicht erwähnen zu können, dass wir ihre Hilfe benötigen würden. Meine Hoffnung schwindet, dass unsere Gesellschaft eines Tages gut laufen wird. Ich war überrascht, als ich die Homepage der MSIF das erstemal öffnete und las, dass sie schon 1967 gegründet wurde, wo es in Albanien bis heute noch keine MS-Patienten-Gesellschaft gibt.

Ich möchte der MSIF für die Einladung danken, dass ich meine Lebensgeschichte mit Ihnen teilen durfte. Ich möchte jedem, der meine Zeilen liest und unglücklicherweise auch an MS leidet, sagen: Du bist glücklich in einer Welt der MS, wenn ihr unser Leiden als gleichrangig mit Eurem betrachtet.

Ich hoffe, morgen wird ein es einen besseren Ausblick für MS-Betroffenen in Albanien geben - wie auch für den Rest der MS-Welt und ich freue mich auf den Tag in einer Welt ohne MS.

Vielen Dank.

Mit aufrechten Grüßen

Vjollca

übersetzt von: Nicole Murlasits