Linn Kathrine Skaret-Johnsen

Alter: 28 Jahre
Familienstand: mit Frode verheiratet
Land: Ich lebe in Trondheim in Mittelnorwegen

Ich bekam die Diagnose 1997.

Im Juli 1995 traf ich Frode an einem warmen Sommertag, ich war 18 Jahre alt. Wir verliebten uns ineinander und wussten noch nicht, was uns zwei Jahre später bevorstehen würde. Bis zum Tag der Diagnose lebten wir ein Leben ohne Sorgen. Wir träumten von einer Zukunft mit Ausbildung, Arbeit und Kindern.

Bereits in meiner Kindheit fühlte ich, dass merkwürdige Dinge mit mir passieren. Freunde erinnern sich, dass ich während des Spielens plötzlich umkippte und in der Oberstufe Gymnasium begann ich, mich oft sehr müde fühlen. Dafür fand ich immer eine Erklärung: weil ich jeden Morgen vor der Schule die Zeitung austrug. Aber die Fatigue war keine normale Ermüdung, sondern intensiver. Zu dieser Zeit hatte ich keine Ahnung von MS – ich hatte darüber noch nichts gehört.

Während des nächsten Jahres häuften sich die Symptome, die zeigten, dass etwas nicht stimmte. Eine Gesichtshälfte wurde über längere Zeit taub, auch andere Körperteile wurden taub. Es war schwer, diese Symptome anderen zu erklären. Während des Sommers 1997 wurde meine linke Hand stufenweise taub und zum Schluss gelähmt. Ich bekam auch Nervenschmerzen und schließlich suchte ich einen Arzt auf. Frode und ich waren niedergeschlagen, als wir einen Monat später im Krankenhaus saßen und ich die Diagnose MS (Multiple Sklerose) bekam. Wir beide hatten gerade mit dem Studium begonnen und daher gab es keinen Platz für MS in unserem Leben. Ich ignorierte die Diagnose und nach dem Gespräch mit dem Arzt ging ich zu einer Vorlesung an die Universität.
Ich wurde schnell daran erinnert, dass sich mein Leben total veränderte. In der frühen Phase der Erkrankung war es eine schubförmige MS mit an Häufigkeit und Intensität zunehmenden Schüben.

Ich versuchte mehrere Behandlungsmoeglichkeiten, wie Interferon Beta-1b (Betaferon), Glatirameracetat (Copaxone) und Octagam, aber es wurde sehr schnell immer schlechter. Mein Arzt und ich hofften, dass das Fortschreiten verlangsamt würde, aber die Enttäuschung war groß, als sich die Anzahl der Schübe weiter erhöhte. Mit jedem Schub tauchten neue Symptome auf und es blieb zwischen den Schüben zu wenig Zeit, um mich von den diversen Beeinträchtigungen einmal wirklich erholen zu können.
Nach drei Jahren mit dieser Form des Fortschreitens wurde die Situation sehr kritisch. Wir stellten fest, dass die herkömmliche Behandlung bei mir keinen Erfolg erzielte. Nach Gesprächen mit der Neurologischen und der Krebsabteilung im Krankenhaus entschieden wir, mit einer immunsuppressiven Therapie zu beginnen: Mitoxantron (Novantron). Mit dieser Krebstherapie zu beginnen, war keine leichte Entscheidung, obwohl immer mehr Lähmungen auftraten.

Gegen diese Entscheidung sprachen zu diesem Zeitpunkt meine Jugend (22 – 23 Jahre), mein Gesundheitszustand und mein geringes Gewicht (40 Kilogramm), darüberhinaus erschienen mir auch andere Kriterien wichtig. Das waren Dinge wie die Nebenwirkungen der Behandlung - meine Haare zu verlieren, eine Schaedigung der inneren Organe - und auch die Möglichkeit, schwanger zu werden.

Ich realisierte, dass wir keine Möglichkeit mehr hatten, Kinder zu bekommen. Die Nebenwirkungen der Novantron-Behandlung wurden leichter ertragen, da die MS immer weiter voranschritt. Es war qualvoll angesichts der fortschreitenden MS festzustellen, dass ich eine immer stärkere Behandlung benötigte und dass ich mich nicht mehr selbst um mich kümmern konnte.

Frode war nicht nur mein Freund, er wurde auch meine persönliche Haushaltshilfe. Obwohl die tägliche Hausarbeit schwierig war, behielten wir unseren Humor und unser gutes Verhältnis zueinander. Täglich lachten wir viel und verstanden uns gut. Selbstverständlich war ich um Frode besorgt und hatte eine Menge Gewissensbisse. Ich hatte Angst, dass er mich verlassen und jemanden finden würde, mit dem er Spaß hat und der nicht behindert und täglich auf fremde Hilfe angewiesen ist. Frode verstand meine Sorgen nicht. Er hatte nie daran gedacht, mich zu verlassen. Er sagte, ich wäre die gleiche Linn, mit oder ohne den Rollstuhl. Er sagte das gleiche wie schon 1997, als ich die Diagnose MS bekam, dass er mich immer lieben wird und egal was auch passiert, er immer bei mir bleibt.

Ich war der erste MS-Patient in Norwegen, der eine Behandlung mit Mitoxantron/Novantron im August 2000 bekam (bis zu diesem Zeitpunkt war diese Behandlung in Norwegen sehr umstritten). Im Vorfeld gab es einige Untersuchungen, wie Ultraschall des Herzens, der Lungen und Blutuntersuchungen. Die Dosierung war jeweils 12 mg/m2 bei einer maximalen Kumulativdosis von 150 mg/m2. Im 1. Jahr bekam ich diese Behandlung jeden 2. Monat in der Onkologie verabreicht. In den nächsten 2 Jahren bekam ich diese Behandlung jeden 3. Monat. Meine gesamte Behandlung dauerte mehr als 3 Jahre. Meine letzte Behandlung hatte ich im Oktober 2003. Im August des gleichen Jahres heirateten Frode und ich. Wir hatten eine große Hochzeit mit 180 Gästen.

Derzeit (2005) werde ich mit Interferon beta 1a (Avonex) behandelt. Während der gesamten Behandlung mit Novantron bekam ich keinen einzigen Schub. Das gab mir die Möglichkeit, mich langsam selbst wieder aufzubauen und ich wurde jeden Tag kräftiger. Ich hatte zweimal wöchentlich Physiotherapie und übte jeden Tag. Der Erfolg stellte sich schneller ein, als wir uns erwarteten.

Mein Leben hat sich verglichen bis vor einigen Jahren radikal verändert. Ich habe vor kurzem wieder mit dem Studieren begonnen, ich studiere Psychologie mittels Internet. Ich führe wieder ein fast „normales“ Leben und habe akzeptiert, dass die MS ein Teil von mir ist - aber nicht mehr. Ich bin mehr als MS – ich bin Linn. MS ist ein kleiner Teil meiner Identität. Ich habe eine Menge anderer Rollen in meinem Leben, das mir so viel bedeutet. Ich bin Frodes Gattin, die große und die kleine Schwester, Tochter, Schwiegertochter, Freundin, Kundin in Geschäften usw.

Ich bin sehr demütig und dankbar, dass es mir heute so gut geht. Das ist nicht selbstverständlich. Ich lebe in sehr hohem Maße mit dem Unvorhergesehenen. So wie es derzeit aussieht, werde ich mit der MS mein Leben lang leben. Obwohl ich heute keine sichtbaren Behinderungen mehr habe, fühle ich noch immer die Erschöpfung aufgrund der Erkrankung. Ich kann die Zukunft nicht voraussagen, ich möchte auch nichts darüber wissen. Ich lebe mein Leben hier und jetzt und werde nicht meine Energie dafür verwenden, um auf Situationen vorbereitet zu sein, die möglicherweise geschehen könnten. Ich kann nur das Beste aus meinem Leben machen.
Und das werde ich.

27. August 2004
Ich veröffentlichte mein Buch über mein Leben mit MS. Dies ist das erste Buch in Norwegen, in dem jemand sein Leben mit MS beschreibt. Am selben Tag erhielt ich den 1. MS-Preis in Norwegen. Die Gründe für den Erhalt dieses Preises waren unter anderem die Offenheit über MS und dass ich MS ein Gesicht gab.


Das Buch „Danke, es geht gut – aber der Geist der MS lässt mich nicht zur Ruhe kommen“ (wörtlich aus dem Norwegischen übersetzt) beginnt mit meinen Tagebuchaufzeichnungen. Ich führte schon immer ein Tagebuch, aber als ich im September 1997 die Diagnose erhielt, schrieb ich regelmäßig mehr. Mein Tagebuch wurde mein kleiner privater Psychologe, der mir half, alle schmerzlichen Gedanken und Gefühle hinter mir zu lassen. Ich bin normalerweise eine offene Person, aber ich behielt alle belastenden Gefühle in mir, in dem Glauben, damit alle mir nahestehenden Menschen zu schützen.

Nach einer Weile ließ ich meine Freunde und meine Familie mein Tagebuch lesen und so konnten sie einen Einblick in mein immer schwierigeres Leben gewinnen.
Nachdem einige meiner Freunde und die Familie mein Tagebuch gelesen hatten, fragten mich viele, ob ich nicht ein Buch darüber schreiben will. An das hatte ich bisher nicht gedacht. Ich glaubte, dass nur die Leute, die mir am nächsten waren, einen Einblick in mein Leben haben sollten. Ich schämte mich sehr wegen der Dinge, die ich schrieb, und wollte sie Fremden nicht mitteilen. Ich wollte mein Privatleben nicht enthüllen. Ich glaubte, dass ich mit meiner Krankheit alleine war, bis ich erkannte, dass es sehr viele Menschen gab, die das gleiche Schicksal mit mir teilten.
Im Laufe der Zeit lernte ich andere Leute mit MS und deren Familien kennen und ich stellte fest, dass wir die gleichen Sorgen und Gedanken hatten. Es ist besonders wichtig für uns Leute mit MS von der Gesellschaft verstanden zu werden, obwohl es für Außenstehende schwierig ist, dies zu verstehen. Oft hören wir Aussagen wie: „Ja, ich bin auch müde“ oder „ Wir haben auch unsere Probleme“ usw. Dann verliert man den Mut, über seine Sorgen zu sprechen, denn es geht oft um mehr als nur um Müdigkeit. Wir versuchen, uns zu trösten, dass dies meistens Unwissenheit ist und die meisten von ihnen es nur gut meinen.

Als ich das Buch zu schreiben begann, entschied ich mich, eines der vielen Gesichter der MS zu beschreiben. Ich würde mein Tagebuch jedem öffnen, der interessiert ist. Jeder Mensch, der MS hat, hat eine Geschichte und dies ist auch meine Geschichte. Ich möchte diese Geschichte mit ihnen teilen und damit zu mehr Offenheit und Wissen über die MS beitragen.

Falls Sie gerne mit Linn in Verbindung treten wollen, senden Sie Ihre Nachricht an info@msif.org und wir leiten Ihr e-mail weiter. „Thanks, it‘s going well – But the MS Ghost is harassing me“ ist erschienen im „Communicatio forlag“, Trondheim, Norwegen. Es ist geplant, das Buch als Vorlage für ein Theaterstück zu verwenden. Sie können das Buch unter http://www.bokkilden.no oder http://www.norli.no kaufen.

übersetzt von: Günter Lampert