Elizabeth Matsoukas

Ich wurde 1952 in Patras, einer Hafenstadt in Westgriechenland, geboren. Das Haus, in dem ich aufwuchs, lag nahe am Meer und von meinem Fenster aus schaute ich immer (und tue es noch) auf die Riesenschiffe, die von und nach Italien fuhren. Ich bin das fünfte Kind einer glücklichen Familie mit vier Mädchen und mittendrin einem Jungen. Von meiner Familie erhielt ich sehr viel Liebe und Unterstützung, was mir in meinem späteren Leben sehr viel half. Ich besuchte die Schule in meiner Heimatstadt und schloß mein Studium der Biologie an der Universität von Patras ab. Ich war ein besonders energiegeladener und sportlicher Mensch. Viele Freunde erinnern sich an die verschiedensten Geschichten über mich und finden es jetzt schwierig, sich an mich im Rollstuhl zu gewöhnen. Nach meinem Studienabschluß ging ich für 3 Jahre nach Nordamerika für weiterführende Studien. Ich verfolgte einen Lebenstraum, aber Gott hatte anderes mit mir vor. Ich sammelte viel Erfahrung an den Universitäten und durch die Menschen, denen ich begegnete. Ich bin glücklich, diese Erinnerungen an die Zeit, in der meine Füße Flügel hatten, zu haben.

Zurück in Griechenland erhielt ich eine Berufung an ein öffentliches Gymnasium als Biologie-Professorin. So lernte ich die Freuden und Leiden des Lehrberufs intensiv kennen. Diese Anstellung machte mich sehr glücklich – es erschienen aber auch die ersten Symptome der Krankheit, die sich im Lauf der Zeit verschlechtern sollten. 1982 war ich 30 Jahre alt und arbeitete in Amphilochia, einer Stadt in Westgriechenland, die wie ein Amphitheater um die Amvrakikos- Bucht gebaut ist, 150 km von Patras, wo das Wasser in der Nacht wegen des Planktons zu leuchten scheint, was die Umgebung in ein wunderbares Licht taucht. Mein Haus lag auf einem Berg und ich mußte täglich einen Kilometer zu Fuß zur Arbeit gehen, dabei ging es immer bergauf und bergab. Was für mich immer ein Vergnügen gewesen war, wurde bald eine äußerst anstrengende Angelegenheit. Ich beschloß, meine Beschwerden zu ignorieren, und hoffte, daß sie bald vorübergingen. Aber sie verschwanden nicht, im Gegenteil, andere Probleme tauchten auf. Mein linker Fuß und später auch mein linker Arm wurden sehr, sehr schwer.

Begleitet von meinen Schwestern besuchte ich der Reihe nach verschiedene Ärzte, zuerst einen Internisten, dann einen Neurologen, der meine Verfassung als eine Infektion des Zentralen Nervensystems diagnostizierte – eine freundliche Art, jemandem mitzuteilen, daß er Multiple Sklerose hat. Zu dieser Zeit gab es in Griechenland nicht so viele Fälle von MS wie heute, und diejenigen, die MS hatten, verheimlichten das. Darum hatte ich keine Ahnung von dieser Krankheit und auch keine Vorstellung, was es bedeutete, mit ihr zu leben. Ich zog das Lexikon zu Rate und erfuhr daraus, was eine derartige Infektion bedeutet, wie sie zu MS führt, und daß es keine Heilung gibt. An diesem Punkt bekam ich große Angst.

Nach dem ersten Schock durchlief ich die üblichen Stadien: Depression, Trauer, Wut und die ewige Frage „warum?“, „warum ich?“. Nach einiger Zeit jedoch akzeptierte ich die Wendung, die mein Leben genommen hatte, ging positiv an die Sache heran und beschloß, daß auch diese Situation etwas Gutes bringen müßte. Mein Kampfgeist kam wieder und ich erinnerte mich an all die Unterstützung, die ich als Kind erhalten hatte: von meiner Familie, meinen Freunden, Gott und seinen Versprechen in der Bibel wie „wir wissen aber, daß denen, die Gott lieben, alle Dinge zum Besten dienen, denen, die nach seinem Ratschluß berufen sind“ (Römer 8).
Ich wurde von Lebenshunger und Liebe zu meinen Leidensgenossen überwältigt.

Ich kehrte zu meiner Arbeit zurück und begann, mit dem Problem zu leben. Hin und wieder besuchte ich Ärzte und Krankenhäuser, weil der erste MRI nur einen kleinen Fleck in meiner Halswirbelsäule zeigte, was die Ärzte davon abhielt, mit absoluter Gewißheit MS festzustellen. Nach zwölf Jahren wurde es offensichtlich, daß ich einen Rollstuhl brauchte; inzwischen brauche ich ihn ständig.

Während all dieser Jahre bemühte ich mich um eine Versetzung in eine Schule in einer Stadt näher bei meiner Familie. Da ich nicht mehr unterrichten konnte, arbeitete ich in der Schulverwaltung; in meiner Freizeit befaßte ich mich mit MS und deren Erforschung; als Biologin wollte ich so viel wie möglich über die medizinische Behandlung von MS erfahren.

Ich begann zu studieren und vertiefte mein Wissen über die vorhandenen Erkenntnisse hinsichtlich MS. Ich las gierig über das Immunsystem, weiße Zellen, Myelinschichten etc. Zum ersten Mal fand ich den Mikrokosmos der Zellen und ihre Mechanismus faszinierend; zu sehen, was in meinem Körper vorgeht, betraf mich unmittelbar, und ich wollte unbedingt die chemische Struktur der mit MS in Zusammenhang stehenden Moleküle kennenlernen.

Ich ließ mich also in ein Forschungsteam versetzen, das sich an der chemischen Fakultät der Universität von Patras mit der Entwicklung pharmazeutischer Produkte befaßte. Dort legte ich mein Bestreben dar, mehr über diese fortschreitende Krankheit herausfinden sowie etwas dagegen tun zu können. Der Leiter des Forschungsteams, I. Matsoulkas, der zufällig mein Bruder ist, und seine Kollegen ermutigten mich, meinen Doktor zu machen. Mein Enthusiasmus war riesig!

Professor Matsoukas beschloß, seinen bisherigen Forschungsschwerpunkten ein Forschungsprogramm anzufügen, in dem die Konstruktion und Neubildung von Myelin-Proteinen, auf die die MS massive Auswirkungen hat, untersucht werden sollten. Er wählte zwei seiner besten Chemie-Studenten aus, die zu der Zeit an ihrer Diplomarbeit arbeiteten, Mr. Theodore Tselios und Mr. Spiro Deraos, heute Dozenten am Chemischen Institut, die die ersten Laborversuche mit Peptiden machten, die an der Universität von Pennsylvania/USA in Kooperation mit griechischen Forschern designed wurden. Sie waren die ersten, deren biologische Versuche an Labortieren erfolgreich waren. Nach 10 Jahren systematischer Forschungsarbeit war unser Erfolg in dieser spezifischen Forschung enorm: zahlreiche Dissertationen und wissenschaftliche Arbeiten, Publikationen in renommierten biochemischen und biomedizinischen Magazinen, Berichte bei internationalen Konferenzen und dergleichen – auch die Entstehung eines weltweiten Netzwerks von 12 Forschungsteams, vor allem aber: Zusammenarbeit von innovativen Forschungslaboratorien aus Europa, Australien, Kanada und den USA, was wegen deren hoher Qualität ein Zukunft für klinische Versuche bedeutet.

In Anbetracht all dieser Forschung bin ich stolz, daß ich es war, die all diesen distinguierten Wissenschaftlern und Forschungszentren in vielen Ländern den Motivations-Schub für ihren Kampf gegen MS gab.
Für meine eigene Disseration ging ich zur „National Foundation of Research“ (Stiftung für nationale Forschung) in Athen. Dort studierte ich unter der Aufsicht von Professor Mavromoustakos, unterstützt durch spezielle Computer-Programme, die von der chemischen Fakultät der Universität von Patras entwickelt worden waren, die Struktur der Moleküle, auf die die MS Auswirkungen hat.

Abseits meiner Erfahrungen mit Molekular-Modellen konnte ich auch Programme wie Excel, Corel Draw und andere kennenlernen. Ich glaube, daß dies eine einzigartige und extrem nutzbringende Erfahrung und Motivation war, mich weiter für die wissenschaftliche Arbeit bezüglich MS zu engagieren.

Wegen der MS begann ich wieder, zu studieren; ich arbeitete wieder mit jungen Menschen zusammen und motivierte sie mit meinem Beispiel, ihre Studien erfolgreich zu betreiben. Ich betonte mein Problem lieber, als mich zu verstecken. Diese Haltung hatte bei mir zur Folge, daß ich mir einen großen Kreis interessanter Freunde schuf, die mich so akzeptierten, wie ich war. Zu dieser Zeit war mein Kummer groß und meine körperliche Verfassung sehr ernst. Nur mit reiner Willenskraft arbeitete ich weiter. Mit meiner rechten Hand konnte ich nur ein paar Zeilen schreiben, bis ich wieder Pause machen mußte. Ich setzte in die Praxis um, was Mahatma Gandhi gesagt hatte „Stärke kommt nicht nur von körperlicher Energie, sondern aus unbeugsamem Willen“. Ich muß zugeben, daß ich bei diesem Versuch großartig von meiner Assistentin Apolonia Sanchez unterstützt wurde, ihr ständiger Beistand half mir, meine Ziele zu erreichen. Sie paßte auf, daß ich gepflegt und pünktlich bei der Arbeit erschien. Darüberhinaus bin ich ihr dankbar für die endlosen Spaziergänge, für ihre Hilfe in der U-Bahn bei unseren Wochenenden in Athen und für so viele andere Dinge. Ich danke Gott, daß er mich mit guten Freunden und Geschwistern gesegnet hat, die mir bei meinen Versuchen geholfen haben und die mir weiter helfen werden, meine Probleme möglichst schmerzlos zu überwinden.

Im Juni 2001 präsentierte ich meine Dissertation an der Universität von Patras einem 7köpfigen Gremium und einer kleinen Zuhörerschaft von Verwandten und Freunden, die sichtlich bewegt waren. Später erhielt ich meinen Doktor-Grad in einer Zeremonie, an der eine große Zahl von Studenten teilnahmen. Im Dezember 2002 war es dann eine große Ehre für mich, von der Athener Akademie eine Auszeichnung für mein Forschungsprojekt verliehen zu bekommen. Es war ein sehr emotionaler Tag. Mein Neffe Minos Matsoukas, Mitglied des Forschungsteams, half mir, meine Hand zu heben, um vor einem Publikum von Akademikern, Politikern, unserem gegenwärtigen Premierminister Mr. K. Karamanlis und vielen wohlwollenden Menschen den Preis entgegenzunehmen.
Während dieser Jahre meiner Forschung rief ich in Zusammenarbeit mit einer Freundin, Eugenia Arvaniti, in unserer Stadt eine Gesellschaft zur Information und Unterstützung anderer MS-Betroffener ins Leben; diese wurde bald in die griechische MS-Gesellschaft eingegliedert und ist auch Mitglied der MSIF. Meine Freundin war die Präsidentin und ich die Sekretärin. Unser Büro war bei mir zu Hause, dort fanden auch unsere Treffen sowie literarische und musikalische Abende statt – unsere Präsidentin war nämlich auch Autorin und wir lieben beide gute Musik. Als Sekretärin war es mein Job, Briefe und Einladungen am Computer vorzubereiten und diverse Details zu regeln. Niemals zuvor war ich sozial so aktiv gewesen. Jetzt haben wir ein Büro in Patras gemietet und unsere Mitgliederzahl ist gewachsen, wodurch wir mehr Freiwillige haben, die bei unseren Aktivitäten helfen.
Es dauerte nicht lange, bis die Medien meine Geschichte entdeckten. Ein befreundeter Journalist schriebe einen Artikel in einer führenden griechischen Zeitung „The News“ mit dem Titel „Lehrerin studiert ihre Krankheit“. Am gleichen Tag wollten mich fast alle Fernseh- und Radio-Sender interviewen. Ich hatte mir weder jemals eine derartige Publicity gewünscht, noch war ich darauf vorbereitet. Trotzdem fand ich den Mut und nützte die Gelegenheit, ein paar Worte zu sagen, die ich auf dem Herzen hatte. Meine Botschaft richtete sich nicht nur an diejenigen, die an das Bett oder den Rollstuhl gefesselt waren, sondern an jeden mit jeglicher Art von Problemen. Ich wollte allen sagen, daß wir nicht allein und vergessen sind, sondern daß es andere Menschen gibt, die an uns denken und die arbeiten, um uns bei der Überwindung unserer Probleme zu helfen. Von unserer Seite aus ist es sinnvoll, unseren Feind zu lieben – damit können wir ihn leichter besiegen und gewinnen die Liebe der Menschen um uns herum. Obwohl es schwierig ist, müssen wir unser Bestes geben, unsere guten Eigenschaften herauszuzaubern, unser freundlichstes Lächeln, unsere positiven Gedanken und Worte – kurz: ein leuchtendes Beispiel für unsere Umwelt zu sein. Auf diese Art bekommt unser Leben eine neue Bedeutung und wir werden nützliche Mitglieder der Gesellschaft.
Die MS brachte Erfahrungen und Abenteuer mit sich. Auf dieser schwierigen Reise nach Ithaca war mein Leuchtturm der Traum, daß ich die Beschwerden meiner LeidensgenossInnen lindern könnte, da ich aus erster Hand weiß, wie sie sich fühlen. Ich machte diese Reise nicht allein, sondern wurde begleitet und unterstützt von Menschen, die das wegen ihres guten Herzens taten.
Unser Leiden geben denen um uns herum die Möglichkeit, sich zu bewähren.

Glücklicherweise hatte ich die mentale und spirituelle Kraft, mein Ziel zu erreichen. Ich fühlte (und fühle mich immer noch) kreativ und widerstandsfähig und widerstehe immer noch der Gefahr eines moralischen Zusammenbruchs, der oft mit einem geschwächten körperlichen Status einhergeht.

Mittlerweile habe ich mich aus dem Arbeitsleben zurückgezogen, und ich bin jetzt nur noch Mitglied der MS-Gesellschaft. Ich verfolge den Fortschritt deren Arbeit genau, beteilige mich an den Vereinsfunktionen und genieße dabei die Gesellschaft guter Freunde. Meine Tage sind glücklich, und sie bringen mir immer kleine oder große Herausforderungen, die bewältigt werden müssen. Mein Rückhalt kommt aus den Gottesworten „denn wenn ich schwach bin, bin ich stark“.

Abschließend möchte ich meiner Hoffnung, die von jedem der wissenschaftlichen Gemeinschaft geteilt wird, Ausdruck verleihen: daß die Anstrengungen, die in der Forschung gemacht werden, um eine wirksame Behandlung im Kampf gegen MS zu finden, erfolgreich sein mögen. Ich bete auch, daß unsere eigene Arbeit bald reif ist, klinisch getestet zu werden.



übersetzt von: Margot Sepke