Satu Salonen

Alter: 55
Land: Finnland
Beruf: früher Unternehmensdirektorin, dann Pensionistin und jetzt Autorin

Mein Name ist Satu Salonen und ich lebe in Finnland. Ich bin verheiratet und habe zwei erwachsene Töchter. Nach meiner Diagnose „MS“ 1999 hörte ich auf zu arbeiten und bekam im Alter von 48 Jahren eine Berufsunfähigkeitspension. Für mich war das furchtbar, weil ich meine Arbeit geliebt hatte – sie war interessant und auch eine Herausforderung gewesen. Mein Ehemann und ich hatten ein internationales Unternehmen namens „Esmerk“ aufgebaut, und zu dieser Zeit hatten wir Geschäftsstellen in 13 Ländern auf 3 Kontinenten.
Meine Arbeit umfasste Aufbau und Pflege der Kundenkontakte, die Erbringung spezieller Dienstleistungen im Bereich Datenmanagement sowie der Zukauf von Dienstleistungen von Experten wie externen Prüfern, Unternehmensanwälten und Unternehmensberatern. Diese Erfahrung erwies sich als sehr nützlich, als ich damit begann, gute „Arbeits“-Verhältnisse zu Ärzten und dem Gesundheitssystem aufzubauen!

Die ersten fünf Jahre nach meiner Diagnose waren ein Alptraum. Ich hatte 5-6 Schübe im Jahr, kaum hatte ich mich vom vorhergehenden Schub halbwegs erholt, kam schon der nächste. Interferon-beta (Rebif 22) machte alles nur noch schlimmer, und ich war mehr als erleichtert, als mein Neurologe eine Medikamentenpause vorschlug. Akute Schübe wurden mit i.v. Prednisone behandelt, wovon ich allerdings 2005 wegen unkontrollierbaren Nebenwirkungen abkam. Im Juni dieses Jahres hatte ich meinen schlimmsten, den „Jahrtausend-Schub“, und ich brauchte einen Rollstuhl. Mein Neurologe entschied, i.v. Immunglobuline zu versuchen, und es funktionierte – jahrelang war es nicht so leicht gewesen, zu gehen.

Seit 2003 habe ich nur noch 2 Schübe jährlich, wodurch sich mein Leben wieder etwas stabilisiert hat. Das schlimmste Symptom für mich war die kognitive Einschränkung. Verschiedene neuropsychologische Tests haben gezeigt, welche Teile meines Gehirns arbeiten und welche nicht. Glücklicherweise habe ich mich immer für Neurowissenschaften interessiert und ich begann, mehr herauszufinden. Mehr über Hirnfunktionen zu erfahren hat mir geholfen, mit diesem Gefühl der Peinlichkeit zurechtzukommen und mich auf Dinge zu konzentrieren, die mir Befriedigung und Freude geben. Die MSIF-Forschungs-News sind ebenfalls eine sehr wertvolle Lektüre.

Als kleines Mädchen hatte ich davon geträumt, Schriftstellerin zu sein; ich schreibe gern und habe Sinn für Humor. Letztes Jahr habe ich alles, was ich über Bewältigung von (jeglicher) Krankheit mit Körper, Geist und Seele gelernt hatte, in einem Buch zusammengefasst, das von der finnischen medizinischen Gesellschaft veröffentlicht wurde. Ich war ihre erste Laien-Autorin (die anderen waren alle Ärzte), und die Kritiken waren sehr gut. Das Buch heißt „Sairaan hyvä potilas“, was man als „mörderisch guter Patient“ übersetzen könnte. Ohne MS wäre mein Traum, Schriftstellerin zu sein, niemals wahr geworden!

Nach der Diagnose begann ich, über eine Patientenverfügung nachzudenken. Gemeinsam mit meinem Anwalt und meinem Neurologen wurde eine genaue derartige Verfügung formuliert, um sicherzustellen, dass mein Leben im Endstadium nicht unnötig verlängert würde, und dass die Entscheidung, Behandlungen zu verweigern, von meinen Vertrauensärzten und nicht von meiner Familie getroffen werden soll. Ich denke, dass es sehr wichtig ist, mit der Familie darüber zu sprechen, was man selber möchte - lieber zu früh als zu spät. Eine sorgfältig überlegte Patientenverfügung hilft, einige der eigenen Ängste zu reduzieren.

Einen weiteren Tip in meinem Buch halte ich für wesentlich: ein gut funktionierendes Verhältnis zu Ihrem Arzt. Auch ein/e Patient/in hat seinen/ihren Teil beizutragen. Ihr Neurologe ist der Ratgeber, dem Sie vertrauen, mit dem Sie alle Aspekte Ihrer Behandlung besprechen können, aber verantwortlich bleibt der/die Patient/in selbst.

Wenn man schon MS haben muß, ist Finnland vermutlich einer der besten Orte der Welt dafür. Die Finnen zahlen hohe Einkommensteuern, aber das ermöglicht es der Regierung, medizinische Behandlung, Rehabilitation und Berufsunfähigkeitspensionen zu finanzieren. Auch wenn Sie in eine Privatklinik gehen, wird ein Teil der Arzthonorare refundiert. Anders als in manchen Ländern muß man für eine dauerhafte Patienten-Neurologen-Beziehung nicht reich sein.

Übersetzt von: Margot Sepke