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Menschen mit MS sollen die Verantwortung vollwertiger Mitglieder in ihrer Gesellschaft haben– auch bei der Entscheidung über den Umgang mit und die Behandlung ihrer Krankheit.
MS ist eine komplizierte Krankheit, die wesentliche Auswirkungen auf die Lebensqualität hat. Es ist wichtig, dass Programme, Richtlinien und Leistungsangebote Menschen mit MS in die Lage versetzen, so unabhängig wie möglich zu sein und selbst die Kontrolle über ihr Leben wahrzunehmen. Die tagtägliche Unsicherheit, die viele an MS erkrankte Menschen verspüren, führt häufig zu einem wesentlichen Verlust an Lebensqualität. Um sich ihre Unabhängigkeit und Verantwortung über ihr Leben zu erhalten, müssen Menschen mit MS in der Lage sein, sich voll in ihr gesellschaftliches Umfeld einzubringen und in die ihre Krankheit betreffenden Entscheidungen einbezogen sein. Sie dürfen bei deren Behandlung nicht durch finanzielle Belastungen eingeschränkt sein. Entsprechende Gesetze müssen ihre Rechte schützen.
1.1. Menschen mit MS müssen in der Lage sein, ihr Leistungsvermögen voll auszuschöpfen. Sie sollten Gelegenheit haben, Orte außerhalb der eigenen vier Wände aufzusuchen, zu arbeiten, eine Ausbildung zu erhalten und all die Dinge zu tun, die Menschen ohne Behinderungen auch tun. Sie sollten Gelegenheit haben, sich so weit wie möglich und von ihnen erwünscht in das gemeinschaftliche Leben einzubringen. Ref 1-31
1.2. Menschen mit MS und ihre Familien müssen in die Entscheidungen über die medizinische Behandlung und andere ihr Leben beeinflussende Faktoren einbezogen sein. Selbst in Fällen, in denen eine Person mit MS unter kognitiven Beeinträchtigungen leidet, müssen der bzw. die Erkrankte und seine (ihre) Familie im größtmöglichen Umfang in den Entscheidungsprozess eingebunden sein. Sie sollten eng mit ihren Ärzten und dem übrigen Anbietern von Gesundheitsleistungen zusammenarbeiten. Ref 1,3,4,6,7,17,23,30,32-42
1.3. Menschen mit MS und ihre Familien können in Bezug auf die medizinische Behandlung und die übrigen Leistungen, die sie erhalten, eigene Entscheidungen treffen. Da jeder Mensch anders beschaffen ist, müssen Leistungen an die individuellen Anforderungen und Wünsche jedes einzelnen Erkrankten angepasst werden, und es muss ein umfassendes Leistungsangebot zur Verfügung stehen. Ref 1,3,4,34,43-45
1.4. Menschen mit MS sollten ungeachtet ihrer finanziellen Leistungsfähigkeit Zugang zu Behandlungsangeboten, Programmen und Versorgungsangeboten haben. Ref 1,3,4,27,46-48
1.5. Menschen mit MS müssen in die Lage versetzt werden, die ihr Leben betreffenden Entscheidungen selbst zu steuern und die Handhabung ihrer Krankheit so weit wie möglich selbst zu übernehmen. Um zu einem größtmöglichen Maß an Eigenverantwortlichkeit zu ermutigen, sollten sie Zugriff auf eine Vielzahl an Informationsquellen, Beratungs¬einrichtungen und Fortbildungsangeboten über die MS, ihre Behandlung und die Methoden zur Verbesserung der Lebensqualität haben. Der Zugriff auf diese Informationen muss durch vielfache Quellen verfügbar gemacht werden, u.a. durch Bücher, Broschüren, Websites, medizinisches Fachpersonal und Mitarbeiter der sozialen Dienste. Auch gegenseitige Unterstützung durch Erkrankte sollte möglich sein. Ref 1,3-5,7,12,13,17,19,22,23,25-27,30,32-35,37-40,42,45-47,49-65
1.6. Es müssen Gesetze verabschiedet werden, die die Rechte von Menschen mit MS und anderen Behinderungen in allen Aspekten des sozialen und gemeinschaftlichen Lebens vor Diskriminierung schützen. Die Durchsetzung dieser Gesetze muss auf konsequente und wirksame Weise erfolgen. Unter anderem müssen diese Gesetze Arbeitgeber, Gebäudeeigentümer, Personenbeförderungsunternehmen usw. verpflichten, angemessene Anpassungsmaßnahmen vorzunehmen, um die barrierefreie Nutzung für Menschen mit Behinderungen zu verbessern. Diese Gesetze haben sicherzustellen, dass Menschen mit MS Zugang zu allen Arten von Finanzstrukturen haben, einschließlich Girokonten und Sparbüchern, Kreditkarten, Versicherungen, Krediten und allen Möglichkeiten finanzieller Unterstützung. Ref 1,4,9,12,13,17,20,26-28,35,42,46,47,66,67
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