People with MS have access to medical care, treatmentsand therapies appropriate to their needs.

MS is a serious condition, making access to medical care extremely important to the QOL of people with the disease. The wide range of symptoms and functional impairments that often accompany MS means that a broad array of services is needed. In addition, the twin facts that it is a long-term illness and that primary care providers may not treat many people with the disease result in a need for continuity of care by professionals who have specialized knowledge about treatment of MS. Because the time of initial diagnosis is particularly stressful, it deserves special attention from health care and other providers. Also because expert medical care is essential for people with MS, they must have access to necessary health care services including excellent diagnostic services, knowledgeable and skilled medical providers, up-todate drugs and medical treatments and services that address their symptomatic needs.

2.1. Zugang zur Medizinischen Versorgung

2.1.1 Alle Menschen mit MS müssen Zugang zu einer evidenzbasierten, hochwertigen medizinischen Versorgung haben. Ref. 1, 3, 4, 24, 35, 47, 68

2.1.2 Die medizinische Versorgung für Menschen mit MS umfasst medizinisch wirksame Behandlungsformen einschließlich symptom- und krankheitsmodifizierender Medikamente, Reha-Leistungen, angemessene und preiswerte Hilfsmittel, die ihnen ein weitestgehend normales Leben ermöglichen, sowie langfristige Pflegeleistungen.
Medizinisch wirksame und kulturell angemessene Behandlungsformen zur Behandlung der Symptome von MS müssen verfügbar sein. Ref. 2-4, 6, 7, 11, 16, 17, 19, 24, 32, 35, 37, 42, 44, 45, 47, 53, 56, 57, 59, 61, 69, 71-128

2.2 Erstdiagnose

2.2.1 Ärzte sollen sensibel auf die starken psychologischen, sozialen, finanziellen, beruflichen und medizinischen Aspekte eingehen, die auftreten können, wenn sie einem Patienten eröffnen, er oder sie habe MS. Die Patienten müssen ausreichend Zeit haben, um dem Arzt Fragen zu stellen. Neu diagnostizierte Patienten sollten an die nationale MS-Gesellschaft und eine fachlich ausgebildete Krankenschwester oder sonstige Fachkraft für die Behandlung von MS mit Erfahrung in psychologischer Beratung verwiesen werden. Ref. Ref. 1, 12, 30, 32, 33, 35, 36, 40, 42, 47, 56, 103, 117, 129-134

2.2.2 Zum Zeitpunkt der Erstdiagnose benötigen Menschen mit MS Zugang zu Informationen über die Krankheit, die sich speziell an neu diagnostizierte Patienten wenden, sowie Informationen über die örtlichen und landesweiten medizinischen, Unterstützungs-, Rehabilitations- und Lebensplanungsangebote. Ref. 1, 30, 35, 36, 42, 54, 56, 63, 103, 106, 114, 133

2.3 Ärzte, Krankenpflegepersonal, Krankenhäuser und andere medizinische Einrichtungen

2.3.1 Die medizinische Betreuung hat durch Ärzte / Neurologen zu erfolgen, die Erfahrung im Umgang mit MS haben. Um eine umgehende und fachmännische Behandlung der Vielzahl unterschiedlichster Symptome und Behinderungen zu gewährleisten, die Menschen mit MS ggf. erleben, müssen sowohl Pflege als auch Betreuung durch multidisziplinäre, auf die Behandlung von MS spezialisierte Teams erfolgen. Ref. 1, 3, 4, 6, 16, 17, 27, 35, 42, 61, 65, 68, 103, 115, 119, 122, 124, 125, 128

2.3.2 Menschen mit MS muss im erforderlichen Umfang eine breite Palette von Leistungen angeboten werden, und zwar über den von Ärzten und Krankenpflegepersonal angebotenen Service hinaus. Hierzu gehören physische, berufliche und sprachliche Therapien, psychologische Beratung und andere Leistungen. Zweck und potenzielle Vorteile dieser Leistungen sind den Betroffenen in klar verständlicher Weise zu erläutern. Ref. 1-6, 11, 16, 17, 24, 35-37, 42, 44, 45, 47, 53, 56, 59, 61, 65, 68, 71-74, 76-78, 81, 86, 90, 94-104, 106, 109, 111-119, 121-128, 135-138

2.3.3 Medizinische Einrichtungen wie etwa Krankenhäuser müssen die physischen Behinderungen von Menschen mit MS berücksichtigen. Hierzu gehören u.a. Schwierigkeiten der Bewegung und Orientierung. Ref. 3, 35, 135

2.3.4 Die Behandlung von MS muss mit der Behandlung anderer akuter und chronischer Erkrankungen und mit den Erfordernissen einer langfristigen Pflege abgestimmt werden. Die Abläufe für Überweisungen und die Übertragung von Verantwortung zwischen den unterschiedlichen Anbietern von Krankenbetreuungsleistungen sollten zwischen allen entsprechenden Parteien abgestimmt werden. Aus Patientensicht sollen all diese Leistungen nahtlos ineinandergreifen. Ref. 3, 27, 30, 35, 42, 124, 125, 128

2.3.5 Menschen mit MS müssen von ihren medizinischen Betreuern auf kontinuierliche Weise über einen längeren Zeitraum betreut werden. Der zentrale Aspekt für eine solche Betreuung ist, dass der Betreuer über ausreichend Zeit und Motivation verfügt, um die individuellen Erfahrungen jedes Patienten mit MS kennen zu lernen, den Fragen und Ängsten des Patienten zuzuhören und die ganze Spanne der Symptome zu erkunden. Ein solcher Betreuer kann eine spezielle MS-Pflegekraft, ein mit MS vertrauter Arzt oder eine sonstige auf die MS-Betreuung spezialisierte Fachkraft sein. Ref. 1, 3, 4, 7, 12, 30, 33, 35, 54, 57, 65, 103, 137

2.3.6 Alle Neurologen, Ärzte in der Primärbetreuung, Krankenschwestern und sonstigen Fachkräfte des Gesundheitswesens, die mit Menschen mit MS arbeiten, müssen das Ziel verfolgen, die Lebensqualität der Patienten zu steigern, und dürfen nicht nur am klinischen Umgang mit der Krankheit interessiert sein. Ref. 1, 3, 4, 6, 12, 18, 19, 27, 30, 40, 45, 48, 49, 56, 65, 70-72, 74, 76, 94-97, 99-102, 138, 139

2.4.1 Umgang mit Symptomen

2.4.1 Es müssen, soweit möglich, medizinisch wirksame und kulturell angemessene Behandlungsformen zur Verfügung gestellt werden, um MS-Symptome wie Erschöpfung, Depressionen, kognitive Funktionsstörungen, sexuelle Funktionsstörungen, Schmerzen, Blasen- und Darmfunktionsstörungen, eingeschränkte Mobilität, Sehprobleme usw. zu behandeln. Das medizinische Betreuungspersonal muss auf systematische Weise untersuchen, ob eine Person mit MS zusätzliche, manchmal „versteckte“ Symptome oder Probleme aufweist, die die Lebensqualität beeinträchtigen können. Ref. 2-4, 6, 7, 11, 16, 17, 19, 20, 35-37, 40, 42, 44, 45, 47, 48, 53, 56, 57, 59, 61, 65, 68-70, 72, 76-78, 82, 82, 90, 95-99, 101-103, 105, 106, 109, 110, 112, 113, 115-119, 121, 122, 124-128, 135-137, 140-152