Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische, neurologische Erkrankung, von der weltweit etwa 2,5 Millionen Menschen betroffen sind. Obwohl die Auswirkungen der Krankheit sich je nach MS-Typ, dem individuellen Krankheitsverlauf und häufig auch von Tag zu Tag unterscheiden, gehören Erschöpfung, Blasen- und Darmfunktionsstörungen, Sehprobleme, Tremor, spastische Lähmungen, Sprachstörungen, Schluckbeschwerden, sexuelle Funktionsstörungen, Schwierigkeiten bei der Ausführung alltäglicher Tätigkeiten (wie etwa Essen, Baden, Anziehen und Haushaltsführung), kognitive Beeinträchtigungen, Mobilitätsprobleme, Schmerzen und Depressionen zu den verbreiteten Symptomen. Infolge dieser Symptome kann MS die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Darüber hinaus müssen viele an MS erkrankte Menschen aus dem Erwerbsleben ausscheiden und sind dann auf die finanzielle und sonstige Unterstützung durch Angehörige oder staatliche Programme angewiesen.

Um das Leben der an MS Erkrankten zu verbessern, stellt dieser Bericht „Grundsätze“ zur Verbesserung ihrer Lebensqualität auf. Obwohl diese Grundsätze auch die medizinische Versorgung umfassen, reichen sie weit über diese hinaus in andere Lebensbereiche. Sie sind nicht in erster Linie auf die Beurteilung und Messung von Lebensqualität ausgelegt. Vielmehr wurden sie konzipiert, um die Entwicklung und Bewertung von Leistungen und Programmen, die von Regierungen, von kommerziellen und gemeinnützigen Dienstleistungsanbietern aus dem Gesundheits- und Sozialbereich, von Arbeitgebern und sonstigen Organisationen für Menschen mit MS bereit gestellt werden, zu beeinflussen.

Diese Grundsätze sind außerdem auf die Verwendung durch internationale Organisationen, nationale MS-Gesellschaften, MS-Erkrankte und ihre Familien, staatliche Stellen, Anbieter von Krankenbetreuungs- und Pflegeleistungen, Forscher, Unternehmen und andere ausgelegt, um bestehende und geplante Leistungsangebote und Programme zu bewerten und für Verbesserungen einzutreten.

Die Grundsätze setzen bei einzelnen Problemen an. In sofern konzentrieren sie sich auf weit verbreitete Aspekte, die die Lebensqualität von Menschen mit MS beeinträchtigen, so etwa das Leid und die Behinderungen, die durch die vielen Symptome der Krankheit verursacht werden, die manchmal auftretende Unfähigkeit, in den eigenen vier Wänden zu leben, den Verlust der Erwerbstätigkeit, den Mobilitätsverlust und die mangelnde Abstimmung zwischen medizinischer und sozialer Betreuung. Infolgedessen sind diese Grundsätze nicht mit bestimmten Verläufen oder Krankheitsstadien der MS verknüpft.

Man sollte nie aus den Augen verlieren, dass das Endziel eine Heilung der MS ist. Bis jedoch ein Heilmittel gefunden und allgemein angewandt werden kann, ist es wichtig, weiter daran zu arbeiten, die Lebensqualität von Menschen mit MS zu erhalten oder zu verbessern und dabei eine Vielzahl von Ansätzen – wie die in diesen Grundsätze beschriebenen – zu nutzen.

Die Entwicklung dieser Grundsätze basierte auf einer Reihe von Interviews, einer Sichtung der Fachliteratur, den Klinik-, Programm- und Forschungserfahrungen der Verfasser sowie der von der Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) organisierten Überprüfung durch eine Arbeitsgruppe und weitere Fachleute.

Die Interviews wurden von einer Reihe internationaler Experten für die Bereiche MS und Lebensqualität, klinischem MS-Pflegepersonal sowie Menschen mit MS durchgeführt. Eine Liste der befragten Personen finden Sie im Abschnitt „Danksagung“. Zu den beratenden Fachleuten und der Arbeitsgruppe gehörten MS-Experten und MS-Erkrankte aus MSIF-Mitgliedsländern. Die beratenden Fachleute und die Mitglieder der Arbeitsgruppe sind im Abschnitt „Danksagung“ aufgeführt.

Die Sichtung der Fachliteratur umfasste themenbezogene Artikel in Fachzeitschriften, klinischen Lehrbüchern zum Thema MS, Veröffentlichungen nationaler MS-Gesellschaften sowie einschlägige Veröffentlichungen im Internet. Eine Liste der Veröffentlichungen ist im Abschnitt „Literaturhinweise“ enthalten. Dieser Abschnitt zeigt auch die der jeweiligen Veröffentlichung zugewiesene Evidenzklasse auf.

Für die Literaturauswahl galten folgende Evidenzklassen:

1a Metaanalyse randomisierter kontrollierter Studien
1b Randomisierte kontrollierte Studie
2 Kontrollierte Studie ohne Randomisierung
2b Quasi experimentelle Studie
3 Nicht experimentelle beschreibende Studie (z.B. Vergleichsstudie, Korrelationsstudie, Fallstudie)
4 Bericht einer Expertengruppe, Meinung bzw. Erfahrung einer anerkannten Autorität

Die Grundsätze werden so dargelegt, dass sie die Situation nach Umsetzung dieser Prinzipien beschreiben. Diese aktive Form der Darstellung soll den an MS leidenden Menschen Verantwortung übertragen und von passiven Formulierungen abrücken, in denen Dinge „an“ Menschen mit MS vorgenommen oder „für“ sie getan werden. In sofern beschreiben die Grundsätze Programme und Grundsätze, die gut funktionieren und den Anforderungen von Menschen mit MS entsprechen, statt Ermahnungen zu enthalten, was alles „getan werden sollte“.

Die Grundsätze sind in die folgenden zehn Themenabschnitte gegliedert:

• Unabhängigkeit und Übertragung von Verantwortung
• Medizinische Versorgung
• Ständige Pflegeunterstützung
• Gesundheitsförderung und Krankheitsvermeidung
• Unterstützung von Familienangehörigen
• Personenbeförderung
• Erwerbstätigkeit und freiwillige Helfertätigkeiten
• Invaliditätsleistungen und finanzielle Unterstützung
• Aus- und Fortbildung
• Wohnung und Zugang zu Gebäuden innerhalb des Gemeinwesens

Die Entwicklung der Grundsätze orientierte sich teilweise an den ersten fünf im QOL-System der Weltgesundheitsorganisation (WHO) enthaltenen Aspekten, nämlich der körperlichen Gesundheit, der psychischen Gesundheit, dem Grad der Unabhängigkeit, den sozialen Beziehungen und dem Umfeld. Diese wurden als Referenzgrößen verwendet, um zu gewährleisten, dass diese Grundsätze alle für Menschen mit MS relevanten Aspekte der Lebensqualität umfassen. Die WHO/QOL-Aspekte, die durch die einzelnen Grundsätze verkörpert werden, sind in einer Tabelle in Anhang 1 dargestellt.

Jeder Abschnitt beginnt mit einer allgemeinen Erklärung, die das Thema beschreibt. Daran schließt sich eine einführende Diskussion zentraler Fragen an. Danach werden die Grundsätze in Form von nummerierten Absätzen präsentiert. Die im Anschluss an jedes Prinzip aufgeführten Zitate verweisen auf diejenigen Quellen, in denen Belege hierfür angeführt werden. Die Anzahl der Belege für jedes Prinzip, nach Evidenzklasse geordnet, ist in einer Tabelle in Anhang 2 aufgeführt.