ΣκΠ και Οικογένεια
Η απόφαση να δημιουργήσετε οικογένεια θα πρέπει να ληφθεί πολύ προσεκτικά όταν ένας από τους δύο συντρόφους έχει ΣκΠ. Πολλά ζευγάρια ανησυχούν για την πιθανότητα τα παιδιά τους να παρουσιάσουν ΣκΠ. Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι ενώ υπάρχει ένα μικρό αυξημένο ρίσκο παρουσίασης ΣκΠ σε παιδιά που ένας γονιός ήδη έχει συγκρινόμενο με τον γενικό πληθυσμό, αυτό το ρίσκο είναι πολύ μικρό.
Ενώ η κληρονομικότητα στην ΣκΠ δεν είναι απόλυτα ξεκαθαρισμένη, κοντινοί συγγενείς ασθενών με ΣκΠ έχουν αυξημένο ρίσκο παρουσίασης ΣκΠ, συγκρινόμενοι με τον γενικό πληθυσμό. Αποτελέσματα από έρευνες που σχετίζονται με την οικογένεια και την ΣκΠ έδειξαν ότι ένα παιδί, με γονιό με ΣκΠ κυμαίνεται να εμφανίσει ΣκΠ στο 3-5%, εάν ο γονιός είναι το μόνο μέλος της οικογένειας που νοσεί. Οι πιθανότητες αυξάνονται εάν υπάρχουν και άλλα μέλη της οικογένειας, καθώς και εάν υπάρχουν ασθενείς και από τις δύο οικογένειες των γονιών.
Οι μακροχρόνιες επιπτώσεις για τη δημιουργία οικογένειας, θα πρέπει να ληφθούν πολύ σοβαρά υπ’ όψιν. Παράγοντες όπως το τωρινό ή μελλοντικό επίπεδο αναπηρίας, η ικανότητα των γονέων να συνεισφέρουν στη φροντίδα και το μεγάλωμα του παιδιού, η δυνατότητα υποστήριξης από φίλους και συγγενείς και η οικονομική ασφάλεια, θα πρέπει να αξιολογηθούν ανάλογα.
Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης δε φαίνεται να υπάρχει αυξημένος κίνδυνος υποτροπής, ούτε υπάρχουν επιπτώσεις στην εγκυμοσύνη ή στον τοκετό. Υπάρχει πολύ μικρός κίνδυνος υποτροπής κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, και ακολουθεί μια περίοδος με αυξημένο κίνδυνο υποτροπής για τους επόμενους έξι μήνες μετά τη γέννηση του μωρού. Δεν υπάρχουν αναφορές πως η ΣκΠ μειώνει τη γονιμότητα, ή ότι συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο αποβολών, ή με ανωμαλίες στη γέννηση, ή με γεννήσεις νεκρών μωρών ή με άλλες επιπλοκές.
και δεν υπάρχουν συγκεκριμένα φάρμακα τα οποία να χρησιμοποιούνται από όλα τα άτομα με ΣκΠ, διάφορα φάρμακα χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία των υποτροπών και των συμπτωμάτων της ΣκΠ. Μερικά από αυτά, (ή συνδυασμός τους) μπορεί να είναι επιβλαβή για την ανάπτυξη του εμβρύου. Επί πλέον μερικοί άνθρωποι που ακολουθούν ειδικές δίαιτες ή διάφορες εναλλακτικές θεραπείες, (υπό την ιατρική επίβλεψη, ή και χωρίς αυτήν) αναφέρουν πως είναι αποτελεσματικές όσον αφορά τη ΣκΠ. Οι μελλοντικοί γονείς θα πρέπει πάντα να συζητούν όλες τις θεραπείες και τα φάρμακα με το γιατρό τους, πριν από τη σύλληψη και να εκτιμήσουν αν αυτές μπορεί να είναι επιβλαβείς για την ανάπτυξη του εμβρίου.
Η εγκυμοσύνη φαίνεται πως δε θα έχει μακροχρόνια επίδραση στην εξέλιξη της ΣκΠ. Ο θηλασμός δε σχετίζεται με τον αυξημένο κίνδυνο υποτροπών μετά τον τοκετό, αλλά σχετίζεται με αξιοσημείωτη κόπωση, η οποία μπορεί να επηρεάσει την απόφαση για τη χρήση βοήθειας για την παιδική φροντίδα.
Η απόφαση για τεκνοποίηση δε θα πρέπει να ληφθεί χωρίς να συνυπολογιστούν όλοι οι παράγοντες. Η ΣκΠ μπορεί να επηρεάσει τη λειτουργικότητα της οικογένειας και το υψηλό επίπεδο ποιότητας ζωής των παιδιών. Η ανατροφή των παιδιών είναι μια μακροχρόνια δέσμευση και τα ζευγάρια θα πρέπει να σκεφτούν σοβαρά τις επιπτώσεις της ΣκΠ για τα επόμενα 18 χρόνια, κατά τη διάρκεια των οποίων θα εμπλακούν ενεργά στην ανατροφή του παιδιού, και όχι μόνο για την περίοδο της εγκυμοσύνης ή της λοχείας. Για παράδειγμα, ένα σύστημα υποστήριξης και βοήθειας είναι απαραίτητο σε μακροχρόνια έκταση. Η απόφαση να γίνεις γονέας θα πρέπει να βασίζεται πρωταρχικά στη επιθυμία να έχεις οικογένεια, και ενώ η ΣκΠ υπαγορεύει ειδικούς περιορισμούς, δε θα πρέπει να αποτελεί τροχοπέδη.
Ενώ η κληρονομικότητα στην ΣκΠ δεν είναι απόλυτα ξεκαθαρισμένη, κοντινοί συγγενείς ασθενών με ΣκΠ έχουν αυξημένο ρίσκο παρουσίασης ΣκΠ, συγκρινόμενοι με τον γενικό πληθυσμό. Αποτελέσματα από έρευνες που σχετίζονται με την οικογένεια και την ΣκΠ έδειξαν ότι ένα παιδί, με γονιό με ΣκΠ κυμαίνεται να εμφανίσει ΣκΠ στο 3-5%, εάν ο γονιός είναι το μόνο μέλος της οικογένειας που νοσεί. Οι πιθανότητες αυξάνονται εάν υπάρχουν και άλλα μέλη της οικογένειας, καθώς και εάν υπάρχουν ασθενείς και από τις δύο οικογένειες των γονιών.
Οι μακροχρόνιες επιπτώσεις για τη δημιουργία οικογένειας, θα πρέπει να ληφθούν πολύ σοβαρά υπ’ όψιν. Παράγοντες όπως το τωρινό ή μελλοντικό επίπεδο αναπηρίας, η ικανότητα των γονέων να συνεισφέρουν στη φροντίδα και το μεγάλωμα του παιδιού, η δυνατότητα υποστήριξης από φίλους και συγγενείς και η οικονομική ασφάλεια, θα πρέπει να αξιολογηθούν ανάλογα.
Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης δε φαίνεται να υπάρχει αυξημένος κίνδυνος υποτροπής, ούτε υπάρχουν επιπτώσεις στην εγκυμοσύνη ή στον τοκετό. Υπάρχει πολύ μικρός κίνδυνος υποτροπής κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, και ακολουθεί μια περίοδος με αυξημένο κίνδυνο υποτροπής για τους επόμενους έξι μήνες μετά τη γέννηση του μωρού. Δεν υπάρχουν αναφορές πως η ΣκΠ μειώνει τη γονιμότητα, ή ότι συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο αποβολών, ή με ανωμαλίες στη γέννηση, ή με γεννήσεις νεκρών μωρών ή με άλλες επιπλοκές.
και δεν υπάρχουν συγκεκριμένα φάρμακα τα οποία να χρησιμοποιούνται από όλα τα άτομα με ΣκΠ, διάφορα φάρμακα χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία των υποτροπών και των συμπτωμάτων της ΣκΠ. Μερικά από αυτά, (ή συνδυασμός τους) μπορεί να είναι επιβλαβή για την ανάπτυξη του εμβρύου. Επί πλέον μερικοί άνθρωποι που ακολουθούν ειδικές δίαιτες ή διάφορες εναλλακτικές θεραπείες, (υπό την ιατρική επίβλεψη, ή και χωρίς αυτήν) αναφέρουν πως είναι αποτελεσματικές όσον αφορά τη ΣκΠ. Οι μελλοντικοί γονείς θα πρέπει πάντα να συζητούν όλες τις θεραπείες και τα φάρμακα με το γιατρό τους, πριν από τη σύλληψη και να εκτιμήσουν αν αυτές μπορεί να είναι επιβλαβείς για την ανάπτυξη του εμβρίου.
Η εγκυμοσύνη φαίνεται πως δε θα έχει μακροχρόνια επίδραση στην εξέλιξη της ΣκΠ. Ο θηλασμός δε σχετίζεται με τον αυξημένο κίνδυνο υποτροπών μετά τον τοκετό, αλλά σχετίζεται με αξιοσημείωτη κόπωση, η οποία μπορεί να επηρεάσει την απόφαση για τη χρήση βοήθειας για την παιδική φροντίδα.
Η απόφαση για τεκνοποίηση δε θα πρέπει να ληφθεί χωρίς να συνυπολογιστούν όλοι οι παράγοντες. Η ΣκΠ μπορεί να επηρεάσει τη λειτουργικότητα της οικογένειας και το υψηλό επίπεδο ποιότητας ζωής των παιδιών. Η ανατροφή των παιδιών είναι μια μακροχρόνια δέσμευση και τα ζευγάρια θα πρέπει να σκεφτούν σοβαρά τις επιπτώσεις της ΣκΠ για τα επόμενα 18 χρόνια, κατά τη διάρκεια των οποίων θα εμπλακούν ενεργά στην ανατροφή του παιδιού, και όχι μόνο για την περίοδο της εγκυμοσύνης ή της λοχείας. Για παράδειγμα, ένα σύστημα υποστήριξης και βοήθειας είναι απαραίτητο σε μακροχρόνια έκταση. Η απόφαση να γίνεις γονέας θα πρέπει να βασίζεται πρωταρχικά στη επιθυμία να έχεις οικογένεια, και ενώ η ΣκΠ υπαγορεύει ειδικούς περιορισμούς, δε θα πρέπει να αποτελεί τροχοπέδη.
