La decisión sobre si debe o no comunicar a otros que sufre de EM es una decisión muy personal. Dicha enfermedad en muchas personas no resulta evidente, por lo que pueden optar entre comunicar o no su diagnóstico. Si necesita ayuda práctica, bien sea diaria u ocasionalmente, esto puede dictar la decisión de revelar su enfermedad a las personas próximas. Asimismo, es posible que su decisión dependa de su relación con los demás y sobre su idea de cómo éstos reaccionarán ante las noticias. A continuación, aportamos ciertas directivas generales basadas en la experiencia de muchas personas con EM. Si usted tiene EM y está considerando comunicárselo a otros, tenga en cuenta lo siguiente dentro de su contexto personal antes de tomar una decisión.

Familia

Cuando sepa que sufre de EM puede que se sienta capaz de discutirlo con su familia. Para muchas personas, poder hablar sobre ello resulta un alivio. Antes de discutir su diagnóstico con los miembros de su familia, necesita considerar como cree que estos van a reaccionar ante la noticia. Generalmente, la familia ofrecerá su ayuda. Sin embargo, también es posible que se sientan afectados por las noticias, especialmente si están familiarizados con la enfermedad. Es recomendable tener panfletos informativos a mano para ayudarle a hablar sobre la EM y sobre cómo le va a afectar, para asegurar que las demás personas comprendan la enfermedad. Asimismo, es posible que decida no comunicárselo a su familia, o solo a algunos miembros si considera que esto va a resultar en un detrimento de sus relaciones o conducir a una revelación no deseada de su condición.

Comunicándoselo a niños pequeños

Probablemente no resulte recomendable anunciar formalmente su enfermedad a niños muy pequeños, pero es importante responder a sus preguntas siempre que las formulen. Instintivamente, los niños detectarán que ocurre algo, así como su preocupación. Usted deberá hacerse cargo de esto y prepararse para un posible cambio en el comportamiento de los mismos. La verdad no es tan preocupante como su miedo. Varias sociedades nacionales de la EM cuentan con folletos especiales para niños que posiblemente le resulten útiles.

Comunicándoselo a niños mayores

Los niños mayores y adolescentes deben ser informados, pero se requerirá una táctica mas estudiada. Aunque exteriormente parezcan tranquilos e incluso indiferentes, probablemente estén preocupados. Su ansiedad puede ser mitigada con información. Sus preocupaciones deberán tratarse a medida que surjan y ellos necesitarán saber que usted está deseoso(a) de hablar sobre el tema. La oportunidad de leer información seleccionada procedente de la sociedad nacional de la EM puede resultar útil.
Los adolescentes consideran que deben ser tratados como adultos, y si no se les permite desempeñar una función responsable dentro de un problema familiar, se sentirán heridos y resentidos, pudiendo llegar a comportarse de forma destructiva como resultado. Sin embargo, alentando su cooperación pueden actuar con sorprendente madurez y ser una fuente de apoyo. El intentar mantener el problema consigo mismo(a) no va a evitar la ansiedad a sus hijos.

Comunicándoselo a los padres

El comunicárselo a sus padres también puede resultar difícil. Es muy duro para los padres aceptar el diagnóstico de su hijo(a), por lo que es extremadamente importante actuar con sensibilidad con respecto a sus sentimientos y necesidades. Las madres, especialmente, se comportarán de una forma muy protectora, y muchos padres se sentirán culpables.

Cuando un niño dependiente o adolescente tiene EM

Los padres de un niño o adolescente con EM se enfrentan al enorme dilema de tener como decidir qué decirle a su hijo(a) sobre la enfermedad y cuanta información y responsabilidad cargar sobre sus espaldas. Inicialmente, mucha gente joven con EM se ve minimamente afectada y los padres, tanto por su propio bien como por el de su hijo o hija, evitan la divulgación pública cuando todavía quedan muchos años hasta que la enfermedad sea evidente. Durante este tiempo su esperanza es que el niño/adolescente madure, finalice sus estudios, establezca su carrera y entable relaciones.
Generalmente, los consejos de los servicios de asesoramiento se basan en la idea de que todas las personas diagnosticadas con EM son adultas aunque, a pesar de no ser habitual, también hay niños y adolescentes que sufren de esta enfermedad. La noción de una revelación completa e inmediata sobre la naturaleza de la EM es una generalización recomendable, aunque dentro de este grupo particular de personas, resulta más cuestionable.

En el caso de niños menores de quince años, particularmente los que sufren síntomas leves y una discapacidad mínima, hay un buen fundamento para mantener en privado la naturaleza total y perspectivas de la enfermedad. Evidentemente, el niño es consciente de que existe una cierta anormalidad, que surge, desaparece y a menudo requiere atención médica - pero los padres pueden compartir la responsabilidad de las decisiones y su participación con el personal médico, mientras el niño mantiene una existencia "normal".

En el caso de los adolescentes (de quince años en adelante), estos son lo suficientemente mayores como para participar en la realidad de la enfermedad y en las decisiones que sus padres tomen con respecto al tratamiento, educación, etc. Sin embargo, es importante recordar que todos los adolescentes son emocionalmente inmaduros y tienen una imagen frágil de si mismos, y dentro de este contexto la EM representa un obstáculo mas al que tendrán que enfrentarse.

Empresas

La decisión de informar a su empresa podría influenciar su trabajo. Puede que le garantice un mayor apoyo o, en algunos casos, que afecte injustamente sus perspectivas. Los requisitos legales con respecto a la revelación varían de un país a otro y es recomendable que los compruebe con su Sociedad Nacional de la EM.
La Federación Internacional de Sociedades de la Esclerosis Múltiple (FISEM) considera que los empresarios carecen de un entendimiento apropiado de la esclerosis múltiple, por lo que es posible que reaccionen inadecuadamente debido a su ignorancia. La FISEM, para evaluar la situación y producir materiales que sirvan de guía a los empresarios, ha establecido la Iniciativa de Trabajar Juntos. A continuación se indican algunas de las ventajas y desventajas de comunicarlo a su empresa:

Ventajas de la revelación

1. El comunicar su diagnóstico puede proporcionarle tranquilidad de ánimo. Muchas personas con EM han expresado que "ocultarlo produce más tensión que decirlo". La revelación también facilita, llegado el caso, la discusión de cualquier adaptación que pueda resultar necesaria en el lugar de trabajo.


2. Una vez "despejada la atmósfera", descubrirá las reacciones de los demás ante el hecho de su enfermedad, y como será percibido y tratado por sus colegas. Usted podrá tratar con la gente de una forma mucho mas sincera.


3. Se liberará de la preocupación de que una empresa para la que haya trabajado antes o una referencia, descubran por equivocación el hecho de que usted sufre una discapacidad.


4. Su aprensión sobre un posible reconocimiento médico se verá reducida, sabiendo que su empresa, compañía de seguros y otras entidades pertinentes están al corriente de su enfermedad antes del reconocimiento.
5. Comunicar a su empresario que sufre de EM, le facilitará la labor de educarle a el/ella y a sus colegas con respecto a la verdadera naturaleza de la enfermedad. Asimismo, esto le permitirá discutir con su empresa cualquier cambio futuro de su condición.

Desventajas de la revelación

1. Temor a ser discriminado por tener EM, por ejemplo: que le sean denegados ascensos, adiestramiento, etc.


2. Temor a la reacción de sus colegas y de otras personas.


3. You will be released from the worry that a past employer or reference might inadvertently reveal the fact that you have a disability.


4. Temor a perder su trabajo o a que no le den empleo (particularmente si le ha sucedido antes).


5. Temor a que, si algo va mal en su trabajo, se culpe a su enfermedad.

¿Qué le digo a la gente sobre la EM?

Antes de revelar a la gente que sufre de EM, necesita pensar lo que esta necesita saber. Mucha gente carecerá de experiencia con respecto a la EM, mientras que otros conocerán a alguien con EM cuya experiencia sobre la enfermedad puede que sea muy diferente a la suya. Su comunidad incluye a personas que están intimamente relacionadas con usted y otras a las que conoce casualmente. Naturalmente, sus familiares, amigos y empresa desearán saber lo que le está sucediendo, particularmente si los síntomas son visibles. Posiblemente, también quieran saber lo que pueden hacer para ayudar. Si es sincero(a) con las personas más allegadas y les asegura que aceptará su ayuda cuando la necesite, aliviará sus preocupaciones y probablemente le resulten de un gran apoyo.
Puede empezar por dar una explicación sencilla sobre la EM y sobre como le está afectando en ese momento, de forma que la gente sea consciente de cualquier tipo de ayuda práctica que usted pueda necesitar, sin imaginar que su EM es peor de lo que en realidad es. Si usa una descripción estándar, esto puede ayudarle a sentirse seguro de la información que está suministrando, y a garantizar que los detalles sean consistentes. Ciertas cuestiones generales deberán aclararse rápidamente - para muchas personas la EM está rodeada de estereotipos (por ejemplo: todos los que sufren de EM acaban en silla de ruedas) o de malentendidos (por ejemplo: la EM es contagiosa). Las sociedades de la EM cuentan con panfletos y folletos que facilitarán esta tarea. Los conocidos casuales pueden ser informados si surge dentro de la conversación o si usted lo desea. En este caso, probablemente no necesite dar ninguna explicación formal.