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Tracey Lynn Caissie (Foster)
Hogar: Saint John, Nueva Brunswick, Canadá Edad: 31 años Diagnostico: EM con recaídas o remisiones en junio 2004 Ocupación: Representante de Servicios al Cliente
EM: no puedo creer que estas dos letras me despierten tantos sentimientos: miedo, angustia, frustración, verguenza, dolor y muchos otros. Mi diagnóstico pareció explicar cosas, cosas raras que me habían estado pasando durante los últimos 5 o 6 años. Como sentirme cansada constantemente, no tener el mismo nivel de energía que siempre tuve, tener poca o ninguna capacidad de concentración, movimientos torpes que me hacían tumbar las cosas o caerme, los problemas de la vista que me hicieron usar lentes por unos meses hace 5 años. Solo por mencionar algunos de los problemas. Mi primer episodio importante empezó el sábado 25 de abril del 2004 en la mañana. Me desperté con un hormigueo en los pies. Esta sensación tan rara me duro todo el día. A la mañana siguiente, no sentía los pies y el adormecimiento habia subido por mis piernas. Esta situación se agravó el lunes en la mañana. Ya no sentía los pies ni las piernas y casi no sentía nada de la cadera hacia abajo (ni siquiera sentía las ganas de ir al baño). Yo pensé que podía ser una intoxicación de E.Coli o algo parecido, ya que en la ciudad habían ordenado hervir el agua y yo no me había enterado hasta después de tomar mucha agua y haber preparado una jarra entera de jugo. Yo estaba preocupada, pero nunca pensé que sería algo tan serio como EM, en ese momento yo ni siquiera sabía exactamente qué era EM .
El lunes en la noche me fui al hospital. Tuve que esperar toda la noche porque el hospital estaba lleno de gente y finalmente ni siquiera pude ver al doctor. Estuve alli casi 10 horas y me fui a las 5:30 de la mañana porque tenía que prepararme para la universidad. Más tarde, mi padre me recogió y me llevó a otro hospital para que me examinaran. Alli solo tuve que esperar 20 minutos para ver al doctor. Me examinó, hizo unos exámenes rápidos (pinchar y rascar) y me mandó a hacerme una resonancia magnética (IMR) al día siguiente. Por lo que supe después, tuve suerte con la resonancia magnética, porque por lo general hay que esperar 3 o 4 meses a menos que sea una emergencia. Después de esa primera IMR, me hicieron un total de 5 IMRs en el siguiente mes y medio: la parte baja de la espalda y luego la media. La parte superior de la espalda me la hicieron con axial y despues con contraste. Finalmente una resonancia magnética del cuello y el cerebro. Tuve que esperar 3 semanas por los resultados de la última, la del cerebro. Mis padres fueron conmigo a la consulta donde me médico nos dio el diagnóstico: EM. Mi cerebro tiene múltiples lesiones y cicatrices. Yo quedé en estado de shock, no tenía idea de qué significaba eso. Yo había escuchado sobre EM, pero no tenía idea de que se trataba realmente. Sólo lloré un poquito esa tarde y regresé al trabajo, ya que estaba en entrenamiento para un nuevo puesto. Creo que a mis padres les afectó mucho más que a mi en ese momento. Creo que fui muy afortunada al recibir mi diagnóstico tan rápido, solo 2 meses después de mi primer ataque.
Mi esposo David (mi novio en la época del diagnóstico), continua amándome, dándome su apoyo y cuidándome. ¡Es una persona maravillosa! En enero pasado, mi gato Spencer colapsó en el comedor y estaba ahogándose. Lo llevamos al veterinario a toda prisa, pero no pudimos salvarlo, tenía un murmullo en el corazón y no resistió más. Fue muy doloroso para mi, porque Spencer era mi gato preferido. Tenemos otros 3gatos, pero Spencer siempre fue mi bebe. ¡Era tan adorable! Cuando regresamos a la casa yo estaba muy triste y no paraba de llorar. David se arrodilló, sacó un anillo de su bolsillo y finalmente me propuso matrimonio. Le tomó 8 años pero supongo que mejor es tarde que nunca. ¡Por supuesto que dije que si!
Nos casamos hace seis meses, el 13 de agosto del 2005. Tuvimos la ceremonia más maravillosa del mundo a la orilla del mar en la casa de la playa en St. Martins de mis tíos Tony y Cathy. Todos nuestros amigos más cercanos y familiares estuvieron con nosotros. ¡Fue tan increible! El océano estaba muy bravo ese día y se podía escuchar a las olas estrellándose ruidosamente contra la orilla. Fue perfecto y yo no cambiaría ni una sola cosa.

Cuando recibí el diagnóstico de EM las emociones fueron abrumadoras. No sabía mucho sobre la enfermedad. Solo me veía a mi en una silla de ruedas. Fue aterrador. Mis padres, mis amigos y mi familia me apoyaron mucho y yo aprecio realmente todo lo que hicieron (y todavía hacen) por mi. No creo que hubiera podido superar este primer año y medio sin su amor y apoyo.
Fui al neurólogo unas semanas más tarde y me pidió que decidiera qué tratamiento iba a empezar a usar. No me dio ninguna información que pudiera influenciarme y finalmente decidí empezar con Rebif. Yo tenía terror de las inyecciones y ahora soy toda una profesional. Llevo inyectándome más de un año y es impresionante ver como he cambiado en este período, sobre todo mentalmente.
Tengo muchos problemas pequeños con los que lidiar cada día. Mi pierna izquierda está un poco espástica y puedo sentir mis músculos contrayéndose constantemente. No es un problema grave, pero definitivamente es muy molesto. Tengo cansancio y fatiga regularmente. Mi doctor me dio Alertec (Provigil, Modafinil) y parece estar funcionando, porque los días en que olvido tomarlo me siento muy cansada y no me creo capaz de pensar correctamente. Me confundo con facilidad y llego a sentirme muy bruta. Esa es una sensación un poco extraña para mi, ya que hace año y medio que me gradué de la universidad em el primer lugar de mi clase. Tengo algunos otros problemas que se presentan ocasionalmente, pero cuando considero lo que pasan otras personas con EM me siento afortunada de estar tan bien como estoy.
No había una organizacion de EM en mi ciudad cuando me diagnosticaron, por lo tanto, tuve que investigar mucho por mi cuenta. Menos mal que existe internet, tambien saqué libros de la biblioteca y compré otros en las librerías. Mi tia Cathy vive en otra ciudad y allí obtuvo más información de la organización de EM. Traté de aprender lo más que pude sobre la enfermedad, pero como todo el mundo tiene síntomas y experiencias diferentes me producía mucho temor pensar en lo que me podría deparar el futuro.
Desde entonces, iniciamos una organización aquí en Saint John. Yo soy la secretaria de registros y hasta ahora solo nos hemos reunido cuatro veces, pero creo que vamos bien. Estamos trabajando para que más gente tenga información sobre la enfermedad en nuestra comunidad y estamos apoyando a la organización nacional con actividades de recaudación de fondos. En noviembre, vendimos pasteles de navidad y trufas de chocolate. Este año haremos nuestra primera campaña de Claveles de EM (una campaña de la organización nacional), donde venderemos ramos de claveles en quioscos que pondremos en el mercado de la ciudad y en centros comerciales. En mayo también se organiza la Caminata por la EM "SuperCities". Yo participé en un equipo el año pasado llamado "Gatos Locos" en el que estábamos David y yo, mi madre, mi padre, mi tia Cathy, mi tio Tony y mi primo Kelci. Espero que este año logremos organizar un equipo aun más numeroso.
El año pasado, se celebró en nuestra provincia el tour de bicicleta por la EM RONA, que consistía en 160 kilómetros de bicicleta a través de la provincia, 80 kilómetros el primer día y 80 el segundo. Yo trabajé como voluntaria ambos días y estuve a la orilla del camino con una bandera indicándoles a los ciclistas la dirección correcta. Mi hermano Sean está en un equipo de ciclismo de su oficina y participó en el evento. ¡Es adorable! Este año me encantaría unirme a los ciclistas, al menos tratar de completar el primer día . Probablemente le pida a David que me siga en su motocicleta para que se asegure de que todo va bien.
Me mantengo ocupada con mi esposo y mis tres gatos adorables: Theodore Garcy, Preston Percival y Louie Parker, ¡a los que consiento mucho! Juego dardos dos veces a la semana: en los juegos de damas de la ciudad y del distrito, y los viernes en la noche en un local en el que se juega por dinero. No soy muy buena, pero lo disfruto mucho. Sólo he anotado un juego perfecto (180) cuatro veces en mi vida, pero supongo que eso es mucho mejor que no haberlo hecho nunca. Y trato de jugar en todas las competencias que pueda.
Trato de mantenerme positiva, pero algunas veces es difícil estar alegre. Mi familia y amigos están ahi siempre para ayudarme, incluso cuando yo siento que no necesito ninguna ayuda. Trato de tomar cada día como viene, porque uno nunca sabe lo que pueda pasar mañana.
"Cuando una puerta a la felicidad se cierra, otra se abre, pero muchas veces nos quedamos viendo por tanto tiempo a la que se cerró que no nos damos cuenta de la otra que se abrió para nosotros". Hellen Keller.
Me encantaría que visitaran mi página web donde pueden ver más fotos: http://tracey-lynn-caissie.piczo.com
"Sólo puedo pensar en una cosa más importante que ser feliz y esa es ayudar a otra persona a serlo también". Jim Thomson

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