Erlend Berntsen

País: Noruega
Edad: 27
Año de diagnóstico: 2000
Tipo de EM: Remitente recidivante
Profesión: Funcionario de secretaría

En su libro, El Señor de los Anillos, cuando Frodo dice a Gandalf “Ojalá que nunca me hubiera llegado el anillo. Ojalá que nada de esto hubiera pasado” J.R.R. Tolkien expresaba la esencia de mis pensamientos durante el verano de 2000. Fue a finales de Junio cuando recibí una carta del neurólogo confirmando el diagnóstico de Esclerosis Múltiple (EM).

Mi primer serie de síntomas ocurrió en 1999. Un domingo por la mañana, en abril, sentí mis piernas entumecidas y todas las mañanas de las siguientes tres semanas volvía a aparecer la sensación de insensibilidad extendiéndose hasta el interior de mi pecho. Después de seis semanas, el entumecimiento desapareció gradualmente. Los médicos no entendían lo que estaba pasando y a lo largo de unos cuantos meses llevaron a cabo un número de estudios, incluyendo Resonancia Magnética, y Punción Lumbar, de lo que resultó mi diagnóstico de EM.

Aquel día de Junio de 2000 creí sinceramente que mi vida se había acabado antes de haber empezado plenamente. No tenía ni idea de lo que esto significaba para mí, pero pensé que no sería capaz de trabajar ni siquiera estudias. Mi futuro consistiría sólo en quedarme en casa y estar enfermo.

Sin embargo, Tolkien trajo la respuesta para Frodo y también para mí. Gandalf explica a Frodo, “Así les pasa a todos los que viven para ver esas ocasiones pero que no son los que deciden. Todo lo que tenemos que decidir es qué hacer con el tiempo que se nos da.”

Fui aceptado en la universidad de Tromsø a finales de julio de 2000. Pensar en empezar a estudiar con el aterrador diagnóstico daba miedo. ¿Durante cuánto tiempo sería capaz de estudiar? ¿Cómo serían mis notas? ¿Y si suspendía? Tenía muchos temores pero también tenía esperanza y muchos sueños. Mi mayor sueño era conseguir un título de Master y un buen trabajo.

Llegué a la conclusión de que mis sueños para el futuro eran demasiado preciosos como para dejar que se fueran y por eso me hice estudiante de la Facultad de Derecho en otoño de 2000. Seré el primero en admitir que fue difícil empezar un nuevo capítulo de mi vida. Iba a ser incluso más difícil ya que tenía que escribir dos nuevos capítulos simultáneamente: mi vida como estudiante y mi vida como paciente de EM.

No me es fácil explicar lo que pasó durante la época de la universidad. Como mucha gente con EM, tenía una lucha personal con un número de síntomas diferentes. Sin embargo, el 2 de Octubre de 2006 me sentí la persona más afortunada de entre los vivos. Después de más de seis años de estudios, por fin recibí mi título de Master en Derecho. Actualmente trabajo en el Colegio de la Universidad de Tromsø como funcionario de Secretaría.

Mientras estudiaba, decidí trabajar ayudando a los jóvenes con EM de Noruega. Ahora soy uno de los tres miembros del Comité Nacional de jóvenes con EM. Este comité se formó en Junio de 2005 con el objetivo principal de decidir cómo podría la Asociación Nacional Noruega de EM, trabajar para los jóvenes con EM.

MS-forbundet – Ung med MS

Durante los últimos 18 meses el comité ha hecho muchas cosas positivas para estos jóvenes. Hemos organizado ocho conferencias en ciudades por todo Noruega, que eran gratuitos y de entrada libre. Las primeras cuatro trataron sobre el tema de la fatiga y fueron muy bien acogidas, y las otras cuatro trataron sobre trabajo y educación. Lo más importante era darles a los jóvenes toda la información que fuera posible.

Actividades excelentes dirigidas a los jóvenes, tales como seminarios y reuniones sociales en restaurantes, son coordinadas por delegaciones locales de la Asociación Noruega de EM. El elemento más importante de este trabajo es que todo el mundo puede contribuir y verdaderamente estamos marcando la diferencia para los jóvenes con EM.

Este año el Comité ya ha planificado unos cuantos eventos. Una de nuestras tareas más importante es la organización de una conferencia para gente joven de edades entre 18 y 30 años. Esperamos tener un tema “externo” para esta conferencia. Actualmente estamos trabajando en las actividades para esta conferencia, pero espero que seamos capaces de hacerlo interesante y divertido para los participantes.

Este trabajo es muy gratificante para mí, y espero que nuestro trabajo también sea valioso para otros.

He intentado conservar mis esperanzas y sueños para el futuro. Afortunadamente todavía están aquí- modificados ligeramente – pero todavía siguen conmigo. Por lo que yo me atrevo a creer, mi futuro es brillante! Como el vuestro, si también os atrevéis a creer en él!

MSIF desearía agradecer a Susana Sánchez su traducción.