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Analia Pierini
País: Italia (de origen Argentino) Año del diagnóstico: 1997 Tipo de EM: Remitente-recurrente Profesión: Ayudante en la Bolsa
En 1997, mientras trabajaba en Milán como ayudante de dirección de publicidad, dejé de ver por el ojo izquierdo. En aquella época estaba muy estresada. Mi doctor me recetó esteroides para tratar el problema, pero entonces empecé a tener una extraña sensación en la pierna, como si se durmiese, así que tuve que ir al hospital. Durante los tres meses siguientes me hicieron una resonancia magnética de imágenes (RMI) ¡y me diagnosticaron EM! Hacía poco que había visto la película Go Now (Amo la vida), en la que un personaje con EM acaba en silla de ruedas, ¡así que pensé que yo también estaría pronto en una silla de ruedas!
Fue muy difícil estar tan lejos de mi familia en Argentina en ese momento de gran cambio. Tras el diagnóstico no pude trabajar durante un año, pero tuve la suerte de contar con la ayuda de un novio y el apoyo financiero de mi familia. Para mi madre, al estar en otro país, fue muy difícil y por eso acudió a los grupos de apoyo de la Asociación de EM de Argentina para tener más información.
Me registré en la oficina de empleo para personas con discapacidad del gobierno italiano, Ufficio di Collocamento. Las compañías italianas están obligadas por ley a contratar a personas de este organismo. Si estás registrado, tu contrato de trabajo está protegido. Si tu porcentaje de discapacidad es muy alto tienes derecho a tres días libres de trabajo, o su equivalente en horas, para que puedas ir a rehabilitación, por ejemplo a fisioterapia. A través de ese sistema encontré un trabajo a tiempo parcial respondiendo al teléfono en el showroom de un diseñador de moda. Desempeñé este trabajo durante tres años.
Cada seis meses sufría una recaída y era entonces cuando la extraña sensación en la pierna volvía y tenía que ir al hospital para que me trataran con esteroides. En 1999 empecé a padecer incontinencia. Pero tuve mucha suerte porque el servicio italiano de sanidad cubría el coste de la operación para implantarme un marcapasos que me permitiese regular la función de mi vejiga. El trabajo y la operación me devolvieron la confianza. ¡Podía volver a vivir!
Después empecé a trabajar como ayudante de relaciones públicas. Pero no me sentí apoyada, me trataban como a un empleado más, ¡así que lo dejé! En 2003 empecé a trabajar para Unicredit, primero como recepcionista y después como ayudante en la Bolsa. Mi nuevo jefe ha sido más comprensivo con mi enfermedad y mis compañeros también me han apoyado.
Siempre me ha gustado viajar, así que decidí que sería fantástico hacer un viaje alrededor del mundo y conocer a otras personas con EM. Tuve la suerte de conseguir financiación de Bayer para poder hacerlo. Del 12 de octubre al 28 de noviembre del 2009 visité Rusia, Tailandia, China, Japón, Australia, Nueva Zelanda y EEUU. ¡Me alegro tanto de haber hecho el viaje! No sólo he recibido el cariño de otras personas con EM, si no que también he descubierto los problemas que tenían, ¡me impactó descubrir como personas con EM estaban postradas en la cama porque no podían permitirse una silla de ruedas! Me sentí orgullosa de ayudar, con mi viaje alrededor del mundo, a que la gente se concienciase de cómo se vive en realidad con EM, conociendo a gente o con la difusión del viaje en los medios de comunicación. Mi plan es escribir un libro y hacer un documental sobre mi experiencia.
Desde que regresé de mis viajes mi jefe ha empezado a entender más la EM, leyendo los reportajes sobre mi viaje. Hicieron una generosa donación a la Asociación Italiana de EM de 5.000 €. En Italia, a las personas con EM el gobierno les cubre el coste de los medicamentos y también disponen de ayudas para los gastos de transporte, pero siempre dependerá de cuales sean sus ingresos. Creo que la situación para las personas con EM en Italia está mejorando; y ya que cada vez está más presente en los medios de comunicación, más personas se darán a conocer y pedirán ayuda.
Mi consejo para las personas con EM es que no se olviden de sus sueños ¡y que intenten cumplirlos!
Para leer el blog de Analia y la difusión mediática de su viaje: http://analiapierini.blogspot.com/
Asociación Italiana de EM
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