Jyoti Ronghe

Nombre: Jyoti Ronghe
País: India
Edad: 47
Año del diagnóstico: 1998
Tipo de EM: Secundaria Progresiva
Profesión: Asesora en adopciones



En 1998 estaba aprendiendo Bharatnatyam (baile clásico indú) como hobby con mi hermana, diez años mayor que yo. La danza empezó a resultarme difícil, comencé a tener dificultad para caminar y experimenté fatiga, así que fui a ver al doctor. Después de realizarme numerosas pruebas de rayos X y análisis de sangre, me remitieron al neurólogo. El resultado de una resonancia magnética confirmó que tenía Esclerosis Múltiple.

En mi familia había profesionales de la medicina, pero ninguno de ellos había oído hablar de la Esclerosis Múltiple. Mis padres y mi marido estaban seguros de que se podría curar. Cuando supimos que era incurable se quedaron profundamente impresionados. Mi madre realizó numerosos rituales religiosos, mi marido viajó a lugares muy lejanos para encontrar la cura y mis padres trataron de hallar la razón de mi enfermedad consultando nuestro árbol genealógico. Leí mucho en relación a la EM y le dije a mi familia que tendría que vivir con ello toda la vida, así que necesitaba de su apoyo y amor incondicionales para gestionarla.

Estoy casada y tengo dos niños. Actualmente trabajo como consultora en adopción y organizo mi casa con la ayuda de una empleada doméstica a tiempo parcial. A veces necesito ayuda y en otras ocasiones soy yo la que trato de ayudar a otros. La EM me ha enseñado a apreciar las pequeñas alegrías de la vida. Estoy bendecida con una familia que me quiere y me cuida, y con un gran grupo de amigos que me apoyan.

Me enteré de que existía una delegación de la Asociación de EM de la India (MSSI) en el lugar donde vivo, Pune. Siendo trabajadora social y asesora especializada, creo que es mi deber moral ayudar a gente con EM. Empecé implicándome activamente en las actividades de la MSSI y me convertí en miembro del comité en el año 2000. Ahora asesoro a personas con EM y ayudo en proyectos de captación de recursos y sensibilización.

En febrero organicé un cadena humana con la Asociación de EM de Pune con el objetivo de captar fondos y sensibilizar acerca de la EM. Esta iniciativa fue idea mía y me enorgullece que tuviera tanto éxito. El Día Mundial de la EM nuestra delegación de la MMSI organizó una cadena humana en Pune como muestra de solidaridad con las personas con EM de todo el mundo, para concienciar y captar fondos. Celebrar el Día Mundial de la EM ayudó a aclarar la idea preconcebida de que la EM es rara en los países tropicales, y fue un paso más hacia un mundo sin EM.

Soy miembro del Comité Internacional de Personas con EM (PwMSIC) de la MSIF representando a la India y región Afro-Asiática. Mi EM me ha hecho valorar las pequeñas alegrías de la vida. Recuerda que eres una persona Muy Especial* (* “M” y “E” son las iniciales de Esclerosis Múltiple en inglés).

MSIF agradece a Sandra Fernández Villota, de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), su traducción del texto.

Asociación de EM de la India