Vahida Hajdarbegovic

Nombre: Vahida Hajdarbegovic
País: Bosnia y Herzegovina
Profesión: Maestra por cuenta propia y traductora
Edad: 44 años
Año de diagnóstico:1989
Tipo de EM: Remitente – Recurrente


Mi nombre es Vahida. Estoy casada con Fadil, un ingeniero mecánico, y tengo dos hijos, uno de 22 años y otro de 21 años. Vivo en Tuzla (Bosnia y Herzegovina), en el sureste de Europa.

Permítanme que te cuente mi historia. Después de que naciera mi primer hijo tuve una fiebre muy alta y visión doble, así como espasmos y entumecimiento del lado derecho de mi cuerpo. Desperté una mañana con un dolor agudo en el brazo y en la pierna derecha. Lo ignoré y me fui a trabajar. Un mes después al despertar de una pequeña siesta por la tarde, no podía mover mi brazo. Cuando traté de mantenerme de pie, mi pierna estaba débil y se inclinaba hacia un lado. Pensé que había dormido en mala posición y que las cosas iban mejorar de un momento a otro. Pero eso nunca sucedió.

Después de un examen médico se me diagnosticó esclerosis múltiple. No sabía qué pensar. Lo único que sabía era que hacía unas semanas era una mujer perfectamente saludable y ahora estaba hospitalizada, apenas podía caminar.

Al principio era aterrador. Mi esposo y yo estábamos tan deprimidos que no sabíamos qué hacer. Nos sentimos muy solos.

Sobreviviendo la guerra

Poco después, mi país se involucró en un conflicto que fue progresando hasta convertirse en una devastadora guerra la cual terminó a finales de 1995. En esos tiempos la EM era lo último que tenía en mente. Mis objetivos eran sobrevivir, proteger a mis hijos, mis seres amados y alimentar a mi familia. En 1993 conseguí un trabajo como especialista en administración con las Fuerzas de Protección de las Naciones Unidas ubicadas en el aeropuerto de Tuzla.

En 1995 mi madre, que era uno de mis mayores apoyos, falleció de cáncer. Fue muy duro tanto emocional como físicamente y empecé a sentir con más intensidad mi esclerosis múltiple. Pero tenía que salir adelante y cuando NATO tomó el control sobre las Fuerzas de Protección de las Naciones Unidas, conseguí un trabajo con una compañía que facilitaba soporte logístico a los militares de Estados Unidos.

Era muy importante para mí mantenerme activa porque me encanta trabajar, me sentía útil al ser capaz de dar apoyo financiero a mis seres amados en esos tiempos de posguerra.

En el año 2000 perdí a mi padre, quien murió de cáncer. Fue otro golpe que no ayudó a la situación. Entre el año 2000 y 2005 me tuvieron que hospitalizar varias veces. Esos tiempos fueron muy difíciles pero tuve el apoyo de mi esposo Fadil, de mi hija Maida y mi hijo Semir, que me ayudaron a seguir adelante.

Nuestra sociedad de Esclerosis Múltiple

Finalmente me retiré del trabajo profesional en el año 2003. Fue una de las decisiones más difíciles de mi vida. Mis jefes y colegas me dieron el más sincero apoyo, pero yo no podía dar lo mejor de mí en el trabajo, así que decidí retirarme. Una vez más, el apoyo de mi marido fue un factor importante para poder sobrellevar estos tiempos difíciles. Entre las ideas que él me propuso estaba el poder conocer a más personas con esclerosis múltiple y crear una asociación.

En el 2003, con el apoyo del neurólogo Prof. Osman Sinanovic, el oftalmólogo Dr. Verica Vukotic -que también tiene esclerosis múltiple- y el gran apoyo de mi esposo, formamos la Asociación de Esclerosis Múltiple de Tuzla. Esto era muy necesario.

Contamos con aproximadamente 250 miembros con esclerosis múltiple (gente joven en su mayoría) y el número sigue creciendo. Organizamos conferencias por lo menos una vez al año con presentaciones y avances acerca de la esclerosis múltiple.

La asociación esta manejada por voluntarios quienes trabajan tan duro como pueden a pesar de tener esclerosis múltiple. Hemos recibido mucha ayuda y apoyo de parte del alcalde de Tuzla, el Señor Jazmín Imamovic. Pero Bosnia y Herzegovina tienen que enfrentarse a muchos problemas después de la guerra. El país es económicamente inestable limitando el potencial del gobierno para invertir en programas sociales o en investigación científica. Sociedades como la nuestra están al final de la lista cuando se trata de recibir apoyo del gobierno. Estamos tratando de conseguirlo por nosotros mismos, pero es muy difícil encontrar patrocinadores y donantes. Tratamos de estar en contacto con otras asociaciones locales de esclerosis múltiple para mejorar el flujo de información y de coordinación.

Y yo, aun sigo moviéndome hacia adelante, ahora más lentamente pero todavía segura.

Desde 2009 estoy en tratamiento con un medicamento que está siendo estudiado por el equipo del Profesor Sinanovic en la Clínica de Neurología de Tuzla. No siempre es fácil, pero estoy dando lo mejor de mí misma. Trabajo como secretaria voluntaria en nuestra sociedad de esclerosis múltiple, tratando de extender nuestra red y ayudar a otros. Constantemente estoy atendiendo el teléfono, enviando correos electrónicos y buscando patrocinadores que nos puedan proveer de sillas de ruedas eléctricas para tres de nuestros miembros.

Por favor, déjenme darles las gracias a mi familia y amigos por todo el apoyo que me han prestado a lo largo de todos estos años y hasta que los investigadores encuentren la cura para la esclerosis múltiple. Me gustaría mandar un mensaje a toda las personas afectadas por la esclerosis múltiple (pacientes y familiares): que continúen recibiendo y proporcionando ayuda, amor, apoyo y atención. Por favor, no se rindan nunca.

Agradecemos a Yvette Vendrell, traductora voluntaria de la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple, la traducción de este perfil.

Más información en: www.ums-tuzla.info


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