Yukari Niwa

País: Japón
Año de diagnóstico: 2001

He experimentado muchas cosas a lo largo de mi vida. Ahora estoy en los cuarenta y tengo marido y dos hijos.

Me siento como si hubiera nacido dos veces – la segunda fue cuando me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Fue entonces cuando empezó una nueva y distinta vida, una que amenaza y cambia todo lo que había antes.

Cuando mi hijo menor tenía unos 8 años, padecí una enfermedad del corazón. Dos años más tarde, en 2001, estaba trabajando a tiempo parcial para una empresa cuando sufrí un ataque severo de estrés y fatiga. Esto fue en el año en que fui diagnosticada de EM y tuve cinco brotes. Día a día mis síntomas empeoraron cada vez más y finalmente acabé utilizando una silla de ruedas. Fue todo muy impresionante para mí y no paraba de llorar. Hablé con mi familia y amigos buscando la manera de recuperarme, pero nadie entendía por lo que yo estaba pasando ni como me sentía.

Cuando el neurólogo me dijo que tenía EM yo no sabía nada de la enfermedad, así que fue difícil de comprender. Sin embargo fue fácil para mí descubrirlo buscando en Internet. Pensé que la EM asustaba y que no podría trabajar durante los siguientes cinco años. Pronto me di cuenta de que mi propia desdicha había impedido que viera cuánto me cuidaban los demás.

Mi médico eligió el tratamiento r-globulina (IVIG) porque el tratamiento de metilprednisolona no me hacía nada. Mi neurólogo tuvo que acostumbrarse a mi manera de llevar mi Esclerosis Múltiple. Consultas precipitadas, cambios rápidos de medicación para cada nuevo síntoma y el centrarme en la enfermedad no me ayudarían a poder con los retos a los que me enfrentaba. El comprender que yo quería concentrarme en mi vida y cómo podría alterarse y reformarse para tratar con la enfermedad, ayudó a mi neurólogo a ayudarme. Yo no quería hablar de pérdida de mielina ni recetas.

Entonces decidí que quería entrar en contacto con otras personas que tuvieran EM. En 2003, llamé a Naomi Banno, el miembro japonés del comité Internacional de Personas con EM. El día en que conocí a Naomi Banno fue un día muy feliz para mí. Ella habló honesta y abiertamente sobre su EM y yo quise contarle cuánto apreciaba su apoyo desde el fondo de mi corazón.

Decidí que quería ser como Naomi así que me uní a la reunión del grupo de autoayuda de EM con ella. Cuando expresaban sus auténticos sentimientos algunos miembros sonreían y otros lloraban- me impresionó mucho.

Actualmente mis principales síntomas incluyen entumecimiento de mis pies y fatiga, y uso un bastón para caminar.

He trabajado para el grupo de autoayuda de EM como líder desde Mayo de 2006. Continúo estudiando sobre trabajo de grupo y asesoramiento personal.

He tenido un enorme apoyo en el consejo amable y aliento de mi familia.　Para mí, lo más importante es ser feliz en todo lo que hago. Intento vivir mi vida lo mejor que puedo, como la gente sana, lo que espero que entienda la mayoría de la gente.

Muchas gracias a Susana Sánchez por la traducción del Perfil de este mes