Allen O'Connor

Nombre: Allen O'Connor
País: Irlanda
Edad: 58
Ocupación: Banquero jubilado
Tipo de EM: Recurrente remitente (RR) por el momento
Año de diagnóstico: 1985






1984 fue el peor año de mi vida; el 7 de enero mi madre murió de mieloma múltiple (cáncer de médula ósea) y el 7 de diciembre mi hija de nueve años de edad, fue asesinada en un inesperado accidente.

La siguiente primavera, sufrí alteración en la sensibilidad de ambas piernas, que duró más de dos semanas. Mi médico no fue capaz de diagnosticar nada. Sin embargo, en mayo de 1985, un neurólogo me echó un vistazo y dijo: "Señor O'Connor, usted tiene EM". Este diagnóstico fue confirmado por una punción lumbar, ya que no había imágenes por resonancia magnética (MRI) disponibles en aquel momento en Cork. El neurólogo explicó la posible progresión de la esclerosis múltiple, que esperaba que mi EM no fuera tan mala, y que no había tratamiento disponible, así que yo debería irme y hacer mi vida. La única buena noticia que recibí desde el diagnóstico fue que, en su opinión, había tenido EM durante al menos 19 años; si ese era el caso, la EM había producido muy poco efecto en mi calidad de la vida, y era de esperar que esto continuara así.

En 1987 tuve mi peor brote de EM; estaba totalmente paralizado y no podía ni siquiera hablar. El médico le dijo a mi esposa, June, que tratándose de EM no se podía hacer nada y me podría quedar paralizado e incapaz de hablar por el resto de mis días: casi me mata el no poder responderle y decirle de manera poco educada dónde ir. Aunque mi habla nunca se ha recuperado totalmente –hablo más despacio y con un vocabulario reducido- no ha resultado ser un gran problema.

En lo que al tratamiento se refiere, probé con los interferones sin éxito, de hecho me he deteriorado. Actualmente, el tratamiento con Tysabri me va cada vez mejor.

Me retiré del empleo remunerado en 1993, debido a la falta de control que tengo sobre mis emociones. Puedo reír o llorar sin razón alguna y no se espera que los banqueros lloren cuando el cliente viene buscando un préstamo.

Para mí, la vida con EM después del empleo remunerado comenzó realmente a finales de 1993 con mi nombramiento en la Comisión Estatal Irlandesa de Personas con Discapacidad. Esto cambió mi vida positivamente durante los tres años siguientes en los que pude participar en el cambio de la vida de las personas con discapacidad en Irlanda. El trabajo culminó con el informe “Una estrategia para la Igualdad”, al que puede acceder en la web de la National Disability Authority.

Después de la Comisión, intervine en el establecimiento de una organización de discapacidad nacional para personas con discapacidades; está disponible en www.pwdi.ie.

Fui Presidente de la Asociación de Conductores Discapacitados & empresas durante algunos años y actualmente soy miembro del equipo. En segundo término, también soy miembro del Equipo Nacional de Servicio de Información Telefónica al Ciudadano.

Comencé mi implicación en el sector de la EM EM Irlanda en 1993 como tesorero de una entidad, seguido de Tesorero Nacional y, a continuación, Presidente Nacional. Ocupé el cargo de tesorero en la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) durante dos años y he sido miembro de la Junta de la MSIF durante los últimos cuatro años. Comienza ya el cuarto año de mandato como Presidente del Comité Internacional de Personas con EM (PwMSIC) de la MSIF.

Si tiene EM, Irlanda es un buen lugar para vivir. Las 41 entidades locales, 10 oficinas regionales, un centro de atención y un Centro Nacional de Recursos, de EM Ireland, proporcionan apoyo y asistencia para vivir la vida con plenitud.

También es prioritario que cada uno de nosotros decida cómo dirigir su propia vida; debemos evitar dar excusas y recordar que una vida es mucho más importante que ganarse la vida.

Sigo inspirándome en Mahatma Gandhi, quien dijo "Cada uno de nosotros debe ser el cambio que deseamos ver en el mundo".

La MSIF quisiera agradecer a Sandra Fernández Villota de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) su ayuda con el perfil.