Henri Goethals

Nombre: Henri Goethals
País: Bélgica
Edad: 62
Tipo de EM: EM progresiva
Año de diagnóstico: 1979



Un día, me encontraba en Córcega haciendo senderismo con mi hermano cuando, de repente, sentí que no podía mover una de mis piernas. Mi hermano tuvo que esperar hasta que recuperé la fuerza suficiente para poner un pie delante del otro, con el fin de que pudiéramos terminar nuestra ruta. Antes de aquello, había sentido fatiga y había tenido algunos problemas con la pierna, pero ahora sabía que algo iba mal.

Regresé a Bruselas y me hice algunos exámenes médicos con un neurólogo, incluyendo una punción lumbar, de los que me preocupaban los efectos secundarios. Después de las pruebas, mis peores sospechas se confirmaron cuando el neurólogo anunció "posible EM;" esto sucedió en 1979.

Yo era químico en una fábrica de material eléctrico. Al principio, era capaz de continuar mi trabajo en una silla de ruedas manual y después en una eléctrica, pero cuando ya no pude escribir de manera legible, tuve que dejar mi empleo. En aquel momento no era posible trabajar desde casa al no existir aún la tecnología necesaria.

En 1986 tuve una recaída que me dejó cuadraplégico durante varios días. Cada vez era más evidente que tenía EM. Visité a otro neurólogo que me realizó una resonancia magnética. Cuando me dijo que no había duda de que yo tenía EM no pude evitar sentirme deprimido, incluso teniendo en cuenta que la confirmación del diagnóstico fue un alivio para mí.

Como mi situación estaba empeorando, tuve que decidir qué hacer con el resto de mi vida. Así pues, me mudé a una pequeña urbanización residencial en una zona diferente de Bruselas.

Actualmente, al estar cuadraplégico y necesitar ayuda para realizar las tareas cotidianas, como comer y ponerme las gafas en la nariz, muchos de mis vecinos jubilados utilizan generosamente su tiempo libre para apoyarme.

Un equipo de voluntarios y el desarrollo tecnológico me ayudan a vivir lo más independientemente posible. Dispongo de un sistema de control electrónico en mi casa y una silla de ruedas que funcionan con mi barbilla, lo que me permite encender las luces, abrir puertas, utilizar el ordenador y hacer la compra.

Soy miembro de la Asociación Belga de EM, del equipo editorial de la publicación "La Clef," y he formado parte de la junta ejecutiva de la delegación de la Asociación Nacional en Bruselas los últimos 14 años.

Todavía puedo viajar sin miedo o ansiedad. Cada año, tres amigos y yo hacemos el “Camino de Santiago”, una ruta en España que finaliza en Santiago de Compostela. Dos amigos viajan 300 kilómetros en bicicleta, yo viajo en tren con la silla de ruedas, y otro amigo conduce una camioneta con nuestras pertenencias. La accesibilidad en transportes como trenes y metros a personas en silla de ruedas ha mejorado bastante en los últimos 20 años, pero esta cuestión debe permanecer en los planes estratégicos de las entidades de EM.

Hoy en día, con años de experiencia, mi actitud hacia la enfermedad ha variado considerablemente. Al principio, nada era estable o previsible y todo era miedo. Ahora que la enfermedad ha tomado un curso más tranquilo, la vida se ha vuelto más sencilla. Aunque tengo 62 años, tengo la impresión de poder mirar al futuro con esperanza y sin ansiedad.

MSIF agradece a Sandra Fernández Villota Responsable de Comunicación y Coordinación Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) su traducción.