Aida Alić

Nombre: Aida Alic
País: Alemania
Edad: 32
Tipo de EM: remitente-recurrente
Año de diagnóstico: 2000



En noviembre de 1999 tuve problemas en la visión en un ojo y también sentía dolor al mover ambos ojos. Me realizaron una resonancia magnética y una punción lumbar y los médicos me dijeron que había un 75% de posibilidades de que se tratara de esclerosis múltiple, pero que si no tenía más síntomas en los siguientes cinco años, entonces me podría olvidar de todo.

Durante las vacaciones de Semana Santa en el año 2000, sentí como si llevara un jersey demasiado apretado y esta desagradable sensación se extendió a mi hombro, brazo izquierdo y oreja. Mi marido llamó a un médico, quien me dijo que tenía un problema en la espalda. En su opinión, esto podría curarse por medio de inyecciones y pastillas. Aquella sensación regresó, así que fui al hospital, donde el doctor me dijo "Lo siento, usted tiene esclerosis múltiple".

No puedo recordar los pensamientos que pasaron por mi cabeza; sólo sé que me puse a llorar. En ese momento creí que mi vida se había terminado porque tenía una enfermedad incurable. Pensé: "por lo menos no es mortal".

Afortunadamente, mi esposo y yo visitamos AMSEL, una organización miembro de la Asociación Alemana de EM. Me enteré de la existencia de AMSEL por una persona con EM que conocí cuando estaba en el hospital. Allí nos informaron acerca de los tratamientos de la EM y lo que supone vivir con la enfermedad. Esto me ayudó a llevar una vida normal y continué trabajando los dos años siguientes. Sin embargo, era difícil luchar contra la ignorancia de la gente sobre la EM. Decían cosas como: "Bueno, si tiene problemas con sus piernas, puede trabajar sentada" y "He escuchado que la EM es contagiosa“.

El hormigueo en las piernas y las sensaciones extrañas en la mano izquierda me causaron problemas. Estaba agotada, tenía dificultad para concentrarme y descubrí que tardaba mucho más en hacer las cosas que antes. Cuanto más lenta era, más quería probarme a mí misma y a todos los demás que podía con todo. El 100% no era suficiente, tenía que ser del 150%.

En 2002, mi neurólogo sugirió que me retirara. Había estado más tiempo de baja que trabajando, me iba a la cama cuando llegaba a casa del trabajo y tenía que delegar en mi marido y familia para hacer las cosas de casa. Así que me retiré de la actividad laboral cuando tenía 24 años. Los siguientes años fueron fantásticos; mi marido y yo hicimos lo mejor de nuestras vidas. Después de considerarlo cuidadosamente, decidimos tener un hijo y el día que nació nuestra hija fue el más feliz de nuestras vidas. Hoy ella tiene dos años y somos una familia feliz. Aunque es agotador, con la ayuda de mi marido y nuestras familias lo hemos conseguido.

El invierno pasado caí en un abismo emocional y ya no tenía la voluntad de luchar. Mi EM había empeorado y tenía enormes dificultades para caminar, problemas de equilibrio y un gran cansancio. Luego vino la campaña de carteles AMSEL para el Día Mundial de la EM de 2009. Un profesional de AMSEL me pidió participar, y así lo hice. ¡Mi fotografía se plasmó en un cartel de diez metros de altura y en tarjetas postales distribuidas en cafés y lugares públicos! La gente me reconocía por la calle y tengo un montón de mensajes en la web social. Todos me decían que les encantó la campaña y que admiraban por ser tan abierta en relación a la enfermedad. Después de tomar parte en la campaña me involucré más en la guardería de mi hija, realizando trabajos sencillos como, por ejemplo, fotocopiar. De pronto, ¡estaba viviendo otra vez!


Aida y su marido en el frente de la
Cartel del Día Mundial de la EM en Stuttgart, Alemania.

Mi lema en la vida es "No dejo que la enfermedad te deprima, trato de hacer cosas por mi cuenta y pido ayuda con las cosas que no puedo hacer." Esto es por lo que quiero agradecer a mi familia, amigos y aquellos que me ofrecen la comprensión y el apoyo que necesito.

MSIF quisiera agradecer a Sandra Fernández Villota, de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, la traducción de este perfil.