Stuart Schlossman

País: EEUU
Edad: 48
Tipo de MS: Remitente-recurrente
Año de la diagnosis: 1998
Profesión: Jubilado, anteriormente trabajó en Marketing y Ventas Internacionales

Mi nombre es Stuart Schlossman y vivo a las afueras de Fort Lauderdale, Florida. Llevo dieciocho años casado con Patrice, y tengo dos hijas mayores y tres nietos. Cuando no estoy descansando tengo tres perros que me mantienen ocupado y soy voluntario de la Asociación de EM de EEUU.

Me diagnosticaron EM remitente-recurrente en diciembre 1998 después de varios años de síntomas incluyendo dolores de cabeza, fatiga, síndrome del túnel carpiano, parálisis de Bell y rigidez en las piernas.

Habiendo sufrido el proceso de hacerme pruebas para buscar un tumor cerebral y otros problemas graves, finalmente me diagnosticaron EM. Aunque fue un alivio enterarme de que no tenía un tumor, seguía mudo de asombro y tuve una grave depresión durante muchas semanas.

Después de conocer a otras personas con EM, sentí que tenía que ayudar a aquellos cuyos síntomas eran peores que los mío. Yo no veo la EM como una enfermedad - para mí es una dolencia, por la cual debo hacer algo.

Constituí un grupo de apoyo pero quería conseguir algo más. Contacté con la Asociación Nacional de EM y un año después me convertí en Presidente del Comité del “MS Walk” (caminata por la EM) de Florida del Sur y Coral Gables. Todos los años mi equipo de “MS Walk”, ha recaudado mucho dinero para la EM, 36,000 dólares en 2006. Es fantástico saber que una parte de este dinero se está usando para financiar programas para pacientes en nuestra área, y un porcentaje también se use para financiar investigación. Para mí, la Caminata es tanto terapéutica como fortificante.

En 2003, mi funcionamiento cognitivo empeoró, y la fatiga se convirtió en un problema, cada vez encontraba más difícil concentrarme y realizar mi trabajo como copropietario de una empresa y en abril de 2003 dejé de trabajar. Esto no fue fácil pero significó más tiempo para ayudar a otras personas con EM.

En 2005, decidí que me gustaría hacer más cosas, así que ayudé organizar la Exposalud de EM. Este evento tuvo lugar en enero 2006 y asistieron más de 600 personas. La delegación local de la Asociación Nacional de EM de Florida del sur desarrolló la idea y el evento se realizó otra vez en noviembre 2006. Hubo talleres sobre salud y ejercicio, alimentación, crianza de los hijos y manejo del dolor y la fatiga. Asimismo, un elenco de profesionales de la EM presentó lo más reciente en investigación.

Mi grupo de apoyo local se ha convertido en un Programa de Educación y continúa reuniéndose una vez al mes. Los oradores son invitados a hablar sobre los asuntos y problemas a los que se enfrentan los miembros. Recientemente, se han discutido temas como el afrontamiento de una enfermedad crónica, el manejo de cada caso, y terapias incluyendo yoga, tai-chi y acupuntura así como la rehabilitación. Los futuros temas a tratar incluyen la sexualidad, el embarazo, y las relaciones.

Para mí, el objetivo del grupo es educar y otorgar a las personas con EM y sus cuidadores, el poder para sacar lo máximo de sus vidas a través de un mejor manejo de la enfermedad.

Lo que comenzó hace algunos años como una actualización de correo electrónico sobre cualquier tema relacionado con la EM para personas con EM en el sur de Florida, ahora se desarrolla en mi propio e boletín, "Estudios, visiones y noticias sobre EM", que a día de hoy llega a más de 900 receptores de correo electrónico en el mundo.

Aunque soy sumamente activo, es esencial que escuche a mi cuerpo y modere mis actividades para evitar fatigarme demasiado. Todavía tengo una familia muy alentadora pero encuentro difícil trasladarles cómo me afecta la EM en el día a día. También me preocupa el futuro económico. Vivir de unas rentas individuales de incapacidad fijas, mientras el coste de la vida continúa subiendo significa no poder ahorrar para mis "Años dorados".

Espero que un día haya una cura para todos los que vivimos con EM y también una manera de invertir cualquier daño producido en nuestros cuerpos y mentes por esta enfermedad. El Dr. King declaró una vez "Tengo un sueño". Yo también tengo un sueño. Mi sueño es un mundo en el que todos los hombres y mujeres con EM puedan vivir de manera independiente.

El correo electrónico de Stuart

Su página web

MSIF desearía agradecer a Almudena Sainz su traducción.