Cristina Abbiati

Hace 8 años que tengo el diagnóstico, pero tuve síntomas y episodios mucho antes sin diagnosticar. Alrededor de los 16 años en los talones, entre los 25 y los 30 años problemas y dolores en mis piernas que se asociaron a lumbalgia. En el año 1989 una neuritis óptica que remitió con corticoides. En el año 1994 tuve dificultad en mi brazo izquierdo, que no podía levantar. Fue también asociado a la columna vertebral y a los nervios periféricos y en el año 1996 comienzo con serias limitaciones en mi pierna izquierda para moverla y caminar. Todo ello con una sensación de fatiga y cansancio cada vez más notoria. Sentía que había perdido la salud y la alegría en alguna parte y no la podía encontrar.

Realizo numerosas consultas y estudios y casi al finalizar ese año recibo el diagnóstico definitivo. Afortunadamente ahora hay medios tecnológicos como la resonancia magnética que permite diagnósticos prematuros.
En los primeros tiempos aconsejada por mi neurólogo no busco mucha información y no me conecto con instituciones u otras personas con esclerosis múltiple. Fue un tiempo aparentemente necesario que me permitió procesar de alguna manera, aunque insuficiente esto que me pasaba. Es ahí cuando digo “tengo esclerosis múltiple, me hago cargo” y empecé a buscar como mejorar mi calidad de vida. Es así como llegué a EMA (Esclerosis Múltiple Argentina) donde pude elaborar mi diagnóstico, saberme vulnerable, asumir mis límites, reflexionar sobre la incertidumbre y darme cuenta de todo lo que podía hacer y no de lo que no podía.

También con rehabilitación mejora mi movilidad e incorporo un montón de herramientas. Soy cuidadosa con todas las indicaciones de mi neurólogo, agrego al tratamiento otras actividades como medicina complementaria. Empiezo a asistir a clases de yoga y gimnasia conciente y me integro a un grupo de apoyo o autoayuda que funciona en EMA. Formar parte del grupo me brindó un aprendizaje maravilloso. Se da y se recibe permanentemente y este aprendizaje se puede llevar a todos nuestros vínculos. Estas actividades me dieron bienestar y un camino hacia mi interior que me hace feliz.

Mi familia y grupo social

Estoy casada hace más de 40 años, tengo 2 hijos de 39 y 36 años y dos nietos de 10 y 6 años que son un sol en mi vida.

Mi crecimiento, la elaboración de mi enfermedad, la aceptación de los límites, los múltiples proyectos hacia el futuro, la sensación de ser feliz y la escritura y publicación de un libro, todo esto no lo hice sola, el mérito no es solo propio, me apoyo en una red de afectos: familiares, amigos y compañeros de trabajo. Esa red es poderosa, me sostiene y fortalece.

Mis actividades en EMAM

- 1998: Colaboré en la creación y sostenimiento del primer Grupo de Apoyo de Recién Diagnosticados que funciona en EMA, contribuyendo en forma permanente a la incorporación de nuevos miembros y acompañando a los que ya participan. Hoy son tres los grupos de RD con un número total de integrantes aproximado de 50 personas. Asesoro a pacientes con EM desde mi lugar de trabajo.
- 1999: Concurrí al Congreso de la MSIF en Basilea, Suiza, acompañando a nuestra anterior representante por la Comisión de Personas con EM, la Sra. Susana Brenna. Esta experiencia me sirvió no sólo para compartir la misma problemática con pacientes de diferentes lugares del mundo, sino también para saber cómo trabajaban otras instituciones con esta patología y ofrecer a EMA otras experiencias.
- 2000: Desde entonces formo parte de la Comisión de Personas con EM en calidad de vocal y he participado escribiendo artículos y sumando testimonios para la revista EMA y en la elaboración de contenidos de nuestra página web y newsletter mensual. También he sido entrevistada en reiteradas oportunidades en diarios como La Nación para difundir y dar testimonio de la enfermedad.
- 2000: Participé en la organización, en el marco del Iº Congreso LACTRIMS, en las Jornadas EMA Puertas Abiertas para pacientes y familiares.
- 2002: Formé parte de la organización y formación de los voluntarios del Call Center que funcionó para atender los llamados de la Campaña de difusión sobre EM que realizó EMA conjuntamente con el Consejo Publicitario Argentino y la empresa J. W. Thompson.
- 2002-2004: Representante de la Comisión de Personas con EM en la Comisión Directiva de EMA.

Libro: “¿Es de los ligeros la carrera?”

Durante el año 2005 pude concretar un sueño. Se editó mi libro-vida y en el mes de mayo realicé la presentación en un centro cultural donde pude compartir este momento con otras personas con esclerosis múltiple, con familiares, amigos, colegas y vecinos. Su título se me ocurrió como interrogante, ya que si bien correr está limitado para muchos de nosotros, la pregunta invita a la reflexión. ¿De que carrera hablamos? ¿Por qué cosas uno se afana, se apura o persigue?

El diagnóstico marca un antes y un después en la vida, ya nada será lo mismo. Sin embargo no sería necesario pasar por estas situaciones para encontrar un sentido a la vida, deberíamos darnos cuenta antes. Por eso la pregunta, para pensar y donde cada uno encontrará a su tiempo su respuesta.

El libro es un testimonio, con vivencias y experiencias adquiridas, propias y de mi familia y de otras cinco personas con esclerosis múltiple a las que entrevisto y dialogo sobre su forma de afrontamiento.

Propuesta desde el lugar del usuario

En el seminario “Política y evaluaciones de tecnologías sanitarias y económicas” pude expresar la ponencia desde el lugar de las personas, mal llamadas “pacientes”, ya que creo en un paciente activo: que pregunta, consulta y participa en el conocimiento y difusión de los derechos que nos asisten con el estado, con la cobertura social o sistemas prepagos. Trasmite a otros su experiencia y se preocupa por la accesibilidad e integración También solicité que la información que recibimos del médico sea suficiente y lo más amplia posible, para poder junto con él, decidir y dimensionar costo-beneficio que estamos dispuestos a asumir (costo: en cuanto a síntomas, modificaciones o complicaciones).
También expresé un reclamo para que se contemple la rehabilitación, en nuestro caso, neurorehabilitación como parte integral del tratamiento y al mismo nivel que la medicación porque hace a lo cotidiano y a la calidad de vida.

Final abierto

Desde mi experiencia me esfuerzo con entusiasmo y entrega en todo lo concerniente a la transmisión y difusión de la problemática de la EM. Trato de que muchas personas con EM, desde una situación de vulnerabilidad social en la viven, no vean cercenado su derecho a una adecuada calidad de vida. De este modo, puedan abrir y ampliar sus perspectivas y oportunidades, recibiendo orientación y asesoramiento adecuado a su realidad para favorecer su integración.

Con la enfermedad aprendí a dimensionar, a sentir, a vivir de otra manera, no solo desde lo racional, sino desde los sentidos y emociones. Vivimos sintiendo que no existen limitaciones, ni enfermedades, ni la muerte. Cuando aprendemos que esto forma parte de la vida misma es cuando le encontramos sentido al vivir. Todo puede acontecernos porque acontece la vida.

La enfermedad no nos redime, no nos hace mejor que los demás solo por el hecho de estar enfermos. En realidad uno necesita transitar todo un trabajo, un proceso interno psicológico, emocional y espiritual.
Pude decir tengo un buena vida, pero tuve que pagar un precio muy alto para darme cuenta de ello. Mi deseo es trasmitir que no hace falta tanto pago, que a las cosas hay que darles el valor que las mismas tienen y vivir cada momento con toda la pasión que podamos, porque es único e irrepetible.