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Chris Baker
País: Nueva Zelanda Profesión: Escritor
El diagnóstico de EM fue casi un alivio. Por fin tenía una razón oficial médica para sentirme cómo lo hacía. Podría decirse que tuvo un impacto considerable en mi vida. Para mí es el impacto psicológico de la EM, un área casi totalmente ignorada por los médicos y que ha tenido el impacto más importante.
El mejor consejo que puedo dar a aquellos a los que hablo sobre cómo ayudar a personas discapacitadas es “animarles a salir de sus cuerpos y entrar en sus cabezas”.
Esto no es tan fácil como suena pero es absolutamente esencial para la supervivencia de la discapacidad, en mi caso la discapacidad causada por la EM. Yo no podría haber hecho un cambio de mi estado mental tan significativo sin la necesidad de hacer frente a la EM. Logré “entrar en mi cabeza” desarrollando una vida mental más activa.
Originalmente me había entrenado como periodista y había dejado la profesión por una variedad de empleos - trabajos en la construcción, la granja y el campo – entre ellos como conductor y apoyo a sindicato de trabajadores- pero cuando los síntomas de EM se hicieron más firmemente pronunciados, empecé a escribir.
Mi trilogía de libros mezcla la magia y la mitología con el realismo. Los dos primeros, Kokopu Dreams y Shadow Waters, ya han sido publicados, y el último, Ngahuia, está a la espera de serlo. Mi estilo ha sido influenciado por la importancia que le doy a la preservación - la destrucción evidente del hábitat salvaje, el daño a la ecología humana, la pérdida de recursos y el consumismo desenfrenado. También estoy inscrito en la Universidad de Otago y tengo a medias un BA, especializado en lengua inglesa. Esto implica muchos escritos (ensayos y trabajos) pero tengo toda la ayuda que necesito de la gente del hospital donde resido y de la excelente sección de apoyo a la discapacidad de la universidad (principalmente ayudándome con notas de lectura dado que no puedo escribir).
Como autor, la fatiga asociada a la EM es uno de los retos a los que me enfrento, además de encontrar tiempo fuera de mis estudios universitarios. La gente de la Asociación de EM local me visita regularmente pero están muy ocupados- faltos de fondos y de personal)- y hay otras personas que necesitan sus servicios mucho más que yo. Ha habido un cambio significativo en los últimos años en las actitudes de la gente que previamente igualaba discapacidad con incapacidad mental. Yo considero una responsabilidad personal el promover este cambio de actitud, y disfrutar en efecto del trabajo. En cuanto a lo que se refiere a consejos para otras personas con EM, todo lo que diría es evitar auto-absorción y ser amables: se volverá hacia vosotros y vuestra vida mejorará.
MSIF desearía agradecer a Susana Sánchez su traducción.
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