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  Febrero 2008 Perfil del mes

Caitlin Kernaghan

Caitlin PSA
Edad: 11
País: Canadá
Año de diagnóstico: 2005


"Mi nombre es Caitlin, tengo 11 años y tengo Esclerosis Múltiple desde que tenía siete años. A veces he tenido miedo de perder mi vista o enfermar, y no poder ser capaz de caminar y tener que ir al hospital.

Tengo que inyectarme cada dos días, lo que a veces me produce dolor, pero me ayuda a no caer enferma. Mi vida suele ser bastante normal y consigo hacer cosas cotidianas.

Nuestra familia y amigos han caminado en
la Marcha por la Esclerosis Múltiple los cuatro años pasados y nuestro equipo “los Cruzados de Caitin” ha recaudado alrededor de 23.000 dólares destinados a buscar curación para la Esclerosis Múltiple en el curso de mi vida.

Cuento mi historia a otras personas porque ESPERO que quieran donar para la investigación de modo que podamos encontrar una curación y que ni otros niños ni adultos tengan que pasar sus vidas enteras con Esclerosis Múltiple".


Caitlin Kernaghan

Cuando Caitlin tenía siete años, comenzó a padecer terribles dolores de cabeza. En noviembre de 2003, ella tuvo uno insoportable y su pediatra la envió al hospital Joseph Brant Memorial Hospital en Burlington. Un TAC demostró que no pasaba nada. Dos días después, comenzó a tener temblores en la pierna y el brazo, dolores y pérdida del control de su vejiga. Le enviaron al Hospital para Niños Enfermos (Sick Kids) de Toronto.

Al día siguiente, una Resonancia Magnética demostró que Caitlin tenía una lesión en su cerebro y su médula espinal. "No podía mantenerse en pie ni mover el cuello. La niña estaba tan enferma que si estaba parada se caía hacia un lado", recuerda Terri.

Los doctores pensaron que Caitlin tenía encefalomielitis aguda diseminada (ADEM), que es un ataque autoinmune que afecta al cerebro y a la médula espinal. Produce síntomas similares a la Esclerosis Múltiple pero es agudo, no crónico, y tiene generalmente un resultado positivo. Después de nueve días en el hospital, Caitlin volvió a casa con una prescripción de esteroides.

"El 27 de diciembre, comenzó a tener visión borrosa y finalmente perdió vista en ambos ojos", dijo Terri. "Esto les llevó a decir que ella podía tener Esclerosis Múltiple". Otra Resonancia Magnética mostró lesiones en el nervio óptico de Caitlin, en el centro de su cerebro y en su tronco cerebral. Una posterior Resonancia Magnética, en abril de 2004, resultó clara y Caitlin casi no tuvo ningún síntoma hasta casi un año más tarde.

En febrero de 2005, Caitlin estaba jugando con sus Barbies en su dormitorio cuando ella comenzó a hablar de forma incorrecta. Cuando ella consiguió bajar las escaleras, su boca estaba “floja”, su brazo entumecido y no podía mover ningún músculo.

Cuando sus padres la llevaron al hospital para realizarle una Resonancia Magnética, toda la parte derecha de su cuerpo estaba debilitada. Alrededor de dos semanas más tarde, ella perdió vista en su ojo izquierdo. Caitlin fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple cuando tenía ocho años de edad.

En agosto de 2005 Caitlin tuvo un brote, no pudiendo mover su cuello hacia abajo y fue perdiendo su equilibrio. Pasó cinco días en el hospital.

Poco tiempo después, Caitlin participó en una carrera campo a través en la escuela. "Ella no tenía límite", dijo Terri. "Cuando caía enferma estaba muy mal, pero si no, estaba perfectamente".

Caitlin es igual que cualquier otro niño, salvo cuando su madre, Terri, le inyecta Betaseron. Caitlin tiene recursos en la escuela, por si acaso, como cuadernos con grandes dibujos o tiempo adicional para realizar sus tareas si ella se siente fatigada.

Terri y su marido Paul comparten todo lo que saben sobre Esclerosis Múltiple con Caitlin. "Ella ha conocido a la hermana de un amigo nuestro que tiene Esclerosis Múltiple, y que está en silla de ruedas. Caitlin sabe que esto le puede pasar a ella y también sabe que si sus ojos siguen dañados, ella podría no ver", dijo Terri. "Le decimos todo. No queremos que tenga dudas. No queremos que viva en una burbuja o que niegue las evidencias. Nosotros estamos muy orgullosos de ella y de cómo lo está llevando. No es motivo para estar avergonzado; nosotros estamos haciendo lo que podemos".

La Doctora Brenda Banwell, directora de la Clínica Pediátrica de Niños Enfermos de Esclerosis Múltiple, dijo que los informes de los niños con síntomas de Esclerosis Múltiple datan desde 1920, pero su reconocimiento corresponde a la década pasada.

Cuando la Clínica de Niños Enfermos abrió en 1999, la Doctora Banwell contaba con unos 5-10 pacientes cada año; en el año 2005 tenían 48. Ella dice que 30-40 niños son diagnosticados de Esclerosis Múltiple cada año en Canadá, y cree que es una subestimación. "No sé si es porque la Esclerosis Múltiple se está haciendo mucho más común o si es porque somos mejores a la hora de reconocerlo. Sospecho que es un poco por ambas razones. Los niños como Caitlin son una enorme ayuda para permitir que la gente lo conozca. La mayoría de mis pacientes son muy activos en sus comunidades y consiguen transmitir la información", dijo la Doctora Banwell. "Lo que ellos hacen es, muchas veces, mejor que utilizar algo publicado en una revista científica, porque el conocimiento es crítico."

El perfil de Caitlin fue adaptado del artículo 'La Esclerosis Múltiple no es sólo una enfermedad de adultos' escrito por Abigail Cukier (Stoney Creek News, 17 de marzo de 2006).

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple quiere dar las gracias a Caitlin y a su familia por compartir su historia, a la Asociación de Canadá de Esclerosis Múltiple por su ayuda con este proyecto y a Esther Peraza, de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple por su traducción.


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