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Claudia Opazo Ossandon
País: Chile
Edad: 35
Tipo de EM: Remitente-recurrente
Año de diagnóstico: 2004
Profesión: Periodista – Directora de Comunicaciones, Ministerio de Obras Públicas
En mayo de 2004, pocas semanas antes de cumplir 30 años, me quedé ciega del ojo derecho. Varios días más tarde mi cara quedó paralizada, así que visité a un neurólogo que me envió a realizarme una resonancia magnética. A los pocos días me diagnosticaron EM; ¡escuchar esto significaba que nada sería lo mismo!
Estuve hospitalizada para recibir tratamiento con corticoides y estuve con licencia médica de mi trabajo como periodista en el Ministerio de Obras Públicas. Me encanta mi trabajo y me siento afortunada porque mi vida laboral no se ha visto afectada por mi diagnóstico.
Poco después, me divorcié y me mudé a un nuevo apartamento en Santiago. Tenía miedo de quedarme sola y pensé que nunca encontraría otra pareja. El apoyo de mi familia y amigos era esencial. Cuando conocí a mi actual compañero, Carlos, mantuve mi diagnóstico en secreto, pero pronto él adivinó que algo andaba mal. Yo le dije que tenía una enfermedad grave, comenzó a llorar y le dije que se trataba de EM. Él me abrazó y me dijo que no me preocupara. Hoy ya no tengo miedo a la soledad, me siento querida y me atrevo a pensar en el futuro.
Después de mi diagnóstico empecé a utilizar Avonex. El tratamiento era carísimo y no estaba cubierto por el Plan de Salud Auge-Ges (a través del cual el gobierno cubre los gastos de algunas enfermedades), así que me puse en contacto con los medios de comunicación para lograr un cambio. Mi experiencia personal se convirtió en una noticia que me ayudó a contactar con otras personas con EM. Creamos un grupo en Facebook y enviamos constantemente correos electrónicos a los políticos para apoyar la campaña; los vínculos de mi pareja con el Congreso, a través de su trabajo, ayudaron mucho.
El 15 de noviembre de 2008, pusimos en marcha nuestra "Campaña de la Cinta Verde; AUGE AHORA". Esta campaña pedía al Gobierno que incluyera la EM en el Plan de Salud Auge-Ges para que las personas con EM tuvieran garantizado el acceso a un médico y tratamiento de bajo costo.
Durante la campaña conseguimos cobertura nacional de los medios de comunicación y el apoyo público a través de manifestaciones públicas, el libro de campaña "Una suma de esperanzas" y la celebración del Día Mundial de la EM el 27 de mayo de 2009. ¡También obtuvimos un amplio apoyo político y fuimos elogiados por la presidenta chilena Michelle Bachelet por nuestro trabajo organizado e inteligente!
Claudia con la Presidenta Michelle Bachelet.
Después del encuentro entre personas con EM durante la campaña, decidí crear la asociación chilena de EM “Agrupación de Enfermos de Esclerosis Múltiple” al principio de 2009. Nuestro principal objetivo era lograr incluir la EM en el plan Auge-Ges y promover los derechos de las personas con EM. ¡Nuestros esfuerzos fueron un éxito! La EM se incluirá en el plan de estatal de salud Auge-Ges a partir de julio de 2010 y el acceso a Avonex ahora es gratuito. ¡Chile es el primer país en cubrir el tratamiento inmunomodulador para las personas con EM por ley!
Esto implicará un tratamiento asequible para muchos más chilenos con EM. Antes de iniciar nuestra batalla no había ninguna posibilidad de que la EM se incluyera en el Plan Auge, pero nuestra historia es una prueba del ejercicio de los derechos de los ciudadanos y de que los sueños se pueden hacer realidad. Gracias al duro trabajo y el coraje de muchos colaboradores en la campaña es más fácil hablar de la EM en Chile; ahora no es un tema desconocido.
Me sentí privilegiada y honrada por ganar el concurso Chileno Mujer Terra 2009 en septiembre de 2009. En mi discurso de aceptación, dije a todos que no era un premio para mí, sino ¡para todos los que continúan la lucha contra la EM! En diciembre de 2009 se emitió un spot de televisión de 20 segundos para expresar nuestra gratitud por el cambio en la legislación en los metros de Santiago.
Claudia con el premio.
Agrupación de Enfermos de Esclerosis Múltiple
Agrupación de Enfermos de Esclerosis Múltiple pagina de Facebook
Gracias a Karina Grunwald, Agrupación de Enfermos de Esclerosis Múltiple, y Carolina Smith, Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, para la traducción de este texto.
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