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Maarten Wilbers
Nombre: Maarten Wilbers
País: Holanda
Edad: 46 años
Profesión: Programador/diseñador de páginas web
Año de diagnóstico: 2001
Tipo de EM: RR
Aunque la EM juega malas pasadas en mi memoria, es poco probable que alguna vez olvide los 12 meses que comenzaron un mes de junio. En junio del 2000, mi amada esposa Michelle murió a causa del cáncer. A finales del 2000, yo estaba tomando antidepresivos y ya había tenido mi tercer ataque de neuritis óptica como en otros tantos años. Me diagnosticaron EM en marzo del 2001 y me dieron una baja laboral en junio del 2001. Nunca volví a trabajar de nuevo.
Como muchas otras personas con EM, descubrir que tenía la enfermedad explicaba muchas cosas. Finalmente supe que la fatiga, la mala memoria y la falta de fuerza ¡estaban causadas por algo! Los antidepresivos que tomaba suavizaron inicialmente el golpe de ser diagnosticado, pero dejé de tomarlos poco después, porque también evitaban que disfrutase de la vida. Decidí concentrarme en las cosas que todavía podía hacer más que en las que no podía.
Me gusta tratar mi EM agresivamente. Empecé por usar Avonex, el cual estabilizaba mi EM. Sin embargo después de un par de años, desarrollé una hipersensibilidad y cambié a Copaxone, pero debido a unas agudas marcas provocadas por las inyecciones tuve que dejar el tratamiento en un año. Ahora participo en ensayos clínicos siempre que es posible porque no sólo recibo tratamiento sino que intervengo en la búsqueda de curación y tratamiento para la EM. Padezco síntomas crecientes de fatiga, pérdida de memoria y concentración, y falta de fuerza, principalmente en mis piernas, y actualmente tengo una o dos recaídas al año, que trato con prednisone.
El voluntariado sigue dándome una sensación de plenitud y satisfacción, y desde mi diagnóstico he realizado todo tipo de trabajo de voluntariado.
Al principio de 2007 comencé a trabajar como voluntario para MSweb. Soy diseñador de páginas web y parte del consejo editorial, como responsable de asuntos técnicos. Lo bueno acerca de este "trabajo" es que todos en MSweb tienen EM así que nunca tengo que explicar nada. También, como todo el mundo ama lo que hace, es un gran equipo al que pertenecer. Este sitio web es uno de los más populares sobre EM en Holanda, con más de 1.200 visitantes al día.
Este año, se ha ofrecido a MSweb la oportunidad de participar en el proyecto Second Life. Second Life (SL) es un mundo virtual, online y gratuito construido y habitado por sus participantes, conocidos como "avatares". En SL puedes ser lo que quieras ser. Puedes vestir a tu avatar, construir casas en las que vivir, abrir una tienda y ganar dinero. SL tiene su propia moneda virtual, el Dólar Linden, que puedes cambiar por dólares reales.
Un sponsor ofreció una isla al centro de EM de la Universidad de Amsterdam (VUmc) y en colaboración con el centro Stichting MS Research (miembro de la MSIF), MSweb, Multiple Sclerose Vereniging Nederland (la asociación Holandesa de EM) y la MSIF, construyeron un edificio donde puedes encontrar todo tipo de información sobre la EM, y también conocer a otras personas (avatares), la mayoría de las cuales tienen EM. El eslogan de la isla es Adquiriendo conocimiento-Compartiendo conocimiento-Conociendo gente. Puedes encontrar nuestro edificio buscando "MS Island Vumc", dentro de SL. La gerente del proyecto VUmc SL, Annette van der Goes, y yo presentamos el proyecto de la Isla EM en el evento de la MSIF Día de la vida con EM en Praga en octubre de 2007.
Los Países Bajos no es un mal lugar para vivir si tienes EM. La Seguridad Social está bien organizada, una persona te ayuda en las tareas del hogar semanalmente, y las ayudas físicas, tales como sillas de ruedas o reformas en casa corren a cargo, bien del gobierno, bien a cargo de seguros médicos privados (asequibles). Cuando estuve en Praga supe que hay países en los que la gente con EM está en una situación mucho peor que yo, ¡así que no tengo de qué quejarme!
Estoy muy agradecido de poder hacer todavía las cosas que me gustan y de que mi EM no me haya "detenido"; es más, he encontrado una forma diferente de mantener mis esperanzas y de conseguir mis sueños.
La MSIF quisiera agradecer a Sandra Fernández Villota de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) su ayuda con el perfil.
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