James West

Nombre: James West
País: Reino Unido
Edad: 33
Tipo de EM: Secundaria Progresiva
Profesión: Asesor en Relaciones



Mis primeros síntomas de EM fueron espasmos en las piernas después de jugar al fútbol y una reducción de la sensibilidad en el pie izquierdo. Después empecé a sentir mucha tensión en el estómago. Pensé que podría ser apendicitis y fui al hospital. Me mandaron al neurólogo, quien me diagnóstico EM. Tenía 23 años. Hubiera sido más fácil si se tratase de una enfermedad con un pronóstico más fácil de entender, pero todo lo que el neurólogo dijo fue: “no hay nada que podamos hacer”.

Tras el diagnóstico, tuve recaídas cada nueve meses, y todas fueron tratadas con esteroides. Según me acercaba a los 30 años, empecé a cojear, después a arrastrar el pie derecho. Todo ello se transfirió a la pierna derecha, y finalmente se me entumecieron ambas piernas.

La EM ha afectado cada aspecto de mi vida, pero tengo una mujer y una familia que me quiere y me apoya. Algunos amigos también han sido un gran apoyo, pero muy poca gente sabe hablar de la EM y evitan hablar del tema. Tuve que reducir mi semana laboral a 4 y después a 3 días por la fatiga, pero los dos jefes que he tenido en todo este tiempo han sido muy comprensivos y me han apoyado mucho.

Me han recetado un gran número de medicamentos para la EM. Durante casi tres años estuve tomando Avonex, después un neurólogo me sugirió tomar Rebif, ya que aún sufría recaídas. A los tres meses de estar tomando Rebif empecé a tener síntomas parecidos a la gripe y me volví irritable, agresivo y deprimido, así que lo dejé. Estuve tres meses sin tomar nada y volví a ser yo mismo. Pero me dí cuenta de que tenía una enfermedad muy grave. Mis piernas estaban muy entumecidas, tenía fatiga y problemas de vejiga, fue entonces cuanto tuve otra recaída.

Me ofrecieron Mitoxantrone, un fármaco de quimioterapia, usado para tratar el cáncer de mama. Entre algunos de los posibles efectos secundarios estaban laleucemia, el paro cardíaco y la infertilidad. Los efectos a largo plazo no se conocen, pero a corto plazo puede frenar la progresión de la EM. Lo estudié con mi mujer y mi familia y me decidí por este tratamiento. Quiero mantenerme con movilidad todo lo que pueda porque disfruto de la vida y quiero hacer muchas cosas. Si muero de un paro cardíaco, muero de un paro cardíaco; merece la pena intentar mantener mi movilidad unos años más.

Cuando probé el tratamiento por primera vez pasé diez días en el hospital. Pero ahora me siento sano. No es que haya afectado mucho a mi discapacidad pero ha invertido completamente mi fatiga. He echado una solicitud para incrementar el número de horas en el trabajo. Ha estimulado mucho mi energía y confianza.

Mi andar es malo para alguien de mi edad, aunque ha mejorado desde la quimioterapia. Solía ser una persona muy activa: corría, jugaba al fútbol y al golf. Ahora tengo una vida más sedentaria y eso es algo difícil. Pero me gusta ir a dar pequeños paseos y cuando puedo hago fisioterapia de bajo impacto en casa. Controlar el entumecimiento de las piernas a diario es difícil porque no he encontrado nada para evitarlo. Los problemas de vejiga y equilibro también empeoran tras cada ataque. Ahora ando con bastón y estoy a punto de recibir un tratamiento de Botox para mi vejiga hiperactiva.

El mayor problema de la EM es psicológico: saber que vives con una afección que puede hacer que enfermes mucho, que por ahora es incurable y para la que los tratamientos son bastante limitados una vez entras en la fase Secundaria Progresiva. Tener EM puede parecer una sentencia de cárcel indefinida, y es muy difícil asimilar eso.

Hablo con otras personas con EM a través de los foros online de la Asociación Británica de EM (UK MS Society) y he empezado a hacer algo de trabajo voluntario para la Asociación de manera esporádica, atendiendo reuniones y ofreciéndome como ejemplo para entrevistas a los medios de comunicación. Mi consejo es mantenerse sano: comer comida buena, beber mucho agua, tomar vitaminas, descansar bien, hacer todo el ejercicio que se pueda, intentar evitar el estrés a toda costa y lo más importante, ¡disfrutar de la vida!

Agradecemos a Carolina Smith de la Fuente, traductora voluntaria de la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple, la traducción de este perfil.

Asociación Británica de EM