Ian Douglas, Reino Unido

Me diagnosticaron Esclerosis Múltiple hace alrededor de 14 años, a pesar de que mi primer episodio neurológico fue hace más de 20 años (un síntoma clínicamente aislado de mielitis transversa). Ahora soy progresivo secundario, pero aún puedo caminar con la ayuda de un bastón. Estoy casado con dos hijos adolescentes y vivo en Londres, en el Reino Unido.

Durante los años que siguieron al episodio de mielitis transversa, me dijeron que probablemente no tenía Esclerosis Múltiple. Aún cuando el fluido cerebro-espinal mostraba las bandas típicas relacionadas con EM, eran tiempos en los que la resonancia magnética apenas comenzaba a ser utilizada y la que me hicieron, no mostraba lesiones en mi cerebro.

Con el paso de los años, comencé a dudar de este diagnóstico. Mi visión se deterioró y me di cuenta de que cada vez experimentaba más alteraciones en el funcionamiento de mis sentidos, como el bien conocido hormigueo. Pasaron seis años después del primer episodio hasta que me diagnosticaron Esclerosis Múltiple benigna.

Como mucha otra gente con EM, me he dado cuenta de que los ataques son más frecuentes cuando estoy bajo presión. Fue después de una muerte muy dolorosa en mi familia que tuve una recaída y me diagnosticaron EM con remisiones (¡ese no fue uno de mis mejores años!).

En la época en que desarrollé EM con remisiones, había mucha confusión en el Reino Unido con relación al acceso a los tratamientos modificadores de la enfermedad (interferones). Sin embargo, me recetaron Interferon beta-1a, conocido como Avonex y comencé el tratamiento. El que era mi doctor en esa época me advirtió sobre el alto riesgo de tener una remisión cuando empezara el tratamiento. Dicho y hecho, el comienzo de lo que debería ser un tratamiento para mejorar mi salud, fue un penoso paso atrás. Me mantuve en el tratamiento durante un par de años, pero lo dejé cuando no me quedó ninguna duda de que mi condición había pasado a ser secundaria progresiva.

Durante la mayor parte de los años que he tenido EM, trabajé como analista de tasas de interés para a un gran banco de inversión (Union Bank of Switzerland - Banco Unión de Suiza). Mi trabajo implicaba viajar mucho por diversos países, visitando a los clientes del banco, discutiendo nuestra visión de los mercados y qué pasos debían tomar nuestros clientes. Continué haciéndolo hasta hace dos años.

No puedo enfatizar lo suficiente cuanto apoyo me dieron los gerentes del banco. Me pagaban el transporte entre la casa y la oficina cuando ya se me hizo difícil usar el transporte público e instalaron en mi casa todo un sistema tecnológico ligado al del banco. Nunca pusieron problemas a la hora de tomar tiempo fuera del trabajo y estoy convencido de que su apoyo, facilitándome las cosas y disminuyendo mi estres extendió mi vida productiva por unos buenos dos años. ¡Espero que para beneficio de ellos tanto como para beneficio mio!

Tuve mucha suerte al estar cubierto por una póliza de seguros de salud en el banco. Esta protección financiera también ha influido mucho en mi bienestar psicológico. Ya es bastante duro tener una enfermedad incurable, para además tener la preocupación de cómo cubrir los gastos médicos, como le pasa a mucha gente con enfermedades largas. Esta situación me ha permitido involucrarme con varias organizaciones sin fines de lucro en mi país. Entre otras cosas, actualmente soy miembro del Consejo de Administración de la Asociación de Esclerosis Múltiple del Reino Unido.


Traducido por Cecilia Neher