Dra. Hithaishi Weerakoon

Pais: Sri Lanka
Edad: 44
Profesión: Doctora
Tipo de EM: Secundaria Progresiva
Año del diagnóstico: 1997


Me llamo Hithaishi Weerakoon y soy doctora en Colombo, Sri Lanka. Estoy casada y tengo dos niños de 13 y 11 años. Llamo a mis niños mis "Bastones vivientes" por todo lo que me ayudan.

Haciendo memoria, noté los primeros síntomas de la EM cuando tenía 24 años; notaba como si mi pierna derecha fuese de plástico y no sentía el pie. También experimenté períodos de adormecimiento de la cara, éstos duraron aproximadamente dos semanas y luego desaparecieron totalmente - pensé que era todo psicosomático.

Mientras estudiaba para mi Master en Medicina Comunitaria en 1996, experimenté el adormecimiento de mis pies, incapacidad para recoger cosas del suelo o sujetar papeles y dificultad para coordinar los movimientos de la mano. Era muy confuso ya que al llevar comida con mi mano, esta solía irse a mi frente o mejilla en lugar de a la boca. Fue al tener un pequeño accidente de automóvil cuando decidí pedir ayuda médica. Me diagnosticaron EM a los 34 años. Creo que el estrés fue un factor que contribuyó en la EM. Mi tipo de EM progresiva significó tener que dejar mis clases en la universidad de Peradeniya y quedarme sin ingresos.

Al diagnosticarme me sentí deprimida. Traté de hacer caso omiso de la enfermedad y continuar como de costumbre, pero la fatiga pudo conmigo. Era incapaz de ponerme el saree (ropa tradicional de las mujeres en países como India y Sri Lanka), ponerme pendientes o maquillarme y esto me hizo sentir peor. No podía contarle a nadie estas pequeñas cosas porque sentía que nadie lo comprendería. Me di cuenta poco a poco de que el diagnóstico no representaba el final de mi vida; sólo representaba el origen de un nuevo estilo de vida.

Estaba determinada a compartir mis experiencias con tantas personas con EM y sus familias como fuera posible, y ayudarles a buscar maneras de mejorar su calidad de vida.

La EM se da en países cerca del ecuador cada vez más. En Sri Lanka, a la EM a menudo se la llama la "enfermedad misteriosa" debido a la gran cantidad de síntomas y lo que tarda en diagnosticarse. También hay mucho estigma social relacionado con la enfermedad. Muchas familias no reconocen esta condición, manteniendo escondidos a los miembros de la familia con EM o atribuyéndolo a los pecados cometidos en su vida anterior. Debido a la ignorancia de la enfermedad, creo que hay muchas personas sin diagnosticar mientras muchos de aquellos diagnosticados tienen que afrontar el rechazo de los miembros de la familia y amigos. Estas actitudes tienen que cambiar.

La Asociación de esclerosis múltiple de Lanka (MSAL) fue fundada el 19 septiembre 2006 para dar a conocer estos problemas y proveer ayuda física y psicológica a las personas y familias, incluyendo niños, afectados por la EM. Queremos que las personas con EM consigan lo máximo de la vida y mantengan la cabeza bien alta, con dignidad. De los 40 miembros actuales, 20 son personas con EM, más los miembros de sus familias, amigos, simpatizantes y médicos.

MSAL espera recaudar fondos para formar enfermeras, cuidadores y miembros de las familias y proveer servicios de rehabilitación, asesoramiento y ayuda. Esperamos hacer una campaña de tarjetas a favor de las personas con EM para que nunca más tengan que hacer cola para una cita en el hospital y que sean tenidas en cuenta en el transporte público. Nuestros sueños a largo plazo son fundar centros de día y respiro para afectados por EM. El club de Zonta (una fundación internacional que apoya el trabajo de las mujeres) nos ha asegurado que apoyarán nuestros esfuerzos al pedir un centro de respiro para afectados, 30 km a las afueras de Colombo.

Desde la constitución de MSAL, y como su presidenta, he interactuado con otras personas con EM y sus familias en Colombo y a lo largo del país. Aprendí las leguas Tamil y Sinhala gracias a mi trabajo en clínicas prenatales y de bienestar infantil para residentes en áreas lejanas, que me han ayudado a comunicarme con muchas más personas con EM.

Si esta enfermedad es diagnosticada en su comienzo, el paciente tiene una oportunidad de se librarse de sus tentáculos. Sin embargo, los procedimientos diagnósticos que incluyen RMI y/o punción lumbar son largos y costosos y solamente pueden realizarse en algunos hospitales.

Los tratamientos disponibles en Sri Lanka incluyen aquellos que modifican el curso de la enfermedad como el Interferón y esteroides para las recaídas pero ambos son muy costosos. En Sri Lanka la reflexología, el yoga, Feng Shui, Tai Chi, el masaje y la meditación, o una combinación de tales terapias, bajo la supervisión médica han demostrado beneficios para prevenir la discapacidad permanente.

Actualmente no hay ayuda del gobierno para las personas afectadas por EM, ya que no se considera una enfermedad digna de apoyo. MSAL, a través de sus campañas de sensibilización, espera conseguir que la enfermedad sea reconocida, con el propósito de que las reservas del gobierno estén disponibles para cubrir los tratamientos como el interferón.

No queremos que las familias renuncien a sus seres queridos, porque si usted cree que no hay esperanza, ha perdido la partida. Adaptarse a vivir con EM puede llevar tiempo. Pero creo firmemente que una actitud positiva, la atención sanitaria apropiada y la ayuda, pueden hacer que la enfermedad se maneje bien y mejorar la calidad de vida.

Para información y ayuda en Sri Lanka, por favor contactar con:

Multiple Sclerosis Association of Lanka
144 Vipulasena Mawatha, Colombo 10, Sri Lanka
tel: + 9411 077 921 9099, 9411 2 698722
e-mail: MSAL

MSIF agradece a Almudena Sainz de la Federación Española para la Lucha contra la EM, su traducción.