Ali Ahmad Hijjawi

País: Palestina
Edad: 47
Tipo de EM: remitente recurrente
Año de diagnóstico: 1998



Recibí el diagnóstico de EM en 1998, pero había experimentado los síntomas desde los 15 años. Soy el Presidente de la Asociación Amigos de Pacientes de Esclerosis Múltiple de Palestina (MSPF) e ingeniero civil. Gestiono mi propia empresa en la ciudad de Naplusa, estoy casado y tengo seis hijos.

Mi primer brote me afectó a la pierna izquierda. No podía caminar o coordinar adecuadamente. Tenía miedo, comencé a llorar y llamé por teléfono a mis padres que no estaban en casa en aquel momento. Los médicos en mi país de origen no fueron capaces de dar un nombre a lo que estaba experimentando. Durante mi carrera universitaria y el principio de la vida conyugal tuve varias recaídas, pero los doctores que visité no fueron capaces de darme un diagnóstico.

En 1998, tuve un brote severo que afectó a mi visión. No podía coordinar los ojos y tenía visión doble y triple. Esta vez empecé a investigar más a fondo. Me las arreglé para conseguir una cita con mi neurólogo, quien había regresado recientemente a Palestina después de trabajar durante varios años en el Reino Unido. En cinco minutos me dio el diagnóstico de Esclerosis Múltiple. Desde entonces estoy bajo tratamiento con Avonex, salvo algunos paréntesis en los que no he podido permitírmelo.

El hecho de que hubiera falta de información, apoyo y servicios para las personas con EM en Palestina, me dio la idea de crear una asociación de EM (MSPF). La MSPF fue establecida oficialmente en abril de 2004. Después de cuatro años de campaña, el tratamiento con Avonex se incluyó finalmente entre la lista de medicamentos esenciales en el Ministerio de Salud, en el año 2008. Esto significa que las personas con EM pueden recibir el medicamento de forma gratuita en los hospitales estatales con su seguro de salud médico.

La MSPF inauguró su nueva sede en el Día Mundial de la EM, 27 de mayo de 2009, a la que asistió el ministro de salud palestino. Pronunció un discurso durante el cual dijo que estaba muy orgulloso de nuestros logros y que trabajaría estrechamente con nosotros para ayudar a las personas con EM.

Mi mensaje a las personas con EM es que se mantengan saludables y autogestionen su enfermedad. Usted es la misma persona que era antes del diagnóstico de la EM. Ahora es usted igual a cualquier otra persona con un plus, el plus de la EM. En este momento es usted incluso más fuerte; esta es mi estrategia con la EM.

Asociación Amigos de Pacientes de Esclerosis Múltiple de Palestina

MSIF agradece a Sandra Fernández Villota, de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), su traducción del texto.