Roberta Amadeo

Edad: 38
País: Italia
Profesión: Arquitecto
Año de diagnóstico: 1992
Tipo de EM: Secundaria progresiva

Un mundo libre de EM no es utopía

Mi nombre es Roberta Amadeo. Tengo 38 años y trabajo como arquitecto en una pequeña empresa en Como (Italia), además de dar clases de informática. Actualmente soy la Presidenta de la Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple (AISM).

Incluso desde la distancia mi vida ha sido cualquier cosa menos sencilla. Abandonada al nacer, viví con una anciana hasta que cumplí los cinco años. Durante mi infancia tuve que hacer frente a las burlas de otros niños y desarrollé la idea de que mis padres estaban fuera, pero regresarían por mí tarde o temprano. Pasaba horas sentada delante de la ventana esperándoles. Finalmente, mis padres adoptivos vinieron y me escogieron a mí, igual que habían escogido a mi hermana: ella es dos años mayor que yo y había estado desde hacía mucho tiempo pidiendo una hermana.

Pronto, el deporte se convirtió en mi pasión: fui campeona nacional de judo y me encantaba salir en mi bicicleta de carreras. Entonces, de repente, en 1992, la EM apareció en mi vida y perdí movilidad en las piernas. Durante mucho tiempo me pregunté, "¿por qué estoy en una situación tan lamentable con tan sólo 22 años de edad?".

Al salir del hospital, me di cuenta de que empezar de nuevo no sería nada fácil. Con la posibilidad de elegir entre vivir y sobrevivir, elegí vivir. "Vamos, ¡vamos a empezar de nuevo!", me dije a mí misma, y encontré energía para continuar mis estudios en la Universidad y alcanzar mi principal objetivo: ser arquitecto. No fue fácil, teniendo en cuenta que era un momento crucial en mi vida.

Encontré muchísima fuerza en el Centro de EM del Hospital de Santa Ana Hospital en Como, donde recibí apoyo en mis elecciones con respecto a la terapia y la asistencia. Los médicos y las enfermeras nunca trataron de ocultarme nada y me implicaron en cada decisión, como la auto-cateterización. Cada día era más independiente. En 1998 me implantaron la bomba de baclofeno intratecal para el tratamiento de la espasticidad -una vez más a petición mía-, que me resolvió un montón de problemas.

AISM también fue de gran ayuda; no sólo tuve un apoyo concreto (ayudas técnicas), sino también el soporte emocional y psicológico de los voluntarios que conocí. Me convertí en miembro de AISM en 1993, y desde 1999, he sido miembro del Consejo Provincial de la Delegación de Como.




Fui elegida en la Asamblea de AISM en el año 2004 y he encabezado el Grupo de Jóvenes con EM de la Delegación de Como durante los últimos cuatro años. El Grupo se reúne para compartir experiencias, trabajar en nuevos proyectos (como la creación de un grupo de fotografía), y organizar diferentes actividades culturales y de ocio. Nuestro principal mensaje es que la EM no ha cambiado nuestra actitud hacia la vida, sino que únicamente ha cambiado nuestro punto de vista. El Grupo ha trabajado con diligencia en el desarrollo de una serie de iniciativas, como la organización y gestión de grupos de autoayuda, así como la creación de un comité de operaciones abierto a personas con o sin EM.

A través del Grupo he hecho nuevos amigos pero también me gusta viajar y estar con viejos amigos, verdaderos amigos que han mantenido cerca después de mi diagnóstico. Hace unos años mi amor a viajar me llevó a los Estados Unidos, donde llevé a un grupo de turistas a Monument Valley, Arizona. Recuerdo claramente el placer de llegar a los acantilados del Valle en mi silla de ruedas.